Trileptal (Oxcarbazepin) - Erfahrungen?

Hier geht es um Epilepsie und die Behandlung verschiedener Epilepsie-Formen mit Medikamenten.

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Alexandra2014
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Beitragvon Alexandra2014 » 22.08.2016, 14:29

Hallo Ursula,

sie hat fokale Anfälle, die generalisieren und dann mit Buccolam beendet werden müssen. Das klappt aber ausgezeichnet. Nach rund 5 Minuten lässt der Anfall nach, obwohl sie nur 5 mg Buccolam bekommt (sie ist 8, bekäme also eigntl. schon 7,5 mg Buccolam).
Ihre Anfälle sind schlafgebunden und sehen eigentlich jedesmal anders aus. Die ersten waren klonisch, klassische Grand Mal. Der letzte war tonisch. Nur ihr rechtes Auge klimperte, der Rest war steif wie ein Brett.

Die NW unter Briviact sind extreme Stimmungsschwankungen, Aggressionen (gerne auch verbal), Autoaggressionen, extreme, plötzliche Traurigkeit, zu nichts Lust, alles und jeder ist doof und sie ist extrem unkooperativ.
Aktuell ist sie so schlecht drauf, dass mir Anfälle fast lieber wären! :shock:

Gruß
Alex
R. *12/2007, Autismus-Spektrum-Störung, okzipitale Epilepsie mit Ausbreitung nach frontozentral

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Mama Ursula
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Beitragvon Mama Ursula » 22.08.2016, 16:30

Oha!

Hmmm, da bin ich natürlich nicht die Richtige für Infos.

Jessy hat all diese Symptome auch, allerdings haben wir sie nie den Medis zugeordnet. Da Jessy ohnehin auf dem Stand eines Säuglings ist, ist die Kommunikation einfach schwierig, außerdem hat sie oft Bauchweh..., so dass wir die Unzufriedenheit mit vielen anderen Möglichkeiten begründen können...

Da Jessy früher auch lange zufriedene Phasen hatte, sind wir ziemlich sicher, dass es nicht von den Antiepileptika kommt!

Jessy hat auch "nur" fokale, sekundär generalisierende Anfälle mit starker Statustendenz. Diese sind trotz Medis auch nicht weg, aber unter Kontrolle.
Eine willkommene Nebenwirkung des Oxcarbazepin war beim Einschleichen, die Appetit-Anregung und Gewichtszunahme!
Probleme macht uns das Trileptal vorallem, wegen der E´lyt-Verschiebungen/-Entgleisungen (Natrium, Kalium), Bauchbeschwerden - ohnehin unsere Baustelle und bei quasi allen Medis ein Problem - und der negative Einfluss auf die Knochendichte - bei Jessy eh ein Problem, wegen der geringen Bewegungsfähigkeit, Spastik... :roll:

Bin sicher es melden sich noch ein paar Leute mit hilfreicheren Infos!

Grüßle
Ursula
Kinderkrankenschwester mit Fachweiterbildung Palliativ Care und Außerklinische Beatmung.
Pflegemutter von Jessy (16 J., schwerster Hirnschädigung wegen Sauerstoffmangel), kl.Bub (1 Jahr mit schwerster Hirnschädigung, Reflux, Spastisch-steife Knie), 2 gr. Jungs - ausgezogen.

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Beitragvon Alexandra2014 » 22.08.2016, 16:58

Wir sind uns recht sicher wegen der NW, da wir die immer erst nach dem Hochdosieren haben.

Als wir von 1250 mg/Tag Levetiracetam auf 50 mg/Tag Briviact umgestiegen sind (also sehr niedrig dosiert), hatten wir nach zwei Tagen ein komplett anderes Kind. Fröhlich, äußerst lieb und kooperativ usw.

Gruß
Alex
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Beitragvon Lesslo » 22.08.2016, 17:40

Hallo Alex,

Wann habt ihr denn hochdosiert? Vllt gibt es sich wieder mit den Nebenwirkungen.

Meine Tochter nimmt zwar auch Oxcarbazepin, allerdings nicht Trileptal sondern Apydan extent.

Lg Lesslo
Tochter * 09.07 mit Epilepsie, Pinealiszyste, ADS, F83, LRS...
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Beitragvon Alexandra2014 » 22.08.2016, 18:24

Das Hochdosieren ist jetzt 15 Tage her. Beim Levetiracetam haben sich die NW auch nach mehreren Monaten nicht gegeben. Und Briviact ist ja der gleiche Wirkstoff wie Levetiracetam, wirkt nur etwas anders. Deswegen hatte auch der Neuropäd. nicht viel Hoffnung - aber einen Versuch war es allemal wert. :wink:
Wir sollen jetzt nochmal versuchen zu reduzieren und wenn sie darunter nicht anfallsfrei bleibt, werden wir wohl wechselnauf Oxcarbazepin.

Gruß
Alex
R. *12/2007, Autismus-Spektrum-Störung, okzipitale Epilepsie mit Ausbreitung nach frontozentral

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Beitragvon Lesslo » 22.08.2016, 18:33

Ah, ok. Nach zwei Wochen sollte es sich gebessert haben. Hatte sie letztens wieder Anfälle? :?

Wisst ihr schon auf welches Produkt dann gewechselt werden soll?
Lg Lesslo
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Beitragvon Alexandra2014 » 22.08.2016, 20:27

Ja, leider Anfang August einen einzigen, aber recht heftigen.

Wir haben noch nicht darüber gesprochen, welches Präparat genau es dann werden soll...
R. *12/2007, Autismus-Spektrum-Störung, okzipitale Epilepsie mit Ausbreitung nach frontozentral

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Beitragvon Angela77 » 22.08.2016, 22:53

Hi Alex,
hast PN, scheint aber nicht heraus zu gehen :?:

LG
Angie
Bene (2008): regressiver Autismus, schwerste expressive Sprachentwicklungsstörung (bei sehr gutem Sprachverständnis!), Bildung von Casiomorphin und Gliadorphin
Vorstellung plus Diäteffekte:
http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic73493.html

Primär nächtliche Epilepsie im motorischen Sprachzentrum (leider erst erkannt im März 2015!!!)

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Beitragvon Lesslo » 23.08.2016, 07:03

Hallo Alex,

So ein Mist. Ich hoffe es war nur eine einmalige Sache und bekommt nicht noch mehr Anfälle wenn wieder runter dosiert wird.

Alles Gute

Lg Lesslo
Tochter * 09.07 mit Epilepsie, Pinealiszyste, ADS, F83, LRS...

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Beitragvon Alexandra2014 » 23.08.2016, 07:46

Das blöde ist, dass wir vor den Antiepileptika drei Anfälle im Jahr hatten und mit AE auch! :roll:
Aber so lange es nur drei sind, ist das ok.

Allerdings hat sich die Entwicklung deutlich gebessert, vor allem die Sprache.
R. *12/2007, Autismus-Spektrum-Störung, okzipitale Epilepsie mit Ausbreitung nach frontozentral


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