Trileptal (Oxcarbazepin) - Erfahrungen?

Hier geht es um Epilepsie und die Behandlung verschiedener Epilepsie-Formen mit Medikamenten.

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Petra Kreer
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Beitragvon Petra Kreer » 15.03.2008, 08:42

Hallo Ihr Lieben,
wir sind am Boden zerstört.
Jana hatte am Donnerstag Blutentnahme, weil sie nicht mehr wach wird. Ihr Natrium ist auf 132 gesunken. Natürlich ist das u. a. der Grund für ihr komatöses Schlafen, unser Neurologe meinte, wir sollen in jede Milchflasche (mehr kriegen wir in das schlafende Kind gar nicht rein) eine Messerspitze Salz machen. Das ist doch ekelhaft, Jana weint richtig, wenn wir das tun. Dann sollen wir ihr Essen mit Salz geben! Wie soll das gehen, wenn Jana überhaupt nicht mehr wach wird? Sie kann gar nicht richtig schlucken. Wird sie wach, krampft sie so heftig wie nie zuvor und schläft dann weinend weiter, weil sie so fertig ist.
Unser Kinderarzt sieht es nicht so problematisch an, meinte wir sollen ihr Hühnerbrühe geben, aber ich trinke auch keine Hühnerbrühe, könnte schon brechen, wenn ich daran denke.
Wir wissen nicht mehr weiter, zumal der Spiegel schon bei 20 liegt, das nach Gabe von 450 mg Trileptal in 3 Wochen. Ich denke, wir sind auch einfach zu schnell damit reingegangen. Jana hat gestern nicht mal gemerkt, dass wir im Kiga waren um die Ostereier zu suchen. Irgendwann zu Hause ist sie wach geworden und ich hab ihr dann erzählt, dass wir im Kiga waren. Das ist der totale Wahnsinn.
Lieben Gruß
Petra
Petra, Michael, Jana (02.02.01 - 14.01.09) Hirntumor + -infarkte, Neurofibromatose Typ 1, Makrocephalie, Epilepsie, Verlust rechtes Auge mit 1,5 Jahren wg. Glaukom, spastische Hemiparese links, Hirnatrophie. Fotos unter http://www.REHAkids.de/phpBB2/album_per ... er_id=9824 + http://www.REHAkids.de/phpBB2/album_per ... er_id=4282

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Beitragvon Juliane153 » 17.03.2008, 10:01

Hallo Petra,

ich habe jetzt leider nicht die letzten Seiten verfolgt, aber ich würde an Deiner stelle nochmal den Neurologen konsultieren. Lilli hatte vomTimox ganz niedrige Natriumspiegel ( bis 124) und sie war dadurch weder apathisch noch schläfrig,
und Salz in die Nahrung geben, haben wir auch versucht, hat nichts bewirkt, zumal man dann richtiges Kochsalz nehmen muß, denn in den meißten Jodierten Salzen ist kein Nacl sondern MgCl, das ist so zum würzen nicht schlecht, aber hebt den Na-spiegel nicht an.

Hatte mal eine Seine im Internet gefunden, da war außerdem beschrieben, dass bei Oxcarpazepin der Na - Spiegel meißt sinkt, aber seltenst Nebenwirkungen auftreten...weiß nicht mehr wo´s stand...vielleicht im Wiki unter Natriummangel...ich guck nochmal

bei Lilli haben wir jetzt das Timox gegen Lamotrigin getauscht, zum Glück mit Erfolg

ich wünsche Euch allles Gute und ganz viel Kraft.

Juliane
Juliane u. Nico mit Lilli07/05,unklare Diagnose, Muskelhypotonie, Pankreasinsuffiziens,Apnoeanfälle/Affektkrämpfe,Epilepsie,V.a.Stoffwechselstörung

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Beitragvon Juliane153 » 17.03.2008, 10:10

hab die Seite gefunden:im Wiki unter Oxcarbacepin steht: "Bei längerfristiger Einnahme kann es zu einer Hyponatriämie (Elektrolytverschiebung mit Verminderung des Gehaltes an Natrium-Ionen im Blut) kommen, die allerdings in den seltensten Fällen zu klinischen Symptomen führt."
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Beitragvon Petra Kreer » 18.03.2008, 09:22

Hi Juliane,
dann hab ich das mit dem Salz sowieso falsch gemacht und die morgige BE wird eine Katastrophe. Auch wenn es keine klinischen Symptome haben soll, ist mein Neurologe wie von der Leine, hab das Gefühl, mein Kind stirbt gleich. Naja, warte morgen die Ergebnisse mal ab, hab aber kein gutes Gefühl, Jana weint, weil sie von dem ganzen Salz Bauchweh hat und wir müssen ihr jede Nacht ein CH geben, weil sie völlig ausrastet, das ist im Moment nicht unser Kind.
Lieben Gruß
Petra
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Beitragvon Petra Kreer » 20.03.2008, 07:48

Hallo,
wir hatten gestern wieder Blutentnahme. Janas Natriumspiegel ist auf 138 gestiegen, also ist erst mal Entwarnung angesagt. Sie hat aber von dem vielen Salz, das ich ihr gegeben habe, starke Bauchschmerzen und weint immer wieder, was wir von ihr gar nicht kennen. In der Nacht beruhigt sie sich fast gar nicht mehr, so schlimm war es noch nie.
Ihre Thrombos sind jetzt auch noch auf 99.000 gesunken, nach dem Neurologen hängt das nicht am Trileptal, sondern an einem Infekt (den wir nicht erkennnen können), den sie haben müsste. Jetzt geht es am Dienstag erneut zur BE, um die Thrombos zu kontrollieren. Ich werde noch verrückt.
Wenn ich das alles gewusst hätte, hätte ich die Finger vom Trileptal gelassen.
Lieben Gruß
Petra
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Beitragvon Juliane153 » 23.03.2008, 20:55

Hallo Petra,

das klingt ja alles nicht so toll. ...und wenn Ihr mit dem Trileptal wieder bissel raus geht? oder muß es doch erst höher dosiert werden? ich weiß, meine konträren Fragen helfen Dir auch noicht.
Ich denka da nur an die einsteigerung von Lamotrigin, was bei Lilli ab einem bestimmten Level Bauchweh gemacht hat...da sind wir mit Absprache mit Neuo wieder ein bissel runter gegangen und haben dann langsamer eindosiert.
Lilli hatte dann kein Bauchweh mehr, aber in der gesamten eindosierungszeit "komische" anfälle...die waren aber dann nach ca. 2 Wochen Dosierungsstillstand aufgehört.

Nur nicht den Mut verlieren, ich weiß, das ist schwer, aber es gibt bestimmt noch was,was Ihr mit nem Neuro ausprobieren könnt

ich wüsche Euch ganz viel Kraft und dass sich bald was greifbares ergibt, damit ihr guten Gewissens handeln könnt.

dennoch angenehme Ostern
Juliane
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Beitragvon Petra Kreer » 24.03.2008, 08:25

Hallo Juliane,
es ist alles viel schlimmer geworden, unser eigentlich superglückliches Kind ist nur noch am Weinen, sie weint den ganzen Tag, auch die ganze Nacht, will nichts mehr trinken, weil das wohl noch mehr Bauchschmerzen verursacht.
Ich habe gestern lange mit dem Neurologen gesprochen, er befürchtet, dass Jana eine Bauchspeicheldrüsenentzündung haben könnte. Das wäre das schlimmste, was uns passieren könnte. Dann müssen wir stationär, sie bekommt nur noch Infusionen, weil Diät halten ja schlecht geht. Der weitere Gau wäre, dass wir das Orfiril Long, das wir seit 7 Jahren erfolgreich drin haben, ausschleichen müssten, dabei ist es bis heute das einzigste Medi, was wirklich geholfen hat. Dies kann dann natürlich auch nur stationär gemacht werden, weil wir dann quasi "nackig" sind.
Morgen ist die geplante Blutentnahme beim Kinderarzt, abends werden wir dann wissen, wo der Weg hingeht. Wir haben das Trileptal aber auch gesenkt, auf 150-0-150, sollte es Jana dann besser gehen, wissen wir, dass es vom Trileptal kommt, wenn nicht, dann muss sie auf den Kopf gestellt werden.
Drückt die Daumen, dass es so weit nicht kommen wird.
LG
Petra
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Beitragvon Juliane153 » 28.03.2008, 08:24

Hallo Petra,

sorry,dass ich mich erst jetzt melde. wie war die Blutkontrolle?
drücke Euch gnz fest die Daumen, dass das Orfiril drin bleiben kann. Viel viel Kraft und Durchhaltevermögen wünsch ich Euch.

LG Juliane
Juliane u. Nico mit Lilli07/05,unklare Diagnose, Muskelhypotonie, Pankreasinsuffiziens,Apnoeanfälle/Affektkrämpfe,Epilepsie,V.a.Stoffwechselstörung

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Beitragvon Petra Kreer » 28.03.2008, 10:06

Hallo Ihr Lieben,
da wir über Ostern wieder durch die Hölle gegangen sind, war ich nicht in der Lage zu schreiben. Jana hat 4 Tage lang 24 Stunden geschrien, wir wussten uns nicht mehr zu helfen, wollte auch nichts mehr trinken. Am Dienstag hat unser Kinderarzt erst mal geschallt und zunächst tatsächlich eine Entzündung gesehen, es waren die schlimmsten 5 Minuten meines Lebens, hatte die Einweisung ins KH schon in der Hand. Da waren aber wohl Nahrungsreste drin und nachher sah die Bauchspeicheldrüse auch wieder normal aus. Am Abend kamen die Blutwerte, alles in Ordnung. Ich war so erleichtert, hab nur noch geheult. Selbst die Thrombos sind auf 224.000 gestiegen. Also komplette Entwarnung.
Seit der Senkung des Trileptals weint Jana nicht mehr, hat 3 Nächte durchgeschlafen, heute Nacht allerdings wieder geweint und war auch gestern über Tag gar nicht gut drauf. Es ist aber anders als an Ostern. Wir warten jetzt erst mal ab, haben das Orfiril, dessen Spiegel stark gesunken ist, leicht erhöht. Aber ich denke nicht, dass wir mit dem Trileptal weiter machen, hab das Gefühl, als wäre es eine tickende Zeitbombe.
Wir haben jetzt auch noch eine Stuhlprobe abgegeben, weil die Ärzte nicht ausschließen, dass es ein Magen-Darm-Infekt war (ein seltsamer, bei dem man Einläufe machen muss, damit das Kind abführt :shock: ), aber wir wollen einfach alles prüfen.
Ich bin total im Eimer, hoffe auf bessere Zeiten, in denen wir nochmal etwas Kraft kriegen. Das war jetzt alles ein bisschen viel in den letzten 4 Wochen.
Lieben Gruß
Petra
Petra, Michael, Jana (02.02.01 - 14.01.09) Hirntumor + -infarkte, Neurofibromatose Typ 1, Makrocephalie, Epilepsie, Verlust rechtes Auge mit 1,5 Jahren wg. Glaukom, spastische Hemiparese links, Hirnatrophie. Fotos unter http://www.REHAkids.de/phpBB2/album_per ... er_id=9824 + http://www.REHAkids.de/phpBB2/album_per ... er_id=4282

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Beitragvon Susanne X » 05.04.2008, 20:06

Liebe Petra,

ich habs jetzt erst gesehen, dass ihr so eine schwere Zeit hattet. Wie gehts euch denn jetzt? Ich hoffe sehr, dass Jana sich wieder gefangen hat!!

Ganz liebe Grüße

Susanne


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