Welcher Rollstuhl für Sarah?

Hier könnt ihr die Hilfsmittel eurer Kinder vorstellen, z. B. Reha-Buggy, Pflegebett, Stehtrainer, Therapieliege usw. - gerne auch mit Foto.
Ihr könnt hier übrigens auch Fragen bezüglich Technik und Anwendung verschiedener Hilfsmittel stellen.

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M.Dietrich
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Beitragvon M.Dietrich » 31.05.2005, 22:53

Hallo Silke,

es sieht, nachdem ich das hier gelesen habe, wirklich nicht so aus, als ob dir
das , wie Du es nennst, alte Sanihaus bei dem Problem mit Sarah`s Haverichrad
helfen kann.
Dann drücke ich Dir nur die Daumen, daß die Anderen etwas flexibler sind.

LG
Micha :oops: :wink:

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Elke
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Beitragvon Elke » 05.06.2005, 15:11

Hallo Silke,
der Weg nach Dortmund lohnt sich auf jeden Fall!! Unser Sohn hat vor 4 Wochen den kleinsten Rolli (Dupli-Kart) von der 4ma3ma bekommen, Luca ist erst 1 Jahr und 8 Monate und hat eine Muskelschwäche. Bei einem damaligen Körpergewicht von ca 7,5 kg kam für uns kein Handelsüblicher Rolli in Frage, da er sich und Rolli (normal ca 10kg) nie hätte bewegen können. Der Dupli-Kart wiegt mit Kopfstütze und allem gerade 4,8 kg und Luca kann sich endlich selbst in der Wohnung bewegen. Der Rolli ist allerdings hauptsächlich für den Innenbereich gedacht, da er noch nicht mal Kniehoch ist. Wir sind über die Uni Essen, wo wir in der Muskelsprechstunde sind, zur 4ma3ma gekommen. Der Physiotherapeut dort, er macht auch die Hilfsmittelberatung, hat ein Modell dort stehen und Luca konnte gleich fahren. Ich werde den Rolli auch hier bei den Hilfsmitteln vorstellen. Solltest Du Probleme haben, 4ma3ma hilft immer! Wir sind so Superfroh das es in Deutschland eine Firma gibt die sich auf Kinderrollstühle spezialisiert hat und das wir sie kennen. 4ma3ma macht übrigens auch Umrüstungen und diese Speichenverkleidungen. Bei Fragen einfach dort anrufen oder mailen. 4ma3ma ist mein Favorit und unser Sanitätshaus hier vor Ort hat Bauklötzer gestaunt das es sowas leichtes und kleines gibt und das sich jemand die Arbeit gemacht hat es zu entwickeln.....

Liebe Grüße
Elke
P.S. auf dem Bild ist Luca in seinem 'Auto'
Wir sind Mama Elke (38), Papa Erik (39) und Sonnenschein Luca (geb 8/2003) mit Gendefekt die Muskeln betreffend (myotubuläre zento-nukleare Myopathie, MTM)

SISA
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Das leidige Behördendrumherum

Beitragvon SISA » 09.06.2005, 19:32

Hallo!

Ja also, da haben wir ja nun den Proberolli.

Wie so oft, hab ich erst später verstanden, was ich hätte gleich tun müssen.

Euch erst mal ein Danke - Eure vielen Infos haben mir schon geholfen, dass Behördenlabyrinth etwas mehr zu durchschauen.

Aber von vorn:
wir haben schon seit 1999 eine SB-Ausweis, mit dem schönen Merkzeichen G.
Auch damals konnte Sarah nur kleine Strecken laufen, aber sie war ja noch tragbar!
Insofern haben wir dann auch bei der Verlängerung genickt, weil sich ja für uns die Behinderung immer noch nicht anders darstellte. Zwar wurde jedes Jahr die Behinderung etwas "aufgewertet", aber Sarah blieb ja für uns, die die sie war und ist.
Nun haben wir im April die nächste Verlängerung bekommen. Wieder steht im Bescheid "keine wesentliche Veränderung zu unserem Bescheid vom 4.11.1999 eingetreten".
Als ich nun anrief, wie ich das mit dem Parken händeln sollte, wenn ich mit dem Rolli unterwegs sei, wurde mir vom Versorgungsamt berichtet, dass es für die zeitweilige Nutzung des Rollstuhls nur einen zeitl. befristeten SBAmit Merkzeichen aG bei meiner hiesigen Gemeindeverwaltung geben würde. - den müsste ich mir holen, wenn ich mit Sarah los wollte. Nun bin ich heute dort hin, weil ich mit Sarah am WE bummeln will. Die Gemeinde guckt mich nur ungläubig an und sagt, dafür sind wir doch gar nicht zuständig, dass macht doch der Kreis. (25km Fahrtstrecke einfach)
Wie gut, dass ich eine Tel.Nr. bekommen habe!
Der nette Herr von eben diesem Amt bestätigte mir, dass ich dort eine Plakette bekommen könnte, a b e r doch keinen Ausweis :evil:
Diese Plakette würden sie auch nur mit dem passenden Schreiben des Versorgungsamtes ausgeben dürfen.
DIE WOLLEN MICH WOHL VERÄ....

Daraufhin habe ich die Daten zur Hand genommen und musste dabei feststellen, dass sehr wohl eine Änderung zum ersten Bescheid eingetreten ist - erst in 2000 bekamen wir die Diagnose Tetraparese mit Dyslalie - die Dyslalie haben sie ja auch sehr fein einfach abgeschrieben, aber den Rest nicht beachtet - und ich ehrlich gesagt auch nicht.
Auf welche Feinheiten man achten muss!
Nun ist die Zeit für den Widerspruch schon abgelaufen und die Behördenmühle fängt von vorn an, denn ich muss einen Verschlechterungsantrag stellen. :twisted:

Langsam kann ich mich bei Wetten daß,... anmelden. Habe bestimmt schon mindestens die Hälfte der Mitarbeiter der Kreisverwaltung am Telefon gehabt. Ich bin ganz zuversichtlich, dass denen noch so dass eine und andere Anträgchen einfällt, dass ich auch noch die anderen kennenlerne.

@Mods, wollte dafür nicht nochmal einen extra Thread aufmachen, weil es nur eine Anekdote in Begleitung des Rollis ist!

Liebe grummelige Grüsse
Silke

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Beitragvon Kate » 09.06.2005, 19:52

liebe Silke,

Vieles was du gerade geschrieben hast kommt mir so bekannt vor.... :x wir werden jetzt auch einen verschlechterungsantrag stellen auf Anraten der Docs aus HD... ich bin wegen meinem Führerscheinantrags bestimmt 30 mal zwischen Bürgeramt und TüV hin und her, weil jeder sagte
dafür sind wir doch gar nicht zuständig, dass macht...

Beim letzten mal kamen mir dann beinah die Tränen und das hat dann erstaunlicherweise gewirkt!! Ich wünsch dir jedemenge power lass dich nich unterkriegen
fühl dich ganz lieb umarmt :icon_sunny:
Kate
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Beitragvon Elke » 11.06.2005, 10:16

Hallo Silke,

auch mir kommt das alles sehr bekannt vor!! Erst hat uns das Versorgungsamt gesagt das wir wenn Luca ca 1 Jahr ist den Verschlechterungsantrag für aG stellen können, da in diesem Alter die Kinder ja normalerweise anfangen zu laufen, dann wird das abgelehnt, weil sich ja nix verschlechtert hatte. Klar, Luca hatte immer noch keinerlei Kopfkontrolle, konnte zu der Zeit nicht sitzen, auch der Armstütz in Bauchlage war überhaupt nicht zu denken (geht heute noch nicht...) was ihn unserer Meinung nach mehr als nur Gehbehindert machte. Also Widerspruch und viel warten. Nach 5 !!!! Monaten dann erst mal ein Abhilfebescheid und vor 4 Wochen (insg. 8 Monate) kam dann endlich die entgültige Feststellungung von aG. Mein Tipp an Dich - den haben wir von unserer Kreisbehindertenvertretung bekommen - melde Sarah als Mitglied beim VdK an, kostet ca 48 Euro im Jahr. Die haben gute Leute und im Falle eines Falles, nicht nur wegen des Versorgungsamts, sehr gute Anwälte für Soziales die Euch helfen sowas durchzuboxen. Leider habe ich die Website nicht mehr, aber bei einer Suchmaschine findest Du den VdK (ehemals Verein der Kriegsverwundeten oder so) auf jeden Fall. Da kannst Du Dir auch den Vertreter bei Dir in der Nähe, sind meist in jedem Ort, raussuchen und fragen was die alles machen. Uns gab das ganze die Sicherheit sich im Zweifel nicht alles gefallen lassen zu müßen.

Liebe Grüße
Elke
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Beitragvon neue_Eva » 11.06.2005, 13:37

Hallo,

hier die Url.

http://www.vdk.de/

Gruss Birgit
Idealismus. Die Fähigkeit, die Menschen so zu sehen, wie sie sein könnten, wenn sie nicht so wären, wie sie sind.

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Rolli

Beitragvon SISA » 15.07.2005, 12:16

Hallo Ihr alle!

Heute holen Sarah und ich den Rolli ab!

Viele werden sagen: wauu! ging das schnell.
Finde ich auch.
Vor allem, weil wir erst letzte Woche Mittwoch die Genehmigung von der Krankenkasse bekommen haben.

Kann nur staunen, dass die Kasse innerhalb von 10 Tagen ( :!: ) die Genehmigung, während dessen auch noch über den mediz. Dienst laufend, so schnell erteilen konnte *freu*

Ist wohl für alle hier bald rekordverdächtig oder?

Sarah hat heute Sitzprobe für ihr eigenes Kissen und solange, bis das fertig ist, ein anatomisch geformtes, aus Schaumstoff geschnitten.

Ich freue mich zumindest immens!

Wenn ich die nächsten Fotos entwickelt habe, dann stelle ich ihn für Euch in die Galerie.

Sonnigen, heiteren Gruss
Silke
:icon_sunny:

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Beitragvon *Martina* » 15.07.2005, 12:30

Na, da kann ich doch nur gratulieren!! Das freut mich wirklich sehr!!

Gute Fahrt, Sarah, alles Liebe an dich und
Silke :P
Martina
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Beitragvon Elke » 16.07.2005, 12:41

Hallo Silke!
Na dann wünschen wir Euch viel Spaß und Erfolg und natürlich auch gute Fahrt! Schön das jetzt alles auch mal so schnell geklappt hat!
:D
Grüße
Elke
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Beitragvon Kate » 16.07.2005, 18:02

liebe Silke,

Ich freu mich schon rießig drauf, den Flitzer live zu sehen!!
sei ganz lieb gegrüßt
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