Milch läuft aus dem PEG-Einstichkanal - kennt das jemand?

Hier könnt ihr Fragen rund ums Thema Ernährung stellen. Usern, deren Kinder über eine Sonde ernährt werden, möchten wir hier ebenfalls eine kleine Austauschplattform bieten.

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Samir
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Milch läuft aus dem PEG-Einstichkanal - kennt das jemand?

Beitragvon Samir » 17.04.2005, 14:57

Hallo.

Unser Sohn Lennox wird über eine PEG Sonde ( Gastrotube , Ch 10 ) ernährt. Jetzt haben wir festgestellt, daß regelmäßig, meist am Ende der Mahlzeiten, Luft und sogar Milch aus dem Einstichkanal kommen. Zuerst dachten alle das Stoma würde nicht richtig heilen weil es dauernd nässt, aber die Schwellung ist schon lange vorbei und es handelt sich 100-prozentig sicher um Milch.
Was wir bisher immer gesagt bekommen haben war, dass die Einstichstelle nach ein paar Wochen trocken sein wird und leicht verhornt. Das kann aber nichts werden wenn mehrmals täglich Milch durch die Einstichstelle nach draussen gedrückt wird.
Hat jemand Erfahrungen damit ? Kann es sein dass mit der Sonde was nicht in Ordnung ist ?

Viele Grüße,

Christine & Samir
Lennox, geb.14.10.04 - Opitz/BBB-Syndrom, Larynxspalte Typ 4, Stimmbandlähmung rechts, Dysphagie mit Aspiration, Reflux, PEG-Sonde, Hypospadie, Fundoplikatio-OP, Tracheo-ösophageale Fistel-OP, anfällig für Atemwegsinfekte, bereits mehrere Lungenentzündungen hinter sich.wachstumsverzögert,

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Diana W.
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Beitragvon Diana W. » 17.04.2005, 15:36

Hallo,

wir kämpfen gerade mit einer Bewohnerin genau wegen der gleichen Geschichte. Wir haben das Problem seit einem halben Jahr und bekommen es nicht wirklich in den Griff. Unsere Bewohnerin hat allerdings einen Button, aber vom System her ist das ähnlich, mit dem Ballon zum blocken.
Erste Vermutung war, dass der Button zu groß ist. War er definitv, aber es gab keinen kleineren Button, weil die Bewohnerin aufgrund langer Infektzeiten so abgemagert war. Der Button hatte also zuviel Spiel, so dass der Ballon die Einstichstelle nicht abschließen konnte. Wir haben das ganze dann mit Schlitzkompressen ausgeglichen, war aber auch keine optimale Lösung und es kam immer mal wieder etwas durch zudem kam es sehr schnell zu wucherndem Fleisch. Jetzt hat sie zugenommen und wir haben einen passenden Button, aber es kommt immer wieder vor, dass etwas neben der Sonde herläuft. Auf der Suche nach Ursachen haben wir festgestellt, dass der Ballon sehr schnell an Flüssigkeit verliert (Mit 7 ml geblockt, sind eine Woche später nur noch 4 ml Flüssigkeit drin, ohne das es dafür eine Ursache gibt).
Da die Bewohnerin starke Blähungen hatte bekommt sie jetzt regelmäßig sab simplex. Die Blähungen sind weg und zumindest läuft es nicht mehr so extrem nebenher.
Der Hausarzt meinte jetzt, dass sie einfach zuviel sondiert bekommt. Wir testen jetzt gerade mit einem neuen Sondierplan, aber bis jetzt zeigt sich auch noch keine Besserung und es läuft munter nebenher.
Das einzige, was wirklich etwas gebracht hat, war den Ballon mit mehr Flüssigkeit zu blocken als als zulässige Höchstmenge angegeben ist. Die Chirurgen in der Klinik haben dies vorgeschlagen und haben halt festgestellt, dass so ein Ballon auch bis zu 20 ml Flüssigkeit aushält, ohne zu platzen. Problem ist jedoch, dass die Hersteller dann keine Garantie mehr dafür übernehmen, wenn der Ballon kaputt geht, auch wenn die Ursachen für das kaputtgehen ganz andere Natur sind. Es kann also passieren, dass die Kasse dann die Kosten für die Gastrotube nicht mehr übernimmt. Aus diesem Grund dürfen wir es in der Einrichtung nicht mehr machen.
Ziemliches Dilemmer, denn durch das häufige Austreten von Nahrung und natürlich auch Magensäure kommt es immer wieder zu Entzündungen.
Auch wenn wir noch zu keiner Lösung gekommen sind, vielleicht hilft euch ja der
eine oder andere Versuch von dem was wir probiert haben weiter.

Liebe Grüße, Diana

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Beitragvon ehemalige Userin » 17.04.2005, 18:47

Hallo Christine,
Malte hat mittlerweile eine PEJ (Dünndarmsonde), da sollte ja keine Nahrung im Magen sein.
Zu PEG-Zeiten ist uns das nur ein-, zweimal passiert. Da hat Malte geschrien und gebrochen, da war natürlich auch hoher Druck auf dem Stoma.
Bei uns war es lange nach der OP, die Wunde war längst verheilt!
Wir hatten die Platte allerdings recht locker sitzen. Unsere Krankenschwester meinte, wenn der Verschluss fester säße, passiere das nicht so leicht.
Wenn Ihr da noch Spiel habt, könnt Ihr ja mal versuchen, das ganze fester zu verschließen.
Ansonsten halt langsamer sondieren, aber vielleicht sondiert Ihr eh schon langsam.
Viele Grüße, Vera mit Malte

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Beitragvon Nellie » 17.04.2005, 20:45

Hallo!

@Christine: Bei Linn war es etwa 3-4 Wochen nach der PEG-Anlage auch so.. allerdings kam am Anfang sämtliche Nahrung wieder raus. Linn presste einfach wie verrückt.. sie macht das immer gerne.. aber da besonders, weil es ihr nicht gut ging. Wir mussten dann die Sondiergeschwindigkeit in der Pumpe auf uner 50 ml/h runtersetzen.. das hieß 24 h durchgehend sondieren.. nach einer Woche konnten wir schon etwas steigern, nach einigen Wochen waren wir dann wieder auf der alten Geschwindigkeit und es war dicht!
Aber wenn Linn krank ist oder sich sehr aufregt, kann es immer mal wieder vorkommen.
Wichtig ist, dass sie ihr Antra Mups bekommt, weil der zu saure Magensaft ansonsten die Wunde nie zur Ruhe und damit zum weiter zuheilen bringt.. habt Ihr Antra? Vielleicht wäre das auch hilfreich?

@Diana: Habt Ihr denn noch mal Alternativen durchgesprochen? Es gibt ja nicht nur den einen Gastrotube oder Button. Ich habe mal alle Sonden, die ich finden konnte, zusammengestellt. Buttons, Gastrotubes. Gerade der Bard Button und der EntriStar von Tyco Healthcare wären vielleicht interessant, weil sie nicht ballongeblockt sind.

LG
Nellie
Linn *2004, schwerste Mehrfachbehinderung durch pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet
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Beitragvon Diana W. » 17.04.2005, 21:07

Hallo Nellie,

kannst du noch ein paar Infos zu dem EntriStar geben? Kann man den genauso problemlos zu Hause wechseln wie einen Button? Ansonsten sieht es ganz interessant aus. Da dieses Thema in unserem Team im Moment ein Reizthema ist und einige Kollegen nur noch daran denken, sich darüber zu profilieren, statt an das wohl des Kindes zu denken, weiß ich nicht, ob ich was erreichen kann, aber wenn ich einige Informationen dazu hätte, würde ich es zumindest versuchen wollen

Liebe Grüße Diana

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Beitragvon Nellie » 17.04.2005, 21:27

Zu dem EntriStar weiß ich gar nichts! Ich kenne nur diese Seite und das Bild (hast Du die gesehen?). Den Bardbutton haben in der Sondenkindergruppe einige. Und ehrlich gesagt, es ist immer so, dass sie nur davon schwärmen und jedem dazu raten. Aber es ist nicht einfach, die Ärzte zu überzeugen. Unsere Ärztin hat uns abgeraten, weil sie sagt, dass der Wechsel schmerzhaft sei und sie es Linn nicht zumuten wollen. Allerdings ist das Ding bei noch niemandem überhaupt kaputt gegangen! Im Gegensatz zu allen Ballongeblockten.

Eine PDF mit allen Produkten von Tyco Healthcare gibt es -->hier: www.tycohealthcare.de. Das könntest Du ausdrucken und zeigen. Beim Bard Button habe ich echte Probleme, Infos zu finden, habe ihn deshalb auch noch nicht aufgeführt, denn es gibt keine deutsche Seite dazu und unter den englischsprachigen finde ich einfach nicht die richtige, um die Infos herauszufischen. Da kann man nur auf die Erfahrungen in der Sondenkindergruppe vertrauen... bzw.. Susekies Tobi hier aus dem Forum hat ihn auch!

LG
Nellie
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Beitragvon Diana W. » 18.04.2005, 18:59

Hallo Nellie,

habe mir das Bild angesehen und hatte da so meine Fragen zum Wechsel, weil das bei unserer bewohnerin immer etwas problematisch ist und sie da sehr empfindlich reagiert. Wenn sie nur einen Arzt auf mehr als 2 Meter Nähe sieht, kriegt sie schon die absolute Panik und läßt sich dann auch erst nach 2-3 Tagen beruhigen. Dabei ist sie dann die ganze Zeit so super zittrig, dass sie alles, was sie gerade mühevoll wieder zugenommen hat verliert. Mal schauen, was ich darüber noch in Erfahrung bringen kann.

Gruß, Diana

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Beitragvon Samir » 19.04.2005, 11:26

Hallo Diana W.,

Danke für die Infos. Wir werden das mit dem Ballon stärker aufblasen als erstes versuchen.

@ vera. Ein wenig Spiel haben wir noch mit der Halteplatte. Mal sehen was passiert wenn wir das Ding stramm anziehen. Danke

@ nellie. Weniger Nahrung können wir gar nicht mehr geben. Wir sind schon an der Untergrenze. Ob wir nun kontinuierlich wenig oder mit langen Pausen und dafür mehr sondieren - Die Probleme bleiben immer die gleichen. Würgen , Aufstoßen, Magendruck etc. Antra haben wir, sollen wir aber nicht geben laut KiArzt. Das Stoma selbst ist auch nicht gerötet oder eitrig. Nur eben immer nass.
Ich weiß auch nicht.

Liebe Grüße
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Beitragvon Nellie » 19.04.2005, 12:33

Wieso sollt Ihr das Antra nicht geben? Ist es Antra Mups, anderes darf man nicht über Sonde geben!
Es ist übrigens nicht unter einem Jahr zugelassen. Wir haben es zum ersten Mal mit 5 Monaten gegeben, dann ab 10 Monaten dann täglich.

Wenn ich das Würgen, Aufstoßen, Magendruck höre, kann ich nur sagen, dass das mit antra VIIIIEL besser wurde! Ehrlich! Und wenn der Druck von innen weniger ist, dann kommt da auch nichts mehr raus, denke ich mal.

LG
Nellie
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Beitragvon Samir » 19.04.2005, 16:54

Hallo Nellie,

Wir werden das genauso nochmal mit dem Arzt besprechen. Lennox hat von Geburt an die ersten 5 Monate täglich 2 mal 2 mg Antra Mups bekommen als er noch den massiven Reflux hatte. Nach der OP wurde das Antra dann langsam abgesetzt. Aber wenn es bei euch hilft sollten wir das auch zumindest nochmal versuchen. Der Arzt meint halt, kein Reflux mehr , also auch kein Säurehemmer nötig.
Liebe Grüße,
CHristine & Samir
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