Jejunumsonde Erfahrungen

Hier könnt ihr Fragen rund ums Thema Ernährung stellen. Usern, deren Kinder über eine Sonde ernährt werden, möchten wir hier ebenfalls eine kleine Austauschplattform bieten.

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AlexandraC
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Jejunumsonde Erfahrungen

Beitragvon AlexandraC » 19.05.2005, 20:39

Hallo, mein Sohn Julian hat u.a. eine Jejunumsonde bekommen als er ca. 2 Monate alt war. Hat jemand von Euch Erfahrungen mit einer Jejunumsonde ? Ich habe Berichte gesucht aber bisher noch nichts gefunden ! Mich würde u.a. interessieren welche Sonden Ihr habt. Julian hat die aus Silikon, die aber andauernd abknickt und ständig Fehlalarme anzeigt. Außerdem weiß ich nicht, ob man durch eine Jejunumsonde auch Brei od.ähnl. geben kann ??
Alexandra,Rainer und unsere Zwillinge Julian und Nico,geb.22.07.04 Nico ist gesund, Julian : Amnion Schnürfurchen Syndrom : komplexe Hirnfehlbildung,Wasserkopf,VP-Shunt,Blind,Schwerhörig in den tiefen Tönen,Fehlbildungen an der Nase, Kopf, Hand und Füßen,Jejunumsonde,Tracheostoma,Bein-Schienen.17Std.Intensivpflege zuhause.

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ehemalige Userin

Beitragvon ehemalige Userin » 19.05.2005, 20:55

Hallo Alexandra, mein Malte hat eine PEJ. Ich weiß leider nicht, wie die heißt oder so. Ich vermute, sie ist aus Silikon. Sie knickt eigentlich so gut wie nie ab, aber Malte ist halt auch gar nicht mobil. Er wird 23h/Tag dauersondiert. Von unserem Pflegedienst weiß ich, dass man über PEJ auch normale Kost geben kann, wenn sie sehr gut püriert ist. Die Spezialnahrung wird aber besser vertragen, da ja die Tätigkeit des Magens umgangen wird. Wir haben bis jetzt nur Peptamen junior sondiert.
Viele Grüße,
Vera

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Nellie
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Beitragvon Nellie » 19.05.2005, 20:57

Hallo Alexandra,

Schau mal hier: Wer hat Erfahrung mit einer PEJ
oder im Sondenkinderforum: http://www.forum-sondenkinder.de/viewforum.php?f=5 , da sind auch Bilder und Links zu den Sonden.

Die offizielle Meinung scheint zu sein, dass man nur Spezialnahrung geben kann, aber eine Schwester vom Ernährungsteam bei uns sagte, dass sie auch Patienten hat, die normale Nahrung darüber geben, aber es vertragen nicht viele, weil ja die Verdauungsaktivität des Magens fehlt. Ein anderes Problem ist die Größe. Wenn ich es richtig verstehe, habt Ihr eine Sonde direkt in den Dünndarm ( FKJ ) udn keine Jet-PEG und zu den ersten gibt es nichts größeres als CH 9, soweit ich weiß. Da bekommt man auch schon einiges durch, aber es ist sehr schwer, auf die Kalorien zu kommen. Linn hatte eine PEG in CH 9, mit der wir nicht so gut auf die Kalorien kamen.
LG
Nellie
Zuletzt geändert von Nellie am 05.07.2006, 23:40, insgesamt 1-mal geändert.
Linn *2004, schwerste Mehrfachbehinderung durch pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet
A. *2009
Nicht behindert zu sein ist wahrlich kein Verdienst, sondern ein Geschenk, das jedem von uns jederzeit genommen werden kann. (Richard von Weizsäcker)
https://cruise4life.de

AlexandraC
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Beitragvon AlexandraC » 19.05.2005, 21:14

Danke für Eure Antoworten. Habe die Erklärungen, auf die Nellie mich verwiesen hat gelesen, es ist wohl eine FKJ. Also in den Dünndarm. Zur Zeit sondieren wir Infatrini Sondennahrung und er verträgt sie sehr gut. Außerdem trinkt Julian oral immer mehr und mehr, Heute war absoluter Rekord. 520 ml hat er getrunken. Noch verweigert er leider Löffel und Brei. Ich werde den Brei morgen versuchen zu sondieren. :D
Alexandra,Rainer und unsere Zwillinge Julian und Nico,geb.22.07.04 Nico ist gesund, Julian : Amnion Schnürfurchen Syndrom : komplexe Hirnfehlbildung,Wasserkopf,VP-Shunt,Blind,Schwerhörig in den tiefen Tönen,Fehlbildungen an der Nase, Kopf, Hand und Füßen,Jejunumsonde,Tracheostoma,Bein-Schienen.17Std.Intensivpflege zuhause.

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Karin K.
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Beitragvon Karin K. » 19.05.2005, 21:22

Hallo Alexandra!
Unser Stefan hat vorübergehend auch eine PEJ (wegen einer sehr komplexen Magenoperation). Ansonsten hat er eine PEG (Button). Unsere ist bis jetzt nie geknickt (schaut aus wie eine ganz normale Nasensonde). Unsere PEJ ist aber nur duch Nähte außen und innen fixiert (keine Platte oder kein Ballon). Sie geht über den Magen in den Dünndarm. Wir sondieren auch nur Sondennahrung (Nutrini) durch die PEJ.
Liebe Grüße
Karin
mit Stefan geb. 02/99 (div. Fehlbildungen am Verdauungstrakt, intestinale Resorptionsstörung, Gedeihstörung, langzeitparenterale Ernährung, PEG-Sonde, ..., Hochbegabung), sowie Simon geb. 05/96 und Sebastian geb. 03/03


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