Juliane mit Konrad (Epilepsie)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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JuleWo
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Juliane mit Konrad (Epilepsie)

Beitragvon JuleWo » 02.07.2007, 11:35

Hallo miteinander,

ich habe zwar schon ein paarmal hier im Forum geschrieben, aber ich glaube es gehört zum guten Ton sich nochmal öffentlich vorzustellen. Ich habe ein wenig gezögert, weil mir unsere Probleme, verglichen mit den Krankheiten der Kinder von einigen von euch, so lächerlich vorkommen.

Von meinen zwei Kindern (Frida *2000, Konrad *2002) habe ich es Konrad zu verdanken dieses Forum gefunden zu haben.

Konrad gehört zu der Gattung Kind, das immer, sowohl im positiven wie negativen Sinne, für eine Überraschung gut ist. Das begann bereits in der Schwangerschaft:
Zwillingsschwangerschaft mit Fetofetales-Transfusionssyndrom
Leider starb sein Bruder Anton in meinem Bauch (28 SSW) und Konrad hatte 3 Tage später ein Nierenversagen so das er auf die Welt geholt werden mußte. Man machte uns wenig Hoffnung, daß er überlebt. Doch auf wundersame Weise begannen die Nieren nach 5 Tagen zu arbeiten.
Er war 4 Wochen beatmet und entwickelte sich mit Hilfe von KG (Vojta) und Frühförderung sehr gut (Krabbeln mit 1 Jahr und Laufen mit 1 1/2).

Seine Nieren funktionieren und wachsen (im unteren Normbereich) mit, haben aber beide multizystische Veränderungen. Wie sich das weiterentwickelt, kann uns keiner sagen.

Danach kam die Zeit der Infekte, Operationen und Fieberkrämpfe - besonders Bronchitis und Mittelohrentzündungen (bis zur Mastoiditis).

Im Februar diesen Jahres überraschte er uns mit der Epilepsie. Es scheint sich dabei um eine benigne Partialepilepsie im okzipitalen Bereich zu handeln. Die medikamentöse Einstellung ist bis jetzt leider noch nicht gelungen.

Im Mai hat dann meine Tochter für eine Überraschung gesorgt, in dem auch sie einen epileptischen Anfall hatte. Zum Glück blieb es bis jetzt bei dem einen.

Ich (oder wir) habe in der Zeit zwei Dinge gelernt:
1. wenn du denkst jetzt ist endlich alles gut - dann ist die nächste Katastrophe nicht weit.
aber auch 2. Wir schaffen das und es kommt der nächste Moment in dem wieder alles gut ist.

Ich freue mich auf den Austausch mit euch
bis bald
Jule - die lernen muß sich kurz zu fassen.
... mit Konrad (*2002) - Frühchen (28+3 SSW), Epilepsie (V.a. Panayiotopoulos Syndrom) (anfallsfrei), Sonstige tiefgreifende Entwicklungsstörung (F84.8), Zystennieren - daraus resultierender Bluthochdruck
Unsere Vorstellung

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Gitte
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Beitragvon Gitte » 02.07.2007, 11:42

Herzlich Willkommen hier im Forum.
Es ist gut,
wenn uns die verrinnende Zeit
nicht als etwas erscheint,
was uns verbraucht,
sondern als etwas,
das uns vollendet.


Ruhe schaffen,
still werden,
das Innen mit Schweigen füllen,
den Puls des eigenen Herzens fühlen.

Du darfst nichts positives erwarten,
wenn du nur negativ denkst.

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Erica
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Beitragvon Erica » 02.07.2007, 12:07

Hallo Jule,
wieso mußt Du Dich kurz fassen????
Bin ja froh, wenn jemand mit einer ähnlichen Geschichte mal mehr erzählt...dann fühlt man sich nicht so einsam...
Verstehst Du, was ich meine?

Ach ja, und herzlich willkommen hier und überhaupt, aber das weißt Du ja schon, oder?  8)
Liebe Grüße
Erica
Mama von Lena (18 Jahre), Frühchen, occipitale Partialepilepsie/ Panayiotopoulos-Syndrom, Herzrhythmusstörungen, Z.n. Schädelbasisfraktur/ SHT/subduralem Hämatom/ Hämatotympanon im April 2006, räuml.-konstruktive Wahrnehmungsstörung, Gesichtsfelddefekte, etc

UteH
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Beitragvon UteH » 02.07.2007, 12:12

Hallo Jule,

herzlich Willkommen :hand:

Liebe Grüsse

Ute
Ute 11/67 mit Phil 09/97 und Tim 05/02 Hemiparese re. ,Epilepsie, globale Entwicklungsverzögerrung, seit Jan 2016 durch Netzhautablösung fast Bind auf dem linken Auge

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Beitragvon -marika- » 02.07.2007, 12:17

Hallo Juliane,

ein herzliches Willkommen hier.

Lg
Marika
Marika 05/72,Markus 02/71,Moritz 09/95 gesund und Martin03/98 shuntversorgter Hydrocephalus,Amaurose bds.blind,Epilepsie und Spastik links.

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Beitragvon an & sil » 02.07.2007, 13:09

Hallo Juliane,
herzlich willkommen und kurzfassen muss man sich nicht- man kann wenn man will! :wink:
sil

silkeh.
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Beitragvon silkeh. » 02.07.2007, 13:13

Hallo Jule,
herzlich willkommen auch von mir
:lol:
silkeh.
silke (71), gregor (65), louisa (98) sehbehindert
part. trisomie 22, Cat-eye-syndrom,
Ausbildung Kauffrau für Büromanagement (Inklusion) ; marius(01) 9. Klasse


Die Arbeit läuft dir nicht davon, während du
deinem Kind den Regenbogen zeigst, aber der
Regenbogen wartet nicht bis du mit deiner
Arbeit fertig bist. (unbekannter Verfasser)

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Beitragvon MelanieL. » 02.07.2007, 17:20

Hallo Jule.

Herzlich Willkommen hier bei REHAkids

lg von melanie.
Melanie(04/73)Ehlers-Danlos Typ3+Fibromyalgie,mit Jana(04/92)EDS, Aljoscha (02/97),Moritz unser Sorgenkind (07/00) Frühgeburt,EDS,schwere Lungenerkrankung(+ intrinsic-asthma),Franziska(02/05)EDS
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Beitragvon dkizinna » 02.07.2007, 17:36

Hallo Jule,

herzlich willkommen hier im Forum! Ich finde es gut, wenn jemand mehr schreibt. Fasse mich selbst auchnicht immer kurz.

:hand:

Viele Grüße und viel Spaß beim Austausch mit anderen

Dagmar
Dagmar m. Florian (09/03)

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Beitragvon Nellie » 02.07.2007, 18:35

Hallo Jule,

herzlich Willkommen hier im Forum!

Ich bin gerade nicht wirklich gut in meinem Gedächtnis. Hatten wir schon mal per PN Kontakt? Wir kommen ja auch aus Jena und finde hier immer gar nicht so viele aus unserer Ecke!

Geht Konrad in den KiGa? In welchen denn? KOmmen die mit der Epilepsie zurecht?

Muss Frida (übrigens toller Name!) auch auf Medikamente eingestellt werden?

Weiterhin schönen Austausch hier im Forum!

LG
Nellie
Linn *2004, schwerste Mehrfachbehinderung durch pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet
A. *2009
Nicht behindert zu sein ist wahrlich kein Verdienst, sondern ein Geschenk, das jedem von uns jederzeit genommen werden kann. (Richard von Weizsäcker)


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