Augenärztin mit Schwerpunkt Seh/Mehrfachbehinderung

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Nellie
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Beitragvon Nellie » 15.04.2005, 17:12

Liebe Barbara!

Vielen Dank für Deine Antworten!

Barbara hat geschrieben:da gibts zwei Sachen zu zu sagen - zum einen: NATÜRLICH sollten auch "blinde" Kinder Sehfrühförderung bekommen!!

Ja genau.. und das verbreite ich jetzt auch überall, weil es mich so ärgert, dass sich einem manche Leute noch so in den Weg stellen müssen, obwohl es Hilfe gibt.
Barbara hat geschrieben:Dass der Arzt das nicht befürwortet hat, weil sie blind sei, finde ich schon ziemlich haarsträubend. Als ob man vollblinde oder blinde Kinder nicht **eben speziell** fördern müsste!!

Da müsste man wirklich mal Aufklärungsarbeit betreiben... unsere FF versucht schon länger, Kontakt aufzunehmen, um das zu tun... vielleicht schafft sie es ja!

Der "kleine Raum" sieht echt toll aus! ich werde mal nachfragen, aber wir sind ja noch ganz am Anfang und wir sind schon jetzt begeistert! Wir bemerken grade so glücklich, dass sie es immer mal mitbekommt, wenn etwas vor ihr ist und dass sie auch mal länger den Blick dort lässt. Allerdings fängt bei ihr dann auch oft ne Spastik an, die es ihr bestimmt schwer macht, auch mal danach zu greifen. Aber wie gesagt, wir sind am Anfang...

Wir haben mit 5 mg Melatonin angefangen, was wirklich dazu geführt hat, dass Linn abends meist schläft. Danach haben wir auf 3 mg reduziert (mit SPZ-Arzt). Aber sie hat trotzdem oft nachts längere Wachphasen und es ist auch nicht so, dass sie darauf wie auf ein Schlafmittel reagiert.. wir haben fast 2 Wochen gewartet, bis überhaupt etwas sich veränderte. Wenn der Tag zu aufregend war oder wir den Zeitpunkt abends verpassen oder aus Versehen das Telefon klingelt, usw usw.. dann klappt es nicht.. dann kämpft sie stundenlang mit geschlossenen Augen, ohne in den Schlaf zu finden. (übrigens bekommt man sie da wieder raus, wenn man ihr ne helle Lampe anmacht)


LG
Nellie
Linn *2004, schwerste Mehrfachbehinderung durch pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet
A. *2009
Nicht behindert zu sein ist wahrlich kein Verdienst, sondern ein Geschenk, das jedem von uns jederzeit genommen werden kann. (Richard von Weizsäcker)
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Andrea Knop
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Blinden/Sehfrühförderung

Beitragvon Andrea Knop » 23.05.2005, 00:08

Hallo Barbara,
mich würde Deine Meinung zu einem Problem, das bei uns derzeit disskutiert wird, interessieren.
Unser Sohn ist noch nicht immer in der Lage, mit seinen Augen zu fixieren. Bei einer Augenuntersuchung( unter Narkose) wurde festgestellt, dass sein Sehnerv gesund ist, er lediglich einen starken Schielwinkel auf dem linken Auge hat und auf beiden Seiten 1,5 D. hat, deshalb eine Brille zu empfehlen wäre.
Nun haben wir unseren Arzt gefragt, ob nicht eine Sehfrühförderung für unseren Sohn möglich wäre, da wir von anderen Eltern erfahren haben, dass sie sehr positive Erfahrungen mit einer Sehfrühförderung gemacht haben. Seine Antwort hat uns schon ein wenig irritiert, denn er sagte uns, da es sich bei Hannes um eine Wahrnehmungstörung und nicht um einen Sehfehler handelt, wäre eine Sehfrühförderung hier nicht angebracht. Ich war eigentlich immer der Meinung, dass eine solche Frühförderung auch oder vielleicht die Wahnehmung fördern soll.
Wie siehst Du dass und würdest Du in unserem Fall eine Frühförderung für angebracht halten oder nicht?

Liebe Grüße
Andrea

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Kaesmann
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Re: Blinden/Sehfrühförderung

Beitragvon Kaesmann » 23.05.2005, 09:50

Hallo Andrea,


danke für deine mail. Ich habe mich erstmal durch deine anderen Mails durchgewühlt, um zu sehen, was du sonst noch über deinen Jungen geschrieben hast - so ganz ohne Zusammenhang sind so Fragen schwer zu beantworten.

Auch für die anderen, die evtl. mitlesen - soweit ich deine postings hier überflogen habe, ist dein Junge jetzt 1,5 Jahre alt, war ein mäßiges Frühchen mit 34. SSW; hatte V.a. Hirnblutung, hat BNS-Krämpfe, wurde deswegen schon ausgiebig therapiert und hat einen erheblichen Entwicklungsrückstand. Eine genaue Diagnose für das alles konnte Euch aber bislang nicht gegeben werden - so richtig? bitte korrigiere!! - kann sein dass ich nicht jede deiner postings erwischt habe.


Andrea Knop hat geschrieben:.......Unser Sohn ist noch nicht immer in der Lage, mit seinen Augen zu fixieren. Bei einer Augenuntersuchung( unter Narkose) wurde festgestellt, dass sein Sehnerv gesund ist, er lediglich einen starken Schielwinkel auf dem linken Auge hat und auf beiden Seiten 1,5 D. hat, deshalb eine Brille zu empfehlen wäre.
Nun haben wir unseren Arzt gefragt, ob nicht eine Sehfrühförderung für unseren Sohn möglich wäre, .............., denn er sagte uns, da es sich bei Hannes um eine Wahrnehmungstörung und nicht um einen Sehfehler handelt, wäre eine Sehfrühförderung hier nicht angebracht. .Andrea


na, den Schielwinkel wird man wohl auch bei wachem Kind sehen, eine Narkose kann man nicht zur Beurteilung des Schielens nehmen. Wird er wegen des Schielens denn abgeklebt?


Die 1,5 Dioptrien sind nicht so wild, und sind sicherlich nicht auf Platz eins der Liste dessen, was man für ihn von Seiten der Augen machen sollte.

Wenn er Probleme mit dem Fixieren hat, würde ich ihm zur Förderung im Nahbereich sogar eine stärkere Brille geben (nur für Förderphasen) - so plus 3,0 etwa. Bei Kindern mit Hirnschädigung ist oft die Akkommodation = Naheinstellung oft reduziert und das Fixierenlernen fällt ihnen im Nahbereich mit so einer Hilfe zur Naheinstellung oft leichter.


Ansonsten kann ich dich nur dringend darin bestätigen, visuelle FF bei ihm anzustreben bzw. diese gezielt schon daheim auch schon zu beginnen - gerade hier im Thread findest Du schon einiges an Anregungen hierfür. Natürlich ist visuelle FF auch und gerade für wahrnehmungsgestörte Kinder geeignet, sinnvoll und notwendig! Du müsstest Dich hierzu an die örtlich zuständige Sehbehindertenschule wenden, bei denen die FF-Stellen für Sehfrühförderung in der Regel angegliedert sind.

Und das mit dem in Ordnung aussehenden Sehnerven ist sicher so?

Hattet Ihr irgendwann ein MRI? das habe ich jedenfalls in den Postings nicht gefunden - sicher hattet Ihr - was kam dabei heraus?

Literatur ur Seh-Frühförderung gibt es sehr gute beim Verlag edition bentheim .
www.edition-bentheim.de

Titel fallen mir grad nicht ein - Autoren sind aber zB Lilli Nielsen (die auch das Konzept des Kleinen Raumes, von dem du hier schon gelesen haben magst gemacht hat) oder Lea Hyvärinen. Stöbere da mal und fangt auch balödmöglich daheim damit an, spielerisch, immer nur wenige Minuten am Stück, dafür öfter am Tage, damit er nach und nach lernt, dass seine Augen ihm auch einen zuverlässigen wiederkehrenden verwertbaren Reiz liefern können.

Hat er einen Tag Nacht Rhythmus?

Lieben Gruss,

Barbara
Wir freuen uns über Unterstützung, siehe hier:
www.augenkinder.de

Prof. Dr. Barbara Käsmann
Kinderophthalmologie,
sehbehinderte / blinde mehrfachbeh. Kinder
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Andrea Knop
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Beitragvon Andrea Knop » 23.05.2005, 16:15

Hallo Barbara,
erst einmal vielen Dank für Deine ausführliche Beantwortung. Es ist richtig, wie Du es zusammengefasst hast. Eine Diagnose haben wir nach wie vor nicht. Und wegen dem evtl. Impfschaden, da streiten sich nach wie vor die Ärzte herum.
Abgeklebt wird er nicht. Und das Schielen wurde vor der Narkoseuntersuchung schon festgestellt.
Bei Hannes wurde eine Untersuchung unter Narkose gemacht, um festzustellen, ob der Sehnerv gesund ist oder nicht. Die Augenärztin, die wir zuerst aufsuchten, sagte uns, der Augenhintergrund wäre weiß, und sie kann nicht sagen, ob und wieviel Hannes sehen kann. Nach der Untersuchung kam heraus, dass der Sehnerv gesund ist, und von Seiten der Augen keine weiteren, bis auf die bereits benannten Störungen gibt. Weiter wurde uns mitgeteilt, das hier geprüft werden müsste, was nun im Gehirn ( er sprach immer von Festplatte) ankommt.
Nein, ein MRT ist bisher nicht gemacht wurden und jedesmal, wenn wir dieses Thema zu Sprache bringen, wird uns gesagt, dass eine Sono gemacht wurde und daher ein MRT erst mit ca. 2 jahren empfohlen wird. Bei der 2. Sono kam ja heraus, dass die Blutung im Gehirn resorbierte und keinesfalls als Ursache für die Anfälle verantwortlich ist. Und noch eins, bevor es bei Hannes mit den Anfällen begann, hat er mit seinen Augen fixieren können und hat auch gezielt nach Gegenständen gegriffen.

Liebe Grüße
Andrea

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Beitragvon Kaesmann » 24.05.2005, 14:00

Hallo Andrea,


Andrea Knop hat geschrieben:......sie kann nicht sagen, ob und wieviel Hannes sehen kann. Nach der Untersuchung kam heraus, dass der Sehnerv gesund ist, und von Seiten der Augen keine weiteren, bis auf die bereits benannten Störungen gibt. Weiter wurde uns mitgeteilt, das hier geprüft werden müsste, was nun im Gehirn ( er sprach immer von Festplatte) ankommt.
Nein, ein MRT ist bisher nicht gemacht wurden und jedesmal, wenn wir dieses Thema zu Sprache bringen, wird uns gesagt, dass eine Sono gemacht wurde und daher ein MRT erst mit ca. 2 jahren empfohlen wird. Bei der 2. Sono kam ja heraus, dass die Blutung im Gehirn resorbierte und keinesfalls als Ursache für die Anfälle verantwortlich ist. Und noch eins, bevor es bei Hannes mit den Anfällen begann, hat er mit seinen Augen fixieren können und hat auch gezielt nach Gegenständen gegriffen.

Liebe Grüße
Andrea


ist denn ein sog. VEP gemacht worden, eine Sehnerven(strom)ableitung? eine Art kleines EEG nur für die Augen und das Sehgehirn?


Unabhängig davon: ich habe es schon öfter gesehen, dass Kinder, die BNS-Anfälle bekommen, Fähigkeiten wie gucken, fixieren wieder verlieren, die sie vormals bereits gehabt hatten. Eigentlich ein gutes Wissen - die Anlage zum Guckenkönnen ist also da und muss nur "reaktiviert" werden - auch dies wiederum ein Grund, um auf die Aufnahme von Seh-Frühförderung zu dringen!

Ob jetzt ein Kernspin wirklich alle weiteren Fragen lösen könnte vermag ich so natürlich nicht zu beantworten. Ich denke aber solange Ihr nicht wisst, was nun die Krämpfe hervorgerufen hat, müsst Ihr schon weitere Fragen stellen können dürfen......

Lieben Gruss,

Barbara
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Beitragvon Andrea Knop » 26.05.2005, 10:55

Hallo Barbara,
ein sogenanntes VEP ist bisher nicht gemacht worden. Aber Dank Deiner Beantwortung habe ich gestern mit der Therapeutin in Hannes Kindereinrichtung ein ausführliches Gespräch geführt. Sie ist genau, wie Du der meinung, dass für Hannes eine Sehfrühförderung gut ist. Nun habe ich auch durch Dich genügend Argumente, die ich dem OA entgegenbringen kann. Ach ja, und noch eins, Hannes hat einen ganz normalen Nacht- Tag- Rhytmus.

Danke nochmal!

Liebe Grüße
Andrea

BineBe
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Hallo Barbara

Beitragvon BineBe » 26.05.2005, 15:10

ich finde es ganz toll, das Du Dir neben Deinem Job die Zeit nimmst hier so versierte Auskünfte zu erteilen. Dieses Forum lebt durch so engagierte Leute wie Dich ! Vieln Dank und herzlich Willkommen

BineBe

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Beitragvon Kaesmann » 26.05.2005, 20:37

Danke :oops:

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Conny
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Beitragvon Conny » 27.05.2005, 07:35

Liebe Barbara,

ich möchte dir auch noch einmal für dein Engagement danken.
Du hattest uns empfohlen, einmal jährlich ein VEP schreiben zu lassen.

Obwohl unsere Sehfrühförderin und auch der Augenarzt der Meinung sind, dass Neo "etwas" sieht, konnte ich beide von meiner neuen Sichtweise überzeugen.

Im Juli wird nun das erste VEP erstellt! Natürlich sind alles auf die Auswertung sehr gespannt, am meisten zittere ich davor.

Vielen Dank für alles!

Lg

Conny
Conny und René mit Neo Cyrill ( ZKS, KDS, BNS, entwicklungsverzögert )

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leara johanna paityn
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Beitragvon leara johanna paityn » 06.06.2005, 01:06

Hallo Barbara,

Habe einmal ein paar Fragen bezüglich des Sehvermögens. Bei Leara wurde bereits 4 Wochen nach Geburt die mögliche Diagnose gestellt, dass sie wohl nie wirklich sehen könne. Schnell war klar, dass sie nicht fixieren kann – aber es war auch komisch zu sagen, sie wäre blind. Manchmal hatte man den Eindruck, dass sie zumindest auf hell und dunkel reagiert, bzw. dass sie das helle Licht blenden würde.

Meine Kinderärztin meinte nur, dass man warten müsste, weil man 3 Monate nach Geburt noch nicht untersuchen könne, was nun mit den Augen passierte. Man erklärte mir jedoch auch (nicht von einem Augenarzt), dass die Augenentwicklung sehr kompliziert sei und es die Sehzotten erst mit der Zeit „heranreifen“, sodass es schon möglich ist, dass das Sehvermögen sich noch ausbilden könne.

Im Dezember hatte ich mich an die Blindenfrühförderung gewendet, da ich sonst nicht wusste, an wen ich mich wenden sollte (man sagte mir, der Augenarzt kann frühestens eine Untersuchung durchführen, wenn Leara ½ Jahr alt ist) und wollte wissen, was ich tun kann. Am 09.12.04 fand ein Gespräch mit dem Blindeninstitut statt, worauf man mir sagte, dass Kinder selten ganz blind sind und es gilt, das Sehvermögen, was da ist zu erhalten. Es ist allerhöchste Zeit damit anzufangen und man hätte hier bereits nach der Geburt anfangen können, die Blindenfrühförderung einzuschalten. (Ich war ziemlich frustriert, da ich das Gefühl hatte, ich habe etwas versäumt, und bei der Frage und Suche nach Fördermöglichkeiten ist das das schlimmste Gefühl – etwas versäumt zu haben).

Die Blindenfrühförderung hatte 2 Monate später erst Zeit, mit der Förderung zu beginnen. Auch das war mir unverständlich, da man mir beteuerte, dass die Förderung ja nun so schnell wie möglich beginnen solle, und 2 Monate sind eine lange Zeit im Leben eines kleinen Menschen. Man erklärte mir, dass eine Förderung jedoch ohne orthoptistisches Gutachten „keinen Sinn mache“, hier müsste ich aber noch bis März 06 warten. Die Haltung verunsicherte mich enorm, da nun nicht klar war – ist eine frühe Förderung echt sinnvoll, wo man so wenig wie möglich warten solle oder aber nun nicht (verbunden damit ist die Frage, habe ich oder jemand anders nun etwas versäumt oder nicht und warum sagt mir das nicht meine Kinderärztin).

So im März nun hatte ich von der Orthoptistin folgendes Ergebnis:

„Leara wird nie so sehen wie wir und sie wird sich auch nie anhand des Sehens in ihrem Leben orientieren können – auch schließe ich anhand meiner Erfahrung aus, dass sie jemals mit ihren Augen kommunizieren wird“ – das meinte die Orthoptistin. Folgenden Bericht schrieb sie:

Ortoptistin der Blindenfrühförderung schrieb am 16.03.2005 (Begutachtung Anfang 3/05):
Orthoptische Beobachtungen:
Augenstellung nach Hornhautreflexen/Cover-Test: geringe Divergenzstellung bis annähernd Parallelstand, unkoordinierte Augenbewegungen;
Fixationsverhalten: keine Fixationsaufnahme;
Motilität: scheint unauffällig;
Nystagmus: ztw. Feinschlägiger Rucknystagmus;
Visuelle Aufmerksamkeit:
im abgedunkelten Raum: keine Fixationsaufnahme auf visuelle Angebote Aufmerksamkeitsreaktion und ztw. Innehalten mit dem ansonsten unkoordinierten Augenbewegungen bei Angebot von Glitzerfolie und Streifen-Dia im Dia-Gucki, 2x ansatzweise sehr kurze horizontale Folgebewegungen

Beobachtungen zum Sehvermögen:
Testverfahren zur Bestimmung des Visusäquivalents: Teller Acuity Cards: sc/cc Prüfdistanz; binokular: keine Reaktion auf Testtafeln; Lea Gratings: 0,25 cpcm Innehalten mit dem ansonsten unkoordinierten Augenbewegungen und 2x ansatzweise Blickhinwendung; Kontrastsehen: keine Reaktion auf Hiding-Heidi 100 % Kontrast


Ich war wie erschlagen! – Was sollte ich tun, warum hat Leara überhaupt Frühförderung und was macht das für einen Sinn, dass sie ständig schwarz weiße Kästchen und Linien anschauen soll. 2 Tage später sollte ich zu einem Augenarzt. Auf wiederholten Drängen und Nerven meiner Kinderärztin überwies sie mich an den Augenarzt, da sie meinte, ein ½ Jahr wäre ja nun um, daher könne man nun anfangen, eine Augenuntersuchung einzuleiten.

Der Augenarzt sagte mir, dass sich das Sehen bis zum 7. Lebensjahr entwickeln würde (ich fragte mich nun – ja was denn – entwickelt sich das Sehen nun oder ist das Sehen für Leara nun ausgeschlossen – geht jeder aufgrund der Behinderung davon aus, dass sie sowieso blind ist oder wie muss ich das eigentlich verstehen) – er meinte, man müsse abwarten, ob vielleicht noch etwas kommt.

Aber weder die Blindenfrühförderung noch der Augenarzt konnte mir sagen WAS ICH TUN KANN !!! – in allem was ich tue, stelle ich mir die Frage, was kann ich für Leara und das Gehirn und die Sinnesorgane denn tun, damit sie vielleicht etwas „sehen“ kann – zumal fällt es mir schwer mir vorzustellen was sie sehen könnte, da ich entweder so sehe, wie ich kann oder aber ich schließe die Augen und dann ist alles dunkel.

Dieses Warten macht mich davon abgesehen völlig fertig. Ich verstehe nicht, auf was ich warten soll. Wenn das Gehirn und die Sinnesorgane „Input“ benötigen, worauf soll ich warten – ich denke ich kann auf den Bus oder die Bahn warten – ich krieg das „abwarten“ aber nicht in mein Kopf, wenn es darum geht, Leara in den ersten beiden Jahr, soviel wie möglich an Input zu geben, damit die Synapsen sich verschalten kann.

Der Augenarzt schrieb folgenden Arztbrief am 10.03.2005:
Überweisung erfolgte wg. Seh-, Wahrnehmungs- u. Koordinationsstörungen, Micrecephalus, symptom. Epilepsie; schwere periapartale Asphyxie, Z.n. Hirnödem, Small for gestationel Age, Passagere Hypoglykämie V.a. Schwerhörigkeit bds.

Sehschärfte: Visus F: bds. Schwache Pupillenreaktion auf Licht, re besser als li, kann nicht zentral fixieren, macht unkoordinierte Augenbewegungen.
Vordere Augenabschnitte:
Unauffällig – soweit mit Visitenlampe beurteilbar, Pupillen rund, klarer Einblick.
Augenhintergrund:
Fundus im Mydiasis bds. NH unauffällig Papille trgl. Abgeblasst.

Orthoptischer Status
CT Nähe sc nicht möglich, nach HH-Reflexen Strab.div. bds grobschlägiger Nystagmus, meist Pendel-Ruck nach rechts
Konvergenz: nicht auslösbar, weder auf Licht, noch auf Objekt
Motilität: nicht prüfbar
Schielwinkel mit Prismen nach HH-Reflexen gemessen: ca. 15 ´` Basis innen, wechselt jedoch
Diagnosen: Nystagmus, Strabismus divergens,

So !

Vor 2 Wochen war ich in der Ohrenklinik – da traf mich doch glatt der Schlag – ich sah ein 8 monatiges altes Baby mit einer BRILLE ! – ich hatte leider sehr wenig Zeit und ich war darüber so verwundert, dass ich die Mutter fragte, wie das passieren konnte. Die Kleine konnte ja noch nicht mal sagen „ich bin blind“ (kleiner Scherz) – also, wie kommt ein 8-monatiges altes Baby zu einer Brille.

Sie erklärte mir, dass man am Anfang dachte, dass sie blind sei, da sie nicht fixieren konnte, aber der Kinderarzt schickte sie zu irgendwelchen „ganz speziellen“ Untersuchungen, sodass dann festgestellt wurde, durch eine Brille könnte das Fixieren evtl. besser werden.

Ich rief im Klinikum Nürnberg an und erklärte an der Anmeldung das Gesehene: Die Dame dort „maulte“ mich an, dass es unmöglich sei, dass ein 8-monatiges altes Baby eine Brille trägt, da ja kein Sehtest durchgeführt werden kann. Ich stand also wieder am Anfang.

Ich frage mich nun:
Was sind das nun für genaue Untersuchungen (wie heißen die, damit ich weiß, nach was ich fragen muss) und
Wie um alles in der Welt kann ich für Leara eine Umgebung schaffen, in der ich möglichst viele Anreize für die Augen bieten kann. Ich lebe zwar nur in einer 30 qm Wohnung zu zweit, aber es würde mir nix ausmachen, diese umzugestalten oder aber irgendwas mit ihr zu machen – nur ich weiß nicht WAS ich machen soll.

Die Blindenfrühförderung versucht in der 1 Stunde die Blätter vor die Augen zu halten mit schwarz/weißen Streifen oder Kästchen – ich versuche das auch, aber irgendwie hab ich eigentlich keinen Plan, was und wie das sein soll.

Können Sie mir helfen ?

Vielen Dank für das bisher zu“lesen“

Anja + Leara
leara 7/04 schwerste Asphyxie vor Geburt - aufgrund Ärztefehler (Kaiserschnitt zu spät gemacht), Microcephalus, spastische Tetraparese, starke Entwicklungsverzögerung, Blind, schwerhörig, nicht einstellbare Epilepsie


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