Sonde - Ja oder Nein?

Hier könnt ihr Fragen rund ums Thema Ernährung stellen. Usern, deren Kinder über eine Sonde ernährt werden, möchten wir hier ebenfalls eine kleine Austauschplattform bieten.

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Natalie Krebs
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Sonde - Ja oder Nein?

Beitragvon Natalie Krebs » 04.05.2005, 09:02

Hallo an alle,

Kilian hat seit montag mal wieder eine sonde, da er wie so heufig sich weigert zu trinken.
Da das trinken eh immer ein probleme bei uns ist, und auch wenn er trinkt er auf höchstens 600 ml kommt, die aus auschließlich Kakao bestehen (und das bei obstipations problemen JUHUJUHU), haben uns nun die Ärzte nahe gelegt eine PEG legen zu lassen.

Die entscheidung fellt uns sehr schwer da wir zwar, schon merken das er mit sonde, daher mehr flussigkeit, besser drauf ist, anderer seits war wir auch immer sehr happy das dieser kelch an uns vorbei gezogen war.

Was würdet ihr tun???? :?

Liebe grüße

Natalie
Natalie (08.79), Oskar(08.66)Lena(01.00)unsere wilde ADHS und hochbegabt , Kilian(07.02)defekt auf 16p13.2 , Mehrfachbehinderung ,Epilepsie, muskel degenerative erkrankung ,Sauerstoff Pflichtig, aber ein echter sonnenschein http://www.REHAkids.de/phpBB2/album_personal.php?user_id=1470

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Beitragvon Diana W. » 04.05.2005, 09:16

Hallo Natalie,

das ist wirklich so eine geschichte, die nicht einfach zu entscheiden ist.

Habt ihr die Möglichkeit, euch in schwierigen Phasen mit einer nasalen Sonde zu helfen? Akzeptiert Kilian die Nasensonde, oder zieht er die sich ständig? Hat er häufig Infekte?

Habe auf der Arbeit häufig die Erfahrung gemacht, dass es den Kindern mit PEG häufig besser ging, sie aktiver und aufmerksamer wurden. auch die Abführproblematik hat sich in einigen Fällen fast völlig erledigt.
Was ich persönlich wirklich positiv fand, war, dass sich bei all den Problemtrinkern, das Trinkverhalten völlig verändert und entspannt hat. Wir müssen jetzt nicht mehr ständig hinterher sein und somit ist der Zwang verschwunden. Wenn ein Kind mal wieder nicht trinken will, kann man problemlos sagen, okay, dann lass es doch und sorgt über die PEG für den Flüssigkeitsausgleich. Einige der Kinder trinken seit dem sie eine PEG haben deutlich mehr, als sie es vorher jemals getan haben, einfach weil die Situation entspannter ist.

Hoffe dir mit den Fragen, die ihr für euch beantworten müsst und den Erfahrungen etwas weitergeholfen zu haben, so dass es dir leichter fällt, eine Entscheidung zu treffen.

Liebe Grüße, Diana

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Beitragvon Natalie Krebs » 04.05.2005, 12:28

Hallo Diana,

danke für deine antwort, ja sie hat viele meiner zweifel beantwortet.

Werde sie auch meinen mann zeigen und hoffentlich können wir dann unsere entscheidung treffen

Danke :D :D

Natalie
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Beitragvon Biehlchen » 05.05.2005, 17:04

Hallo!
Auch ich kann nur sagen, das wir die Sonde nie bereut haben. Unsere Tochter hatte sehr lange Untergewicht, sie wog mit 12 Jahren 10 kg. Sie fing dann immer häufiger an zu spucken und zwar Blut, weil die Speiseröhre durch Magensäure angegriffen war. Sie hat sowieso schon sehr wenig gegessen und dann kam das wenige noch wieder raus, genau wie auch das Trinken. Die Verstopfung ging nur noch mit Medikamenten zu bekämpfen. Wir haben uns dann für die Sonde entschieden und es bis heute ( sie ist jetzt 17 Jahre) nie bereut. Sie bekommt teilweise pürierte Nahrung über die Sonde und ansonsten Sondennahrung und natürlich reichlich Flüssigkeit. Sie ist sehr viel vergnügter, ausgeglichener und zufriedener geworden. Ich muß sie nicht mehr ständig quälen, das sie essen soll. Das hat ihr und mir sehr geholfen. Verstopfung ist kein Thema mehr und das Gewicht hat sich jetzt auf 39 kg eingespielt.
Hoffe, das auch ihr euch mit der Sonde anfreunden könnt.
Liebe Grüße! Astrid B.
Astrid mit Steffi geb. 01.04.88, Microcephalus, Epilepsie, Skoliose, Hüftdysplasie, Asthma bronchiale, Button Sonde.

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Beitragvon Natalie Krebs » 06.05.2005, 11:23

Hallo Astrid,

Danke dir für die antwort :D .

Die sonde sitz nun ja seit Montag , und wir haben schon in den paar tagen, seitem Kilian genügentflüssigkeit bekommt eine unglaubliche verenderung bemerkt, er hat keine verstopfung mehr, es ist seit seiner geburt die erste woche ohne einlauf :wink: , er ist wacher fröhlicher aufmerksermer, einfach besser drauf dies bemerkten auch die therapeuten.

Am 17.05 sind wir für ein paar tage in der klinik, dort werden wir wohl die ärzte drauf ansprechen und weiter schauen :?

lieben gruß

Natalie
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Beitragvon Karin K. » 14.05.2005, 22:52

Hallo Natalie!
Unser Stefan ist inzwischen auch schon jahrelang ein Sondenkind. Die ersten zwei Jahre haben wir uns auch mit einer Nasensonde durchgekämpft. Zwischendurch schaffte er es dann auch wieder einige Tage ohne. Aber das war eher die Ausnahme. Wir bereuen es sehr, dass wir die PEG nicht schon viel früher gelegt haben. Das ständige Sondenlegen hat mich und auch Stefan sehr gestört. Mit der PEG ging es uns allen viel besser. Stefan bekam so immer genügend Flüssigkeit und Kalorien und er durfte essen, wenn er das selbst wollte. Wir sondieren ihn jetzt nur noch nachts. Tagsüber kann er essen was und wieviel er möchte, und was dann noch fehlt, bekommt er in der Nacht. Stefan ist jetzt 6 Jahre alt und kommt mit dem Button sehr gut klar.
Liebe Grüße
Karin
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Stefan mit "seinem" Button
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mit Stefan geb. 02/99 (div. Fehlbildungen am Verdauungstrakt, intestinale Resorptionsstörung, Gedeihstörung, langzeitparenterale Ernährung, PEG-Sonde, ..., Hochbegabung), sowie Simon geb. 05/96 und Sebastian geb. 03/03


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