Trileptal (Oxcarbazepin) - Erfahrungen?

Hier geht es um Epilepsie und die Behandlung verschiedener Epilepsie-Formen mit Medikamenten.

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shone
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Beitragvon shone » 30.10.2009, 10:18

Hallo Gixi,
das ist aber lieb dass du nachfragst !

Ja, wie geht es uns ? Leider ist es ähnlich wie Du es auch beschrieben hast.
Dennis wird zwar erst 11 Jahre und ist ca. 1.40 m groß, aber trotzdem hat er unheimliche Kräfte wenn er wieder seine Zqwangsstörungen mit SVV (selbstverletzenden Verhaltensweisen) hat.

Und dies ist leider noch immer mehrmals wöchentlich der Fall.

Nach Rücksprache mit mehreren Ärzten scheint es so zu sein, dass die Medis gegen die Epilepsie wiederrum einiges in seinem Serotonin Stoffwechsel durcheinander bringen und Dennis dann leider wieder vermehrte und ganz arge Zwangsstörungen hat - und diese eskalieren dann meist auch, mit SVV, Aggressivität, HIlflosigkeit auf allen Seiten und allem was dazu gehört.

Zwar haben wir das Zoloft, welches er gegen die Zwangsstörung bekommt mittlerweile hochgesetzt, aber wir haben immer noch eine ziemlich geringe Dosis, weil er ja auch das VWS (von willebrand syndrom) hat. Die damit vernundene Gerinnungsstörung ist schon wegen seines Herzfehlers nicht so auf die leichte schulter zu nehmen.

Aber was sollen wir machen ? Er braucht sowohl die Medis gegen die Epi, und wegen dem komplexen Herzfehler, als auch gegen die Zwangsstörung !
Da kann man leider keines von weglassen !

Aber auch wir machen uns wie Du schreibst unsere Gedanken wie es weitergehen soll und kann.
Hier zuhause haben wir schon vielerlei "Umbauarbeiten" wegen der Zwangsstörungen in Kauf nehmen müssen, aber Dennis wird immer größer und kommt schon an alle Schränke dran und da sich seine Zwangsstörungen zur Zeit auch um das Thema "Essen" drehen, haben wir zunehmend Handlungsbedarf was das abschliessen der Voratsschränke anbelangt !

Zu Dennis eigenem Wohle, besucht er seit ein paar wenigen Monaten tageweise die Kurzzeitpflegeinrichtung in St. Wendel. Ich hatte diesbezüglich auch einen Thread, weiss nicht ob du diesen gelesen hast. Aber leider waren dort in 2009 nur wenige Tage frei, obwohl die dortige Heimleitung uns soviel wie möglich an Unterstützung gegeben hat und versucht hat uns zu helfen.

Ich hoffe nun sehr dass Dennis für 2010 öfter nach St. Wendel, u.a. vor allem auch in den Ferien fahren kann um dort "Urlaub zu machen". Denn gerade die Ferien sind wirklich kaum mehr zum aushalten !

Ich persönlich finden den Unterschied zwischen Internat und Heim gar nicht. IN beiden Fällen ist unser Kind ja in einer anderen Einrichtung, kommt am WE nach Hause und so. Aber vielleicht sehe ich das auch anders weil es bei uns so schwierig war überhaupt eine Einrichtung zu finden die bereit war, Dennis aufzunehmen.

Was macht Ihr während der Ferien ? Habt ihr Unterstützung durch einen FED - ich habe so etwas bei dir gelsen? Das wird ja auch immer schwieriger.

Ich kann Duch gut verstehen, es ist wirklich nur für Betroffene nachvollziehbar welche unheimliche Einschränkungen ein Leben mit einem derart betroffenen behinderten Kind MIT SVV und Zwangsstörungen bedeutet.

Als Elternteil gibt man stellenweise ALLES auf, weil es gar nicht mehr anders geht. Soziale Kontakte, Träume, Berufliches, und noch viel mehr.

Wie geht es Dir persönlich damit ? Ich finde es gut, dass Du Dir bei einem Psychotherapeuten Hilfe und Unterstützung holen willst. Das ist doch auch nur ein Arzt, wenn man Zahnweh hat geht man zum Zahnarzt und wenn man psychische Probelme hat geht man zum Therapeuten.
Leider ist das bei vielen Menschen noch nicht so angekommen und die denken dann man sei "ballaballa".

Zum Glück bist Du ja nicht alleine und dein Mann untersützt dich wenn ich es richtig gelesen habe.
Die ersten 8 JAhre mit Dennis alleine waren wirklich sehr schlimm für mich, da habe ich noch immer ganz vieles was ich am aufarbeiten bin.

Ich wünsche Euch alles GUte und viel Kraft weiterhin, schreib mir doch mal wie das mit dem Internat so weiter läuft. Gerne auch an inci@dennis-autismus.de

Liebe GRüße INci
(http://www.inci-auth.de - Mama von Dennis, geboren 28.01.1999;
komplexer Herzfehler (Shone-Komplex) mit Lungenhochdruck, Autismus mit Zwangsstörung, Thorakal-lumbal-Skoliose, Epilepsie mit fokalen Anfällen; unser "kleiner" Sonnenschein)

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Gixi
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Beitragvon Gixi » 30.10.2009, 12:22

allo inci,

schön, dass du so schnell geantwortet hast. ihr habt ja einige baustellen. moritz nimmt bis jetzt ausser melatonin zum einschlafen noch keine medikamente. aber ich denke, wenn die aggressionen noch doller werden, werden wir uns damit auseinandersetzen müssen.

vor zwei wochen hat er sich abends oder nachts im bett (ich weiss es eben nicht genau) die stirn blutig gekratzt. es ist schon schlimm da zuzuschauen. mein mann hat große probleme, mit den aggressionen umzugehen. er ist jetzt an seine belastungsgrenze gestossen. ich hingegen empfinde die wutausbrüche anders, ich versuche die gründe dafür zu finden. meistens gelingt es mir , aber eben nicht immer. ich habe dann mitleid mit moritz, aber trotzdem habe ich keine angst vor meinem sohn. ich liebe ihn trotzdem von ganzem herzen, auch wenn er mich gerade gekniffen oder gebissen hat. mein mann ist dann zutiefst verletzt und geht dann erstmal auf abstand.

zum thema ferien kann ich nur sagen, dass mir immer davor graut. wir geben dann unseren sohn auch mal in den fed. aber da moritz eine 1 zu 1 betreuung benötigt, sind die sätze dementsprechend hoch und man hat ja nicht unendlich geld zur verfügung. ansonsten helfen uns noch meine eltern, die noch relativ fit sind. am schlimmsten sind immer die langen sommerferien. aber das geht dir bestimmt genauso.

achso, zum thema psychotherapie. es ist ja anscheinend unmöglich, dort einen zeitnahen termin zu bekommen, also habe ich mich entnervt auf eine warteliste setzen lassen und lass es auf mich zukommen. ich habe großen bedarf über unsere situation zu reden und glaube auch, dass mir das helfen wird.

das internat, wo moritz ab sommer 2010 hingehen soll, liegt von unserem wohnort ca. 100 km weg, also schon eine ganz schöne ecke. aber hier im kreis hersfeld-rotenburg gibt es keine weiteren einrichtungen. so ist das halt, wenn man auf dem platten lande lebt. manchmal denke ich, wenn wir z. b. in berlin wohnen würden, hätten wir für moritz ganz andere möglichkeiten gehabt.
obwohl moritz schon auf eine schule für prak. bildbare geht, kann man dort trotzdem nicht mit aggressiven verhaltsweisen umgehen und man hat uns nach den sommerferien geraten, nach jeweiligen einrichtungen zu schauen. im november haben mein mann und ich einen termin in einer einrichtung, wo erwachsene autisten leben. ich denke, man muss schon frühzeitig schauen, denn die jahre vergehen wie im fluge und es gibt ja auch entsprechende wartelisten.

ich möchte dir noch erzählen, dass wir noch einen 18-jährigen sohn haben, der eine ausbildung bei der bundespolizei macht. er ist die ganze woche über fort und kommt nur an den wochenenden nach hause. ich arbeite halbtags in der altenpflege und mein mann ist versicherungskaufmann in kassel. ich bin also meistens mit moritz allein die woche über und manchmal geht er mir dermassen auf den keks, dass ich ausrasten könnte.

so, mehr gibt es im moment nicht zu erzählen

viele liebe grüße von

gixi

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shone
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Beitragvon shone » 30.10.2009, 13:35

hallo gixi,
sei froh, dass du auch noch deine eltern hast - ich kann dir nur sagen, ohne meine beste freundin hätte ich die jahre mit dennis wohl nicht geschafft.
das mit der 1zu1 betreuung ist uns genauso, daher geht es nur mit ganz persönlichen betreuern. diese habe ich mir in jahrelanger arbeit zusammengesucht und habe jetzt eine art "betreuerpool" für dennis, denn so ganz alleine mit dennis wie ich war, ging es eben irgendwann gar nicht mehr. ich konnte ja stellenweise noch nicht mal ins bad gehen wenn niemand bei ihm war....
aber das ist vergangenheit. ich versuche auch IMMER das gute zu sehen, selbst in den ganz schlechten zeiten habe ich mich immer am positiven orientiert - selbst wenn ich da manchmal echte schwieriegkieten hatte, etwas als positives zu finden....mein Glaube hat mir dabei auch sehr geholfen.

Ach ja, unsere Einrichtung liegt ca. 200 km weg, und das obwohl wir nicht auf dem land, sondern im rhein main gebiet wohnen.... :(

Alles Gute
Inci
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Beitragvon Nicola_Max » 31.10.2009, 20:14

Hallo,

Max bekommt seit über einem Jahr Oxcarbazepin (Timox) und ist schon nach kurzer Einnahme (ca.4 Wochen nach Ersteinnahme) Anfallsfrei gewesen!
Nicola mit 7 Kindern(u.a. AD(H)S,Tourette u. Mutismus) + "Sorgenkind" Maximilian 02.10.07 - Multiple Hirninfarkte(75% zerstört) - Thrombosen - Hemiparese des Arms und Beins mit Spastik in der rechten Hand - Epilepsie - Noch eine Niere -Erblindung eines Auges - Kann nicht sprechen - Thrombophilie - Peripartale Asphyxie + Mika *31.10.08

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Beitragvon Mama Ursula » 31.10.2009, 20:33

Liebe Nicola!

Hat Max Oxcarbazepin als Mono-Therapie oder gebt Irh noch ein zweites Epi-Medi?

Unsere Jessy bekommt seit 3 Jahren Trileptal (gleicher Wirkstoff) in steigender Dosierung und ist über lange phasen Anfalls frei und nun zum ersten Mal auch mit deutlich verbessertem EEG.

Habt Ihr seit der Oxcaba.-Gabe auch einen besseren Esser?

Obwohl als NW nicht wirklich beschrieben, ist hier doch schon öfter berichtet worden, daß sich das Eßverhalten unter Oxcarba deutlich gesteigert hat - was für uns ein echter Glücksfall ist, auch wenn sie momentan wirklich "übertreibt" :lol:
Jessy fordert z.Z. bis zu 8 Mahlzeiten ("Brei-Flaschen" à 250ml) zusätzlich trinkt sie toll (rund 900ml täglich) und bekommt noch rund 900ml täglich sondiert :shock:
Keine Angst, sie platzt nicht, läuft nur ständig aus :lol: - wen wundert´s :oops:

Bin gespannt, was Ihr für NW (erfreuliche und nervige) beobachtet habt :?:

Grüßle
Ursula
Kinderkrankenschwester mit Fachweiterbildung Palliativ Care und Außerklinische Beatmung.
Pflegemutter von Jessy (16 J., schwerster Hirnschädigung wegen Sauerstoffmangel), kl.Bub (1 Jahr mit schwerster Hirnschädigung, Reflux, Spastisch-steife Knie), 2 gr. Jungs - ausgezogen.

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Beitragvon Mama Ursula » 29.06.2012, 20:56

Hey!

Muss diesen Thread nochmal hoch holen.
Jessy hatte letztes Jahr im Mai einen Anfall mit anschließender Trileptal-Steigerung auf 600-300-600mg, also 50mg/kgKG, was zwar an der Obergrenze liegt, aber bislang durch das Phenobarbital im Spiegel und in der Wirkung immer etwas gedämpft wurde. Kontrolliert werden sollte der Spiegel nach dem nächsten Krampfanfall - mit der Option noch weiter zu steigern :roll:

Nun hatte sie erst nach 13 Monaten wieder einen Anfall - was haben wir uns über die lange Pause gefreut :icon_cheers:
Dank des neuen Notfallmedis - Buccolam, also Midazolam für die Wangentasche - war sie auch nach 16 Min. schon wieder aus dem Krampf draußen und am nächsten Tag dennoch top fit, im Rhythmus und mit normalem Muskeltonus. Das alles kannten wir von den bisherigen Krampfanfällen, die immer im Status endeten, anders :roll:

HA im Urlaub, dennoch nach einigen Tagen BE möglich, aber durch den Urlaub etwas Chaos mit dem Befund, der dann erst gestern in der Praxis abgeholt werden konnte. Und da war dann der Spiegel fürs Oxcarbazepin 2,5mg/l, also im Rhamen, aber der Metabolit lag bei 41mg/l statt zwischen 5-30, was unsere Ärztin doch sehr alarmierte :roll:

Sie riet dazu sofort das Trileptal zu reduzieren und möglichst bald E´lyte und Leberwerte zu kontrollieren...

Ich tendierte dazu, erst die Werte zu kontrollieren und dann zu überlegen, ob man das Oxcarbazepin wirklich reduziert - mit dem Risiko, dass die Anfälle sich wieder häufen und wir in absehbarer Zeit ganz umstellen müssten. Da wir ein sooooooo stabiles Jahr mit einem völlig unauffälligen Kind (was NW der Medis angeht) hatten und bald für 7 Wochen nach Irland in Urlaub wollen, zögerte ich.

Nach viel hin und her bin ich dann mit Jessy in die Klinik zur BE noch vor Medireduktion. Und was soll ich sagen  8) ALLE Werte liegen absolut in der Lehrbuch-Norm :icon_compress:

Am Montag werde ich mit der Ärztin besprechen, ob wir die Medis belassen können und nun (wurde bislang nie gemacht oder zumindest nicht erwähnt oder gar im Arztbrief dokumentiert) einfach "regelmäßiger" die Elyte und Leberwerte kontrollieren.

Wie oft kontrolliert Ihr denn diese Blutwerte? Wie hoch sind Eure "hohen" Spiegel? Ist noch jemand mit dem Metabolit über dem Normbereich?

Hmmmm :think: - mich begleitet ja der Spruch: "never change a winning team" und als solches fühlen wir uns schon lange mit dem Oxcarbazepin. Würde so verdammt ungern daran drehen, denn wer weiß, was dann kommt und ich bin sicher, dass ich nicht im Urlaub eine ambulante Mediumstellung im Ausland ausprobieren mag :oops:

Grrrr- immer diese Entscheidungen und die Verantwortung, denn die treffe und trage ich, nicht unsere Docs :oops: :twisted:

Vielleicht hat ja jemand Tipps oder Erfahrungen!
Grüßle
Ursula
Kinderkrankenschwester mit Fachweiterbildung Palliativ Care und Außerklinische Beatmung.

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Beitragvon Tinkaa » 01.04.2013, 09:29

Hallo,

ich schließe mich hier mal an.
Unser Süßer nimmt seit 3 Tagen auch Timox, als sein erstes Epi-Medikament.

Er scheint etwas müder zu sein aber gleichzeitig auch aufgedreht und , zu unserer Freude, er isst mehr.

Zu den Anfällen kann ich nicht viel sagen, weil diese bisher von uns zu hause nicht gesehen worden sind. Bisher nur während es EEG´s. Wir sind gespannt auf das nächste.
LG
O. (10/2010) Frühchen 27.SSW; HB Grad 4; körperlich und geistig Schwerbehindert, Minderwuchs

"noch unerwartet, sehr zerbrechlich, noch nicht ganz fertig, nackt und ungeschützt, viel zu klein
getrennt von Mutter und Vater, ein Kämpfer für's Leben
ein ganz besonderer Mensch"

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Beitragvon PapaBernhard » 01.04.2013, 10:21

Hallo,

Dominik nimmt auch seit einiger Zeit Oxcarbazepin. (davor hatte der Keppra, was sich aber auf sein Verhalten niederschlug). Er blieb trotzdem nicht anfallsfrei, weswegen wir die Dosis mehrfach erhöhen mussten (auch von deutlich in den Überdosisbereich). Anfälle gab es trotzdem weiter, aber auch Nebenwirkungen. Seine Ataxie wurde stärker, er ist schlechter gelaufen und mit den Händen wurde es schlechter. (diese Nebenwirkung muss aber nicht unbedingt auftreten). Wir haben jetzt ein zweites Medikament (Oriril Long) dazugenommen und das Oxcarbazepin reduziert.

Liebe Grüsse
Bernhard
Bernhard *69, Christiane *70
Dominik *15.10.07 Asphyxie bei Geburt, Entwicklungsverzögerung, Epi, Pflegestufe 2
Adoptivschwester *2006
Leon 2005 (+10SSW) Björn 2004 (+15SSW)

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Beitragvon Alexandra2014 » 22.08.2016, 14:07

Hallo!

Ich würde den Thread gerne wiederbeleben!

Wir denken gerade über einen Wechsel auf Trileptal nach, da unsere Tochter nach Erhöhung des Briviact die gleichen "ätzenden" Nebenwirkungen hat, wie bei Levetiracetam.

Wer hat denn aktuell noch alles Oxcarbazepin und kann/mag mal berichten?

Gruß
Alex
R. *12/2007, Autismus-Spektrum-Störung, okzipitale Epilepsie mit Ausbreitung nach frontozentral

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Beitragvon Mama Ursula » 22.08.2016, 14:16

Hey Alex,

welche NW hat Töchterchen momentan?

Wir haben seit Ewigkeiten Trileptal und Phenobarbital drin.

Sind damals von Sultiam/Ospolot umgestiegen.

Vielleicht magst auch nochmal die Anfälle Deiner Tochter beschreiben?

Grüßle
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Pflegemutter von Jessy (16 J., schwerster Hirnschädigung wegen Sauerstoffmangel), kl.Bub (1 Jahr mit schwerster Hirnschädigung, Reflux, Spastisch-steife Knie), 2 gr. Jungs - ausgezogen.


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