Trileptal (Oxcarbazepin) - Erfahrungen?

Hier geht es um Epilepsie und die Behandlung verschiedener Epilepsie-Formen mit Medikamenten.

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Petra Kreer
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Beitragvon Petra Kreer » 06.04.2008, 10:02

Hallo Susanne,
wir haben letzten Montag das Trileptal fast eigenmächtig auf 150 mg am Morgen gesenkt. Jana hat immer noch jede Nacht durchgeweint und vor Bauchschmerzen kam sie einfach nicht zur Ruhe. Seit Montag schläft sie nachts durch, über Tag ist sie wach, aufmerksam und lieb. Alle, gerade die Therapeuten und die Leute im Kiga, sind glücklich, weil Jana noch nie so aufmerksam und lieb war wie im Moment. Wir haben immer auf diesem schlafenden Kind gesessen und darauf gewartet, dass sie wach wird, um wenigstens mit ihr trinken und essen zu können, bis der nächste Anfall sie wieder aus der Bahn geworfen hat. Jetzt spielt sie den ganzen Tag, isst und trinkt wieder gerne und hat für jeden ein Lachen auf den Lippen.
Natürlich hat sie wieder mehr Anfälle, aber sie schläft nach jedem Anfall nur noch eine halbe Stunde, um dann wieder Anteil am Leben zu nehmen. Sollte es jetzt so bleiben, lassen wir das Trileptal in der geringen Dosis drin, vielleicht erhöhen wir es dann irgendwann wieder, ganz langsam, um sie dran zu gewöhnen. Ich denke, es war einfach zu schnell zu viel.
Aber im Moment bin ich richtig beruhigt und glücklich.
Lieben Gruß
Petra
Petra, Michael, Jana (02.02.01 - 14.01.09) Hirntumor + -infarkte, Neurofibromatose Typ 1, Makrocephalie, Epilepsie, Verlust rechtes Auge mit 1,5 Jahren wg. Glaukom, spastische Hemiparese links, Hirnatrophie. Fotos unter http://www.REHAkids.de/phpBB2/album_per ... er_id=9824 + http://www.REHAkids.de/phpBB2/album_per ... er_id=4282

Susanne X
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Beitragvon Susanne X » 06.04.2008, 13:25

Liebe Petra,
ach, da bin ich aber erleichtert!
Ganz liebe Grüße an euch alle!

Susanne

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Juliane153
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Beitragvon Juliane153 » 06.04.2008, 21:24

Ohhh Petra, da freue ich mich mit Euch und wünsche Euch von ganzen Herzen, dass es so bleibt oder nur besser wird. :D :D :D
Kann Deine ERleichterung fast spühren, da es uns beim Umstellen ähnlich ging....ach ist das schön :D
Wünsche Euch weiterhin den richtigen Riecher. kannst ja mal weiter berichten, wenn Du willst. würde mich schon interessieren, ob ihr es irgendwann noch steigert oder so laßt.

viele liebe Grüße
Juliane
Juliane u. Nico mit Lilli07/05,unklare Diagnose, Muskelhypotonie, Pankreasinsuffiziens,Apnoeanfälle/Affektkrämpfe,Epilepsie,V.a.Stoffwechselstörung

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Petra Kreer
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Beitragvon Petra Kreer » 07.04.2008, 07:58

Hallo Juliane,
ich muss dir danken, für dein Interesse und deine Hilfe.
Jana geht es so gut, ich könnte sie fressen. Vielleicht werden wir das Trileptal wirklich steigern, wir wollen einfach gar nichts neues mehr ausprobieren und vielleicht schafft sie es besser, wenn wir immer nur eine halbe Tablette hochgehen. Ich schreibe gerne, wie wir weiter vorgehen.
Ganz lieben Gruß von einer glücklichen Petra mit glücklicher Jana!
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Beitragvon Juliane153 » 07.04.2008, 11:04

Oh ja das freut mich. Ich selbst bin wahnsinnig froh, dass wir ohne dem Trileptal und mit Lamotrigin besser fahren, aber es ist ja egal , welches Medi einem hilft, die Haupsache: ES HILFT!!! :D :D :D
Schönen Gruß nochmal und Drück die Daumen für Euch
Juliane
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Beitragvon Petra Kreer » 21.04.2008, 14:00

Hallo Ihr Lieben,
wir hatten letzte Woche das Trileptal nochmals um 75 mg erhöht, dachten, wenn wir langsam vorgehen, dann schafft Jana die Verarbeitung besser. Es war noch schlimmer als je zuvor. Sie war so unzufrieden und hat so viel gejammert, dass ich in einer tiefen Depression landete, mein Kind nicht mehr jammern, husten oder sonstwas hören konnte. Nach 14 Tagen keine durchgeschlafene Nacht und immer nur Weinen. Wir holen das Zeug jetzt ganz raus, der einzigste Vorteil war, dass das Ospolot jetzt raus ist, wir versuchen das Lamictal wieder zu erhöhen, hat mit Orfiril Long ja mal eine ganze Zeit gut geholfen.
Vor 5 Tagen hatte sie den ersten schweren Anfall seit langem, über 15 Minuten und ich konnte überhaupt nicht sagen, ob er dann rum war oder nicht. Das ist uns das letzte Mal vor 3 Jahren passiert.
Ich bin am Boden zerstört, dass mich ein Medi so weit bringt, zu meinem Kind zu sagen, dass ich es nicht mehr leiden kann. Sowas hatte ich in über 7 Jahren nicht mehr. Es kam kein Gramm Freiraum mehr, nur noch Jana und das Jammern. Es ist für mich erschreckend zu sehen, dass ein Mensch von einem Medi so auf den Kopf gestellt werden kann und die ganze Familie mit. Ich lecke jetzt meine Wunden, hoffe, mit allem, was war, klar zu kommen. Gestern hat Jana nur gelacht, das gibt mir Mut, hoffe, es geht jetzt weiter so.
LG
Petra
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Beitragvon shone » 01.04.2009, 09:47

Hallo Ihr,
ich muss mich leider diesem Thread anschliessen:
Dennis bekommt seit 15.03. zusätzlich Trileptal, da er zu seinen generalisierten Anfällen (die gut mit Orfiril seit 1,5 jahren eingestellt waren) jetzt auch noch täglich mehrere fokale Anfälle dazubekommen hat (wie immer mit starken Sauerstoffsättigungsanfällen, er ist steif, die rechte Körperseite zuckt und er ist ganz weit weg - danach ist er müde und schläft).

Leider schein Trileptal bei ihm nicht gut zu wirken, wir sind nun nach 2 wochen bei 1,5 ml morgens und abends und er ist ganz arg zwanghaft, autoaggressiv, schreit und tobtextrem, weint dabei, und kann einfach nicht aufhören. sein Herz rast und man kann ihn keine sekunde aus den Augen lassen
:(
es geht ihm wirklich sehr schlecht und daher werden wir das Medi wieder ausschleichen.
Ich hoffe sehr dass es danach wieder besser wird, d.h dass sich der Normalzustand wenigstens wieder herstellt. Seine Ärztin sagte nämlich es kann auch sein, dass seine Zwänge durch die Epis stärker sind und das was wir jetzt erleben keine eigentlichen Nebenwirkungen sind. Dann würde das ausschleichen nicht helfen.

Wir merken dies nun also erst, wenn wir mit dem ausschleichen fertig sind, nach etwa 6 tagen. wenn es dann wieder ist wie vorher, dann waren es die nebenwirkungen. dann müssen wir natürlich wegen dem Epi ein neues Medi finden.
Wenn es nicht wieder "normal" wird, sondern genauso schlimm bleibt, dann müssen wir es eventuell doch wieder reinnhemen und hochdosieren...
:roll:

Ich bin echt ziemlich am Ende, das Ganze geht nun shcon seit 10 Jahren: kaum eine Nacht zum durchschlafen, ständige neue Probleme, sei es mit dem herz, dem autismus, der zwangsstörung oder der epi. Von den anderen kleinigkeiten des alltags ganz abgeshen..... :cry:
Ich will hier zwar nicht von mir schreiben, muss es aber mal loswerden: ich kann echt nicht mehr !

Bitte drückt mir mal die Daumen, dass es nach dem ausschleichen wieder anders wird und ich mein "normales, autistisches, zwanghaftes Kind" wieder habe. Ohne diese starken Autoaggressionen und stundenlange Schreianfälle ...

Traurige Grüße Inci
(http://www.inci-auth.de - Mama von Dennis, geboren 28.01.1999;
komplexer Herzfehler (Shone-Komplex) mit Lungenhochdruck, Autismus mit Zwangsstörung, Thorakal-lumbal-Skoliose, Epilepsie mit fokalen Anfällen; unser "kleiner" Sonnenschein)

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Beitragvon shone » 01.04.2009, 09:59

HalloPetra,
wie geht es Jana seit deinem letzten eintrag ?
ich kann dich soooo gut verstehen - mir geht es auch so, ich bin selber ganz unglücklich über die situation, auch ich habe zu dennis schon gesagt, dass ich das nicht mehr schaffe..... :cry: aber das macht mich dann noch unglücklicher.
Euch alles GUte
Inci
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Beitragvon shone » 01.04.2009, 10:04

Hallo,
ich habe vergessen zu schreiben, dass Dennis trotzdem weitere Anfälle mit Trileptal hat. Und aber ZUSÄTZLICH die starken Zwänge und Aggressionen ! Er ist wie ausgewechselt.
Allerdings nimmt er ausserdem noch Zoloft und Risperdal - hat da jemand Erfahrungen ob sich das Trileptal da nicht mit verträgt ?
gehe jeztt mal zum kinderarzt und werde das besprechen, melde mich wieder bei euch
Grüße Inci
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Beitragvon Gixi » 30.10.2009, 08:26

hallo inci,

mich würde jetzt mal interessieren, wie es dennis in den letzten monaten ergangen ist. waren es wirklich die nebenwirkungen der medis oder sind die autoaggressionen geblieben.

also, unser sohn ist jetzt 14 jahre alt und zeigt auch seit wochen autoaggressives und fremdaggressives verhalten. moritz hat frühkindlichen autismus und befindet sich z. zt. natürlich auch in der pubertät.

seit den sommerferien laufen wir auf hochtouren, es gibt einige gute tage, aber meistens eskaliert die situation einmal pro tag. er ist jetzt schon 1.71 cm groß und ich komme kaum gegen ihn an. der schulalltag war nach den sommerferien katastrophal mit mehreren schlimmen zwischenfällen. mittlerweile ist es etwas ruhiger geworden.

mein mann und ich haben uns jetzt zu einer internatsunterbringung durchgerungen. moritz soll dann im sommer 2010 in ein internat gehen. jetzt gilt es ""nur" noch mit dem jugendamt zu verhandeln. wir sehnen uns nach all den jahren nach etwas ruhe und möchten auch eingeschlafene kontakte wieder aufleben lassen.

habe schon lange nichts mehr von euch gelesen und würde mich über eine antwort und eine kurze info, wie es deinem sohnemann geht, sehr freuen.


gruss gixi


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