darf ich so denken...? (Verarbeitung der Behinderung)

Eltern, Geschwister, Großeltern - die ganze Familie ist gefordert, wenn es um die Belange des besonderen Kindes geht. Häufig ist das Familienleben durch die besonderen Bedürfnisse von Sohn oder Tochter großen Belastungen ausgesetzt. Ein Austausch mit Familien, die auch ein besonderes Kind haben, tut gut und kann sehr hilfreich sein.

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MelanieB.
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darf ich so denken...? (Verarbeitung der Behinderung)

Beitragvon MelanieB. » 24.10.2007, 09:34

Hallo Ihr Lieben....

weiß nicht, was im Moment mit mir los ist....bin traurig, könnte wegen jedem Steinchen heulen, egal ob ein Lied kommt, ein Spruch, ein Film oder wenn ich hier von euren Sternenkindern lese (besonders Julius).....

Gestern stand ich allein im Zimmer von Lena-Marie, dass wir vor der Entbindung hergerichtet haben....hab mich dabei erwischt, wie ich in Gedanken bei einem "normalen" gesunden Kind war, das jetzt schon Laute von sich geben könnte, mich mit riesigen Augen anschauen würde, munter strampelt, Dinge in der Hand hält sich in den Mund steckt....so sollte es sein, so wünscht man es sich....verdammt aber so ist es nicht...ich schäme und ärgere mich über mein Denken....
ich liebe meine Tochter, bin froh das ich sie bei mir hab und glücklich über jeden Fortschritt der ihr gelingt.....

Ist es euch auch so ergangen....müssen wir da kurz durch, gehört es dazu....oder bin ich zu eigen...aber die Gedanken kommen, auch wenn ich Kind seh, das so alt ist wie Lena-Marie.....ich bin wütend mit mir selbst....

wollte das mal eben los werden......danke

Liebe Grüße
Melanie
Melanie und Marco mit Maximilian (1/03) und Lena-Marie (2/07) 30 SSW (990 gramm/35 cm) , Goldenhar-Sequenz,stark Entwicklungsgestört- verzögert durch PVL, cerebrale Bewegungsstörung,Tetraspastik re betont, Schwerhörig, fixiert nicht, West-Syndrom (BNS Epi), Entwicklungsstand 6 Monate,PEG, Tracheostoma seit Jan '09

Vanessa_04
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Beitragvon Vanessa_04 » 24.10.2007, 09:37

Hallo Melanie,

Mir geht´s genau so...
...
Ich habe auch keine wörte...


Vanessa
30.06.2004 -stoffwechseldefekt OTC- Mangel, essenstörung, PEG, Wharnehmungsstörung, Verhaltenstörung, entwicklungsverzörgert, isomaltase saccharase mangel, reflux . SBA 80% B,H,G- Pflegestufe 2, Port anlage

Theas
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Beitragvon Theas » 24.10.2007, 09:41

Liebe Melanie, liebe Vanessa,

die Kinder um die Ihr trauert sind andere Kinder als die die nun bei Euch sind. Die einen habt Ihr verloren, es ist richtig dass Ihr um sie trauert. Die anderen liebt Ihr deswegen doch nicht weniger.

Liebe Grüße
Theas

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Beitragvon birgit d. » 24.10.2007, 09:48

Hallo Melanie!

Ich kann dich so gut verstehen....

Sehr oft kamen so diese Gedanken, als unser Großer (im Sommer atypischer Autismus diagnostiziert) so ungefähr zwei Jahre alt war und die Unterschiede zu Gleichaltrigen immer deutlicher wurden. Was habe ich nach der Krabbelgruppe manchmal geheult... und natürlich trotzdem mein Kind immer geliebt; das eine hat mit dem anderen nichts zu tun.

Ich glaube, deine Gedanken und Gefühle sind ganz normal - bei uns ist es mit der Zeit immer besser geworden. Heute sehe ich unseren Sohn einfach so wie er ist (wird bald schon neun Jahre). Trotzdem kommen auch jetzt noch ab und zu solche Vorstellungen, wie wäre es wohl wenn....? Aber ich "beisse" mich nicht mehr daran fest.

Viele liebe Grüsse und alles Gute für deine kleine Maus!
Birgit
Sohn, 19 Jahre, atypischer Autismus, Intelligenzminderung, arbeitet im Berufsbildungsbereich einer WfbM; Sohn, 13 Jahre, Asperger, besucht Realschule mit SB

Jann
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Beitragvon Jann » 24.10.2007, 09:50

Hallo Melanie,
ich denke solche Gedanken sind völlig legitim. Ich hab sie auch immer wieder mal. Wir haben Jann jetzt seit fünfeinhalb Jahren zuhause, er ist 6 Jahre alt. Er ist ein absoluter Pflegefall. Ich liebe meinen Sohn über alles und oft wünsche ich mir ein 'normales' Leben. Ich bin froh, dass wir uns recht früh entschlossen haben noch ein Kind zu bekommen. Gott sei Dank ist unsere Tochter Daja gesund, sie ist unser Ausgleich. Sie bringt Leben in unser Haus und bringt uns oft zum Lachen.
Seitdem ist vieles einfacher.....................aber solche Gedanken holen einen immer wieder ein. Es sind halt so kleine Tiefpunkte......................die gehen auch wieder vorüber.
Ganz sicher müssen wir kein schlechtes Gewissen haben, denn wir tun ja alles für unsere Kids............................schenken ihnen unsere ganze Liebe und opfern vieles. Ich denke das spüren sie und das ist doh das Wichtigste.

Liebe Grüße
Sylvi
Sylvia (Baujahr 1972), Holger (Baujahr 1970),
Jann (Baujahr 2001) Cerebralparese, Tetraspastik, Saug-Schluckstörung, Aphyxie, Reflux, blind, schwerhörig, Krampfkind, absaug- z.T. auch sauerstoffpflichtig..., Daja (Baujahr 2003)

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Beitragvon Sabine2 » 24.10.2007, 10:08

Hallo,

natürlich darfst Du so fühlen und Du wirst noch so manches Mal in Tränen ausbrechen, auf andere Kinder neidisch sein oder einfach nur wütend.

Den einzigen Trost, den ich Dir spenden kann, ist , dass diese verzweifelte Trauer irgendwann weniger wird. Im ersten Lebensjahr von Stella habe ich mich oft in den Schlaf geweint, auch weil sie teilweise so gelitten hat. Im zweiten Lebensjahr wurde es deutlich weniger und im dritten kam es vor allem in Situationen vor, in denen sie mit gleichaltrigen Kindern zusammen war. Zum Beispiel als ich sie in eine Krabbelgruppe gegeben habe, in der sie das einzige behinderte Kind war.

Mittlerweile sind die Tiefpunkte wesentlich seltener und längst nicht mehr so verzweifelt. Denke einfach in kleinen Schritten und nur an die nächste Zeit. Mache Dir nicht so viele Gedanken darum, was später sein wird. Da wird sich eine Lösung finden.

Also, weine ruhig und dann wisch Dir die Tränen weg und atme tief durch.
Liebe Grüße
Sabine
Sabine mit Stella (06/2002, fröhliches Rollikind, globale Entwicklungsverzögerung unbekannter Ursache, spricht nicht, hat aber ein gutes Sprachverständnis, Schluckstörung)

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Beitragvon Karina » 24.10.2007, 10:49

Liebe Melanie,

Theas hat es schon richtig angesprochen und mir wurde es auf einem Seminar von einer Psychologin auch direkt so vermittelt.

Stell Dir vor, Du hast zwei Kinder, ein gesundes, das ist gestorben und ein behindertes, das lebt bei Dir. Mache eine ganz bewusste Trennung zwischen diesen beiden Kindern, trauere um Dein gesundes Kind, wie jede Mutter, die ein Kind verloren hat, man kann sich dazu sogar einen Ort schaffen mit Gegenständen aus der gesunden Zeit( z.B der Schwangerschaft, als man es noch nicht wußte).

So bekommt man das schlechte Gewissen frei, um sich in Liebe um sein behindertes Kind zu kümmern, das man ja nicht weniger liebt.

Versuche es mal, vielleicht hilft es etwas.

Liebe Grüße Karina

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Beitragvon Jutta mit Jonas » 24.10.2007, 11:17

Liebe Melanie,
ich habe diese Gedanken manchmal auch, bei uns in der Nachbarschaft lebt ein kleiner Junge, der am gleichen Tag wie Jonas geboren ist.
Im Sommer ist er oft auf seinem Dreirad unterwegs gewesen.
Da dachte ich auch oft, während Jonas bei mir im Arm lag und gekrampft hat, es wäre so schön wenigstens etwas von der "Normalität" des Alltags zu spüren.
Aber das sind Momente die wieder vergehen und die Liebe zu unseren Kindern nicht schmälern können.

Liebe Grüße

Jutta
Jonas*23.11.04 :therapieresistente Epilepsie(epileptische Encephalopathie),Z.n. rezidivierendem Status epilepticus, ICP, Skoliose,pulmonale Hypertonie, sauerstoffpflichtig,Pankreasinsuffizienz , chronische Pankreatitis, Fundoblikatio, seit 13.06.2015 gibt es den Mausebärenstern, der schönste, hellste und lustigste, aber hier fehlt das Lachen.

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Beitragvon Sabine » 24.10.2007, 14:00

Hallo, liebe Melanie,

diese Gedanken hatte ich auch - besonders die ersten beiden Jahre fand ich sehr schwer. Ohne meine Arbeit und den Rückhalt durch unsere Familien hätte ich es wohl nicht geschafft, die schwere Behinderung von Jan-Paul doch recht gut zu akzeptieren und damit irgendwie "normal" umzugehen. Die Geburt unseres zweiten Kindes hat mich dann mit vielem versöhnt, weil ich eben jetzt all das erleben kann, was "normal" ist. Vielleicht ist es auch anders, wenn das erste Kind behindert ist, weil man sich dann mehr über die gesunde und normale Entwicklung der Zweitgeborenen freut. Ich weiß noch genau, wann Timmi was gelernt und gemacht hat - das wissen die anderen Mütter aus seiner Spielgruppe gar nicht mehr so genau... Man nimmt eben nichts mehr für selbstverständlich hin. Vieles fand ich mit Timmi dann auch sehr einfach und leicht und dachte immer nur "ach so geht das!" Ich hatte einfach einen ganz anderen Erfahrungshintergrund.
Du darfst dir deine Trauer gestatten, neidisch sein, fluchen und all deinen Kummer rauslassen - es steht dir zu. Es wird auch in den nächsten Jahren immer wieder Situationen und Momente geben, in denen du traurig sein wirst, ein behindertes Kind zu haben. Sie werden aber - allerdings auch abhängig von Lebenssituation und Behinderungsgrad - mit den Jahren seltener. Bei uns ist es jedenfalls so.

Liebe Grüße
Sabine
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Jan-Paul (10/01), schwer mehrfachbehindert ohne Diagnose, Tim-Henrik (03/05), Lea-Kristin (01/11)
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Beitragvon Annette Schmidt » 24.10.2007, 14:02

Hallo Melanie!

Das du so denkst, ist völlig normal, da ging wohl jedem hier schon so. Du solltest die Trauer auch zulassen.

Lies mal in den Links in folgendem Thema:
http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic22976.html (auch die in meinem 2. Beitrag dort). Vielleicht hilft es Dir, Deine Traurigkeit besser zu verstehen und auch beim Verarbeiten.

Liebe Grüße

Annette
Annette *16.08.67, u.a. chronische Neuroborreliose, Polyneuropathie, CFS, Insulinresistenz, EM-Rentnerin mit Ulrich, *27.07.92, Asperger-Syndrom

Bitte keine PN-Anfragen, danke.


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