PEG - nur für Trinken?

Hier könnt ihr Fragen rund ums Thema Ernährung stellen. Usern, deren Kinder über eine Sonde ernährt werden, möchten wir hier ebenfalls eine kleine Austauschplattform bieten.

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conni
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PEG - nur für Trinken?

Beitragvon conni » 19.05.2005, 13:33

Hallo zusammen,

auch auf die Gefahr hin, das hier schon mal danach gefragt wurde.

Hat eines eurer Kinder nur eine PEG o.ä. für die Flüssigkeitszufuhr??
Essen tut Theresa nämlich gut, nur mit dem Trinken haperts total. An guten Tagen schaffen wir 250 ml. Die trinkt sie aber nicht mit der Flasche sondern die müssen wir mit einer Spritze geben. 20 ml - weise in den Mund laufen lassen und warten bis die gnädige Frau schluckt und wenn sie keinen Bock dazu hat läßt sie alles wieder rauslaufen. Da sie aber nur eine Niere hat wäre es schon wichtig, daß sie mehr trinkt. Uns wurde schon mal die Überlegung einer PEG nahegelegt, aber damals im Zusammenhang mit ihrem geringen Gewicht. Heute ist sie ca. 96 cm groß und wiegt zwischen 10 und 11 kg je nachdem wie sie ißt. Auch nicht berauschend ich weiss schon aber es geht noch. Nur das trinken macht mir zunehmend Sorgen.

Könnt ihr mir helfen??

LG Conni

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Gabi K
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Beitragvon Gabi K » 19.05.2005, 13:41

Hallo Conni,


mein Patenkind hat eine PEG hauptsächlich für die Flüssigkeit bekommen. Je nach Tagesform wird er aber auch mit Essen sondiert.

Katharina wiegt auch nicht viel mehr. Sie hatte ja auch erst eine Magensonde. Zum Glück war sie bis zur Entlassung nicht mehr nötig. Katharina wird zur Zeit auch dekanülisiert.

Liebe Grüße Gabi
Katharina, Frühgeburt 31. SSW, Trachealkanüle, Entwicklungs- und Sprachverzögert

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Michi17
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Beitragvon Michi17 » 19.05.2005, 13:43

Hallo Conni!
Hab da nur eine Idee, nachdem ich das mal wo gelesen hab :roll: :
Habt ihr schon mal probiert, die Flüssigkeit anzudicken? Vielleicht fällt es ihr leichter,die Flüssigkeit zu "essen"?

Michaela

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Beitragvon Ursula » 19.05.2005, 13:46

Liebe conni!
Habt ihr schon probiert, die Flüssigkeit einzudicken? Firmen die Sondennahrung vertreiben haben auch solche Mittel. Die Flüssigkeit kann nur leicht eingedickt oder bis zur Puddingkonsistenz zubereitet werden und mit dem Löffel (bei Saugvermögen auch mit der Flasche) verabreicht weren.
Lieben gruss Ursula

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Michi17
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Beitragvon Michi17 » 19.05.2005, 13:48

*lach* Ursula :lol:
da hatten wir wohl fast zur gleichen Zeit die gleiche Idee...
"Ein Freund ist ein Mensch, der mich so nimmt, wie ich bin - und nicht so, wie er am wenigsten Schwierigkeiten mit mir hat."

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Beitragvon ehemalige Userin » 19.05.2005, 14:07

Hallo Conni,
unser Malte hatte die PEG erst nur für Flüssigkeit. Das mit dem Andicken hat bei mir irgendwie nicht geklappt, entweder war es immer noch so dünn, oder das Fläschchen verstopft...
Mittlerweile wird er komplett sondiert, aber das hat sicher mit seinen Krämpfen, Lungenentzündungen usw. zu tun.
Für mich ist die PEG ein gutes Hilfsmittel, aber wir haben lange gezögert. Besonders mein Mann wollte fast bis zuletzt kein Loch in Maltes Bauch.
Viele Grüße,
Vera

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Beitragvon Sabine2 » 19.05.2005, 14:28

Hallo Conni,

das Zeug heisst "Thick & Easy", besteht aus Maisstärke und war für Stella die Alternative zur Sonde. Stella hatte ein halbes Jahr nach der Geburt eine Nasen-Magensonde, dann hat der Übergang zum Brei geklappt.
Wir haben fast drei Jahre Apfelsaft, Schorle, Kinderpunsch, aber auch mal das Essen, falls es zu dünn wurde, damit angedickt. Das Gute daran, es lässt sich einfach einrühren und eine Minute später ist Saft oder ähnliches dick wie Gelee oder Pudding. Falls es zu dick ist, kannst Du einfach Wasser reinrühren. Bis Anfang des Jahres haben wir ihr die angedickte Flüssigkeit gelöffelt, dann hat sie woanders gesehen, dass man aus einem Becher trinken kann. Wir haben ihr dann die angedickte Flüssigkeit in einen Becher getan.

Seit 14 Tagen - und wir sind so überrascht, dass wir uns noch gar nicht getraut haben, das ausgiebig zu feiern und laut zu sagen - trinkt sie alleine nicht-angedickten Saft aus einem Schnabelbecher.

Falls Du noch Fragen zum Hersteller hast, den Beipackzettel brauchst oder ich Dir mal etwas zum Ausprobieren schicken (könnte es aber nur lose abfüllen, da wir Großpackungen haben) soll, melde Dich einfach bei mir.

Uns wurde auch hin und wieder die PEG empfohlen, aber wenn sich das Essen und Trinken weiter so entwickelt, bin ich froh, dass wir durchgehalten haben.
Viele Grüße
Sabine mit Stella (06/2002, fröhliches Rollikind, globale Entwicklungsverzögerung unbekannter Ursache, spricht nicht, hat aber ein gutes Sprachverständnis, Schluckstörung)

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Beitragvon conni » 19.05.2005, 14:36

Hallo Sabine,

das hört sich ja gut an. Frage nur: Macht das nicht satt?? ich habe halt die Befürchtung, daß sie dann weniger ißt?? Nächste Frage: wo bekommt ihr das her und wird es von der KK bezahlt?
Fragen über Fragen.....
Wenn du mir mal was zum ausprobieren schicken könntest, das wäre echt klasse!!

LG Conni
Theresa (12/00), unbalancierter Gen-Defekt von 5 Chromosomen, Entwicklungsstand von ca. 3 Mon. und einigen sonstigen "Strickfehlern"
Seit †19.01.2006 ein Sternenkind

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Beitragvon Karin K. » 19.05.2005, 19:53

Hollo Conni!!
Wir verwenden zum Andicken Quick & Dick von Nutricia.
Ich habe von der Firma Nutricia immer problemlos verschiedene Produkte zum Ausprobieren bekommen. Müsstest nur im Internet nachschauen, wo die in Deutschland niedergelassen sind. Wir haben zusätzlich immer Nutrical zu den Flüssigkeiten dazugegeben. Das ist ein energiereiches Kohlenhydratkonzentrat welches geschmacksneutral ist. Bei uns kosten 225 g Quick und Dick € 9,14 und 12 x 200 ml Nutrical € 41,40. Wir bekommen das in Österreich aber von der KK bezahlt.

Liebe Grüße
Karin
mit Stefan geb. 02/99 (div. Fehlbildungen am Verdauungstrakt, intestinale Resorptionsstörung, Gedeihstörung, langzeitparenterale Ernährung, PEG-Sonde, ..., Hochbegabung), sowie Simon geb. 05/96 und Sebastian geb. 03/03

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Beitragvon Nellie » 19.05.2005, 20:26

Hallo Conni,

Zuerst würde ich es auch mal mit Andicken probieren. Das Pulver von Pfrimmer nutricia findest Du Hier!

Sie haben auch das etp-junior-Team, die einen auch zuhause betreuen oder beraten und Dir Proben zeigen, wenn Du das willst.

Thick&Easy ist von Fresenius Kabi, das findest Du Hier!

Dann gibt es noch Clinutren Instant Thickener von Nestle und Resource Thicken Up von Novartis und sicher noch mehr...

Eine Sonde würde ich auch erst spät nehmen, wenn es wirklich anders nicht geht!

LG
Nellie
Linn *2004, schwerste Mehrfachbehinderung durch pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet
A. *2009
Nicht behindert zu sein ist wahrlich kein Verdienst, sondern ein Geschenk, das jedem von uns jederzeit genommen werden kann. (Richard von Weizsäcker)
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