Sandra und Laura (Weaver-Syndrom)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Sandra30

Sandra und Laura (Weaver-Syndrom)

Beitragvon Sandra30 » 16.05.2005, 12:53

Hallo erst mal,
ichwolt mich und meine Kleinen kurz vorstellen.

Ich heiße Sandra und bin 30 Jahre alt, meine beiden Kinder heißen Dominik 5 3/4 und Laura 4 3/4.

Laura leidet unter dem Weaver-Syndrom, das ist sehr ähnlich dem Sotos-Syndrom, nur seltener.

Für und die Auswirkungen, vielfältig, im grunde genommen jedoch harmlos. Sie ist extrem Großwüchsig ( 130 cm) hat grobmotorische defizite, und Sprachlich ist sie fast ein Jahr hinterher. Dafür erhält sie jetzt endlich Logo und Ergotherapie. Dadurch hat sie in den letzten wochen große Fortschritte gemacht.

Die Diagnose Weaver haben wir erst im Oktober 2004 bekommen, da unser "toller" Kinderarzt die ganze Zeit trotz mehrmaligem draraufhinweisen, das mit der Kleinen was nicht stimmt, immer abgewiegelt und behauptet, sie ist halt nur ein wenig groß und sprechfaul!!!

Im Vergleich zu vielen Gendefekten, haben wir noch Glück gehabt, aber jede Mutter hier wird mir zustimmen, daß jeder mitleidige Blick und jedes "getuschel" hinter unserem Rücken einen verletzt. Offene Fragen sind da mir eigendlich lieber.

Ups ist etwas ausschweifend geworden.

Eigendlich wollte ich auf diesem Wege auch verküünden, daß ichh Kontakt zu anderen Betrofenen zwecks Erfahrungsaustaus suche :-)

liebe Grüße
Sandra

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*Beate*
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Beitragvon *Beate* » 16.05.2005, 12:57

Hallo Sandra,

ein herzliches Willkommen hier im Forum zum positiven Erfahrungs-und Gedankenaustausch !



MfG,

Beate
..es gibt nichts,was uns die Abwesenheit eines geliebten Menschen ersetzen kann;und man soll das auch gar nicht versuchen,man muss es einfach aushalten und durchhalten;das klingt zunächst sehr hart,aber es ist doch zugleich ein großer Trost,denn indem eine Lücke wirklich unausgefüllt bleibt,bleibt man durch sie miteinander verbunden.D. Bonhoefffer

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Beitragvon mine » 16.05.2005, 13:13

Hallo Sandra,

herzlich Willkommen, :lol:
Alexandra 11.03.1973 mit Yasmin 27.01.2004 verstorben am 05.08.2013 nd Lena Henriette 14.06.2010

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Beitragvon Michi17 » 16.05.2005, 15:16

Hallo!
Also vom Weaver-Syndrom hab ich bis jetz weder gehört,noch gelesen oder sonstwas...
Sotos wurde bei mir schon vermutet...und zweimal widerrufen (einmal mit 4 Jahren, und vorletztes Jahr in der Genetik nochmal)... :roll:
Tja,jetz bin ich 18, und Diagnose gibt es keine...mir auch ganz Recht so, die bringt mich auch net weiter :)

Michaela

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Beitragvon ehemalige Userin » 16.05.2005, 15:57

Hallo Sandra,
auch wir möchten dich herzlich willkommen heißen.
Erzähl doch mal etwas mehr über das Syndrom! Bisher hab ich auch noch nichts darüber gehört oder gelesen. Weiss man, wie groß deine "Kleine" mal wird, ob es zum Krankheitsverlauf dazugehört, dass die Kinder sprachverzögert sind usw?

Ich denke, dass du hier auf jeden Fall einige Leute treffen wirst, die ähnliches erleben (in einem können wir dir wohl alle zustimmen: die Blicke der anderen können teilweise ganz schön wehtun.....)

LG Myri

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Beitragvon Michi17 » 16.05.2005, 16:05

Hallo Myriam!
Also da ich wie gesagt,von diesem Syndrom bis jetz noch nix gehört habe, es aber dem Sotos-Syndrom ähnlich sein soll,schau mal hier:
www.sotossyndrom.de

Michaela

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Beitragvon ehemalige Userin » 16.05.2005, 16:12

Hallo Michi,
Danke für den Link - hab mich gleich belesen.....
Danke
Myri

Sandra30

Beitragvon Sandra30 » 16.05.2005, 20:50

Freu, danke für die Liebe Aufnahme hier!!!

Durch mehrere Untersuchungen (Sklettalter usw.) wissen wir nun, daß Laura, wenn wir sie nicht behandeln lassen, ca 2,03 - 2,08 m groß wird.

Es wird vermutet, daß die Entwicklungsverzögerung im Bereich Sprache und Grobmotorik daher rührt, daß die Kinder einfach zuviel damit zu tun haben, sich auf ihren dem Alter entsprechend viel zu großen Körper zu konzentrieren.

Weaver Kinder haben oft einen Gothischen Gaumen (hoher Gaumen) behindert eigendlich nicht, --> meiner Vermutung nach auch ein "Mitverursacher" der verwaschenen Sprache.

An den Fingerspitzen hat die sogenannte Pad´s, kleine "Hübbelchen" auf den Fingerspitzen.

Überbewegliche Gelenke

große weit auseinanderstehende Augen

flacher Nasenrücken, hohe Stirn, flacher Hinterkopf und zurücktretendes Kinn

Das Weaver-Syndrom tritt normalerweise sporadisch auf, in unserem Falle (weiter sechs Fälle sind belegt) ist das Syndrom familiär Vererbt worden. Nach der Diagnose wurden auch mein Mann und ich sowie meine Schwiegereltern getestet, und sowohl mein Mann als auch dessen Mutter haben auch das Weaver-Synrom!!!

Soviel erst mal dazu, leider ist außer dem Verweis Ähnlich Sotos-Syndrom nicht viel über das Weaver zu finden...

Grüße Sandra

Ich hoffe diese Info hat euch weitergeholfen :-))

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Beitragvon conni » 16.05.2005, 20:57

Hallo Sandra,

auch von uns ein herzliches Willkommen. Wow, da wird die junge Damen ja ziemlich groß. Was kann man dagegen tun? Alles andere hört sich ja nicht so schlimm an.

LG Conni
Theresa (12/00), unbalancierter Gen-Defekt von 5 Chromosomen, Entwicklungsstand von ca. 3 Mon. und einigen sonstigen "Strickfehlern"
Seit †19.01.2006 ein Sternenkind

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Michi17
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Beitragvon Michi17 » 16.05.2005, 21:05

Hallo!
Über 2 Meter? Wow.... :shock:
Schließe mich Conni`s Frage an: Was könnt ihr da machen??

Michaela


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