Augenärztin mit Schwerpunkt Seh/Mehrfachbehinderung

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para?

Beitragvon Kaesmann » 15.04.2005, 00:07

Liebe Anna,

Anna Lingscheid hat geschrieben:
Es schielt eigendlich sehr stark mit dem einen wie mit dem anderen Auge. Jetzt ist es aber häufig so, dass er relativ gut para sieht. Ist das ein gutes Zeichen in Richtung, dass sich im Gehirn was tut?

Anna


was meinst Du denn mit "para sieht"? parallele Augenstellung? oder?

aich denk dann kann ich deine Frage besser beantworten, ich versteh da nicht genau was Du meinst.

Lieben gruss,
Barbara
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Beitragvon Kaesmann » 15.04.2005, 00:26

Liebe Nellie,


Nellie hat geschrieben:....haben leider erst vor 4 Wochen mit der Sehfrühförderung begonnen, weil eben der Arzt sie als blind einschätze, sodass keine Förderung notwendig sei.
.
Nellie


da gibts zwei Sachen zu zu sagen - zum einen: NATÜRLICH sollten auch "blinde" Kinder Sehfrühförderung bekommen!! es gibt kaum Kinder, die wirklich garnichts, keine Lichtscheinwahrnehmung sehen. Und auch diese sollten Seh-frühförderung bekommen. Selbst gesetzt den Fall, es handelt sich um ein so seltenes Kind, was keine Lichtscheinwahrnehmung hat (wir nennen das "vollblind" - im Gegensatz zu "blinden" Kindern, die so schlecht sehen, dass der gesetzgeber sie Blinden gleichstellt und damit Blindenhilfe gewährt) - dann wird die Sehfrühförderung genau darauf eingehen, und das Kind entsprechend taktil, akustisch fördern, ihm zB mit dem sog. "Kleinen Raum" vertraut machen, damit es eine Vorstellung von Raum bekommt, und auch von Objektkonstanz (Kleiner Raum = geniale Frühförderidee von Lilli Nielsen; eine Art erweiterter Obstkiste, bisschen größer, so Kindes-Armespannweitegroß, eine Seite offen, die Wände innen mit taktil unterschiedlichen Dingen und akustischen Objekten behängt, in die das Kind gelegt werden kann, und so "seinen Raum" zum Spielen hat, zum Erkunden, in dem die Objekte auch immer wieder da zu finden sind..... da gäbs noch viel zu schreiben, ich muss mal ein Bild eines kleinen Raumes einstellen, den ein Patientenvater gebaut hat und mir ein Bild gemacht hat......) - - also: will sagen: die leute, die Seh-FF machen, kümmern sich selbstverständlich auch um vollblinde Kinder.
Dass der Arzt das nicht befürwortet hat, weil sie blind sei, finde ich schon ziemlich haarsträubend. Als ob man vollblinde oder blinde Kinder nicht **eben speziell** fördern müsste!!

Das zweite: Blind ist nicht gleich blind. Das geht oft in der Wortwahl der Doktors durcheinander, und dann ist Patient bzw. Eltern verwirrt.

Vor dem Gesetz Blinden gleichgestellt sind leute, die weniger als 2% sehen. Und die haben dann Anspruch auf Blindenhilfe. So. Für den Augenarzt mag das dann "blind" sein - de facto ist es natürlich NICHT so.

Und gerade die Kinder wie deines, in denen ein Sehen da *zu sein scheint*, da muss es natürlich besonders gestützt, gefördert und intensiviert werden, damit das Kind aufmerksamer auf diesen Seh-Eindruck wird - ihn mehr nutzt - denn: Sehen ist *der* Antrieb für eine weitere motorische und kognitive Entwicklung - ganz zu schweigen von der sozialen Komponente des Augenkontakt(-entwickelns).

ps hab grad in meinen Dateien ein Bild eines kleinen Raumes gefunden, was ich vor jahren von lea Hyvärinen, einer faszinierenden Frühförderin aus Finnland bekommen hab, ich versuchs mal anzuhängen....

Lieben Gruss,
barbara
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Beitragvon Kaesmann » 15.04.2005, 00:33

Nellie hat geschrieben:Hallo noch mal!

Ich habe etwas vergessen! Du hast Conny gefragt, ob Neo einen Tag-Nacht-Rhythmus hat. Was hat denn diese Frage gemeint? denn Linn hat nur ansatzweise einen solchen, seitdem sie abends Melatonin bekommt, aber nicht wirklich gut.


der tag Nacht Rhythmus gibt schon Aufschluss darauf, ob ein Kind mit dem Seh-Eindruck auch "innerlich" lebt. Man weiss von sonst gesunden vollblinden Kindern (ich erleb das schon öfter), dass sie, weil der naturgegebene tag-Nacht-Rhythmus mit Tageshelligkeit und Nachtdunkel ja unsere ganzen Hormone und unseren inneren tagesrhythmus steuert, dass diese tageszeitlichen Schwankungen eben bei vollblinden Kindern nicht so da sind, und sie somit auch keine rhythmischen Müdephasen nachts und Wachphasen tags haben.

Bei mfb.-Kindern spielen allerdings noch mehr Dinge hinein, sodass man nicht so klar von fehlendem tag-Nacht-Rh. auf schlechte visuelle Verarbeitung schliessen kann.

Wieviel Melatonin gebt Ihr?

Melatonin ist das körpereigene Hormon, was durch den Lichteinfall in unsere Augen geblockt wird -> wir sind Tags wacher; und abends durch das geringere Licht ansteigt --> wir werden müde.

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Re: Für unsere Augenärztin Barbara

Beitragvon Kaesmann » 15.04.2005, 00:40

Liebe Kerstin:


KerstinS hat geschrieben:........Ihr Zwillingsbruder hat ein größeres Problem:Kurzsichtig,Astigmatismus,und Sehnervenatropie(nur angeboren es ist in der Röhre nichts rausgekommen).Er sieht mit Brille nur 30 und 40 % d.h.ich möchte ihn auf die Sehbehindertenschule tun weil er sowieso auf eine Sonderschule muß.Kann bzw.soll man da irgendwelches Training für die Augen machen,oder ist die Medizin schon so weit daß man auch da irgendwas machen kann?Das ganze wurde in Freiburg (Uniklinik)festgestellt,da warten wir aber auch noch auf das Ergebnis von einer Blutuntersuchung in Tübingen(schon seit Januar).


worauf denn die Blutuntersuchung?

Nein, leider kann man bei sehnervatrophie noch nichts ursächlich oder direkt behandeln. Zudem hört der Sehnerv ja nicht am Auge auf - b ei Sehnervatrophie ist ja auch die Weiterleitung ins Gehirn betroffen.

Bei 30-40% würde allerdings ein sonst gesundes Kind mit entsprechenden Hilfsmitteln (Speziallesebrille, Hellfeldlupe, Lesestab etc) auch in eine Regelschule gehen können.... aber das sind Hilfsmittel, klar, keine ursächlich heilenden Dinge. Wenn Ihr ihn aber eh auf eine Sonderschule senden wollt, käme ihm natürlich eine Sehbehindertenschule mit ihren kleinen Gruppen sehr entgegen (Waldkirch?)

gruss,
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Beitragvon Kaesmann » 15.04.2005, 00:49

Hallo Martina,

MartinaHoessel hat geschrieben:erst auch von mir herzlich willkommen - Du hast uns wirklich hier gefehlt!!! :P
............
Meine Frage: Hast du in deiner Praxis Erfahrungen mit alternativen Therapien (beispielsweise Craniosacraler Therapie) gemacht, die eine Verarbeitung der von den Augen Erfasstes, aber vom Gehirn nicht Verarbeitetes verbessert hat??
Will sagen: kann ich meinem Kind mit Therapien zusätzlich zur FF sehmäßig was Gutes tun?

Martina


das mit dem "hier gefehlt" mag ich garnicht so stehen lassen. Sowie einige andere freundliche Willkommen und entsprechende bemerkungen. Roswitha hat für REHAkids schon etliche sehr sehr gute beiträge geschrieben!!! ich hab mal kursorisch in ihren Beiträgen geblättert - ich will schlicht nicht dass Ihr das vergesst und hoffe sehr dass wir beide uns da etwas aufteilen können in der Beantwortung der Fragen.

Zu deiner Frage: jein. *speziell* mit Auswirkungen auf das Sehen kenne ich keine weiteren Fördermaßnahmen. Immer wider sehe ich aber, dass Behandlungen wie die CS-Therapie, oder auch die Delphintherapie, oder eine Behandlung zur Wirbelsäulenblockadenaufhebung (Name vergessen), die den Kindern insgesamt gut tun, auch dem Seh-Verhalten gut tun. Ich würde solche Therapien also nicht mit dem Primärziel des "besser fixieren können wollen" machen, da ist das doch eher unsicher. Aber wenn jemand ohnehin solch eine Therapie macht - dann wird man auch sehen, dass wenn das Kind allgemein gut drauf anspricht, es auch visuell einen Gewinn davon hat.

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Beitragvon Kaesmann » 15.04.2005, 00:56

Liebe Roswitha,

Roswitha hat geschrieben:
Ach so: "Brandenburg Klinik - ehemaliger Oberarzt". Verwechselst Du es vielleicht mit Neubrandenburg? :wink: Ich war/bin bei Walter Noske (der war früher im Klinikum Steglitz - Berlin)



.... womit ich mal wieder meine geniale Geographieunkenntnis zur Schau gestellt habe...... nenene, dabei *bin ich* waschechte Berlinerlin, peinlich peinlich, klar Neubrandenburg......

:roll: :arrow: :icon_rabbit: :whistling: :icon_pirat:
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Beitragvon KerstinS » 15.04.2005, 02:27

Bei der Blutuntersuchung wollen sie wohl eine Ursache finden.Sonderschule ist nötig weil er sonst auch noch ca 2 Jahre zurückgeblieben ist.(die Zwillingsschwester auch),alle untersuchungen ohne Grund dafür.Er hat jetzt im Kindergarten schon Probleme mit malen und schneiden,deshalb wollte ich ihn in die Sehschule bringen,da unsere Sonderschule auch keinen so guten Ruf hat.Er kommt nach Heiligenbronn das ist bei Schramberg.Da Verena auf unsere Sonderschule kommt werde ich dann den direkten Vergleich haben was Förderung betrifft.Ich denke falls das Sehen schlechter werden sollte ist er halt gleich an der richtigen Adresse.Es wurde letztes Jahr erst bei einer Zufallsuntersuchung festgestellt

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Beitragvon Conny » 15.04.2005, 08:04

Liebe Barbara,

wie schon mehrfach geschrieben, ich bin auch sehr froh, dass du unsere Fragen so konkret beantwortest.
Wahrscheinlich rauben wir dir die Mittagspausen und den Nachtschlaf, sorry!

Unser Neo hat ( wie viele Kinder hier ) BNS und wird mit Sabril behandelt.
Er wurde innerhalb von 4 Wochen anfallsfrei, während der Einstellung hatte er täglich mehrere Serien von 30/20/40 Anfällen.
Sabril soll bei 1/3 der Patienten das Gesichtsfeld einschränken, wobei es nicht an Kindern getestet wurde.

Nun meine Frage: ist diese Gesichtsfeldeinschränkung auch nach Absetzen von Sabril von Dauer?

Ich kenne mehrere Eltern, denen gesagt wurde, dass es sich um einen dauerhaften Schaden handelt, wir wiederum wurden "beruhigt", es sei nicht von Dauer.

Was ist deine Meinung?

Liebe Grüße

Conny
Conny und René mit Neo Cyrill ( ZKS, KDS, BNS, entwicklungsverzögert )

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Beitragvon Kaesmann » 15.04.2005, 15:40

Liebe Conny,

wie wärs denn mal mit einer ganz einfachen Frage? so etwa wie "wieviele Augen sind im Kopf?"

nene, schon gut..... :lol: so solls ja auch sein, aber die Frage nach dem Sabril / Vigabatrin ist wirklich nicht ganz schnell und einfach zu beantworten. Will es ein wenig listenartig machen.

Conny hat geschrieben:Unser Neo hat ( wie viele Kinder hier ) BNS und wird mit Sabril behandelt.
Er wurde innerhalb von 4 Wochen anfallsfrei, während der Einstellung hatte er täglich mehrere Serien von 30/20/40 Anfällen.
Sabril soll bei 1/3 der Patienten das Gesichtsfeld einschränken, wobei es nicht an Kindern getestet wurde.

Nun meine Frage: ist diese Gesichtsfeldeinschränkung auch nach Absetzen von Sabril von Dauer?
.......
Was ist deine Meinung?




    Seit Jahren ist Vigabatrin / Sabril als ein Medikament bekannt, was eine Anfallsfreiheit/verminderung bei sonst ungenügender therapeutischer Beeinflussbarkeit erreichen kann
    Die Patienten, die besonders davon profitieren, sind aber auch die besonders kranken Patienten - eben die nicht "08-15"ener Epilepsiekranken (ich darf das so sagen, mein Mann ist einer dieser letzteren....)
    bei genau diesen Patienten ist dementsprechend natürlich die Mitarbeit zur Durchführung von Gesichtsfelduntersuchungen nicht bzw. nur gering gegeben --> Problem.-

    Dass V. zu peripheren (aussen liegenden) Gesichtsfeldeinengungen führt, ist ebenfalls seit Jahren bekannt.
    Frage: gibt es neben der Gesichtsfelduntersuchung eine andere Möglichkeit, diese Netzhaut-Antwort auf das Medikament zu bestimmen?
    Antwort: leider nur bedingt. Sogenannte elektrophysiologische Untersuchungen sind zwar "objektiv", also nicht abhängig von den subjektiven Angaben der Person, sie sind aber dennoch sehr wohl kooperationsabhängig und fixations-abhängig. Da unsere Kinder oft nicht in der Lage sind, die eigentlich notwendigen Untersuchungen, die über Stunden gehen können (nicht nur das bekannte "VEP" - Sehnervenstromableitung, sóndern noch andere sehr diffizile Netzhautstromableitungen), mitzumachen, und auch nicht das ruhige andauernde Fixieren leisten können, sind wir da eigentlich ebenfalls in einer Sackgasse.

Untersuchungen haben zudem folgende Zusammenhänge aufgezeigt:
    - wenn eine Sehnervschädigung vorliegt, kann es eher zu gesichtsfelddefekten kommen
    - Personen mit einer Hirnschädigung sind ebenfalls empfindlicher
    - die Gesichtsfeldeinschränkungen scheinen überwiegend einen Stillstand in der mittleren Peripherie (wo der Betroffene es überwiegend noch nicht merkt) zu zeigen, auch bei weiterer Fortsetzung der Therapie
    - weiteres Fortschreiten ist wohl die Ausnahme
    - die positiven Effekte des V. auf die allgemeine befindlichkeit des Betroffenen allerdings sollten nicht unterschätzt werden (weniger Müdigkeit als bei anderen Antiepileptika, dann natürlich die positiven Effekte der geringeren Anfallshäufigkeit!), und eine positive Allgemeinentwicklung wird oft beobachtet.


Die große Diskussion war bislang, ob es nach Absetzen des Sabril zu einem weiteren Gesichtsfeldverlust kommt: dem ist in der Regel nicht so. Eine ganz aktuelle Studie ist da kürzlich erschienen, ich hänge das Abstract unten an.

Des weiteren ist sehr relevant, dass es keine direkte Dosis-Wirkungs-beziehung zu geben scheint. Bei
insgesamt einem Drittel muss mit diesen Gesichtsfeldnebenwirkungen gereichnet werden (viel!), wobei bei den Personen, die GEsichtsfelder machen können und sich dazu äussern können, häufig aber KEINE subjektive Einschränkung erlebt wird, auch wenn in der Messung der Ausfall nachweisbar ist (also zu weit peripher, um denjenigen zu stören). Man kann die Ausfälle wohl sehr kurzfristig nach Sabril bekommen - und sie werden in der Regel (nie Garantien in der Medizin....) nicht schlechter, auch wenn das Medikament weiter genommen wird. Zur Begründung dazu siehe auch das Abstract, für den dens interessiert.


Ich berate daher schon folgendermassen:
    - einmal im Jahr sollte als minimalste und am wenigsten belastende (aber eben auch nicht so genaue) Untersuchung ein VEP gemacht werden
    - wenn das S. gut gegen die Anfälle hilft und das Kind sich stabilisiert / durch die geringeren Anfälle auch Fortschritte macht, sollte aus all den o.g. Gründen das Gesichtsfeldargument NICHT dazu führen, dass das Sabril nur dessentwegen abgesetzt wird. Wenn ohnehin ein anderes geplant ist - ok. Aber dem Kind sollte nicht wegen der Gesichtsfeldveränderungen die positiven Effelte des V. genommen werden.
    - Das Fortschreiten nach Absetzen ist wohl definitiv keine Gefahr.

Puh.

Kein leichtes Thema,...

viele Grüße
Barbara
-

der aktuelle Artikel:

Eye. 2005 Jan;19(1):41-4.

The natural history of Vigabatrin associated visual field defects in patients electing to continue their medication.

Best JL, Acheson JF.

Moorfields Eye Hospital, London, UK.

PURPOSE: To determine the natural history of visual field defects in a group of patients known to have Vigabatrin-associated changes who elected to continue the medication because of good seizure control. METHODS: All patients taking Vigabatrin alone or in combination with other antiepileptic drugs for at least 5 years (range 5-12 years) were entered into a visual surveillance programme. Patients were followed up at 6-monthly intervals for not less than 18 months (range 18-43 months). In all, 16 patients with unequivocal defects continued the medication. Following already published methodology (Eye 2002; 16;567-571) monocular mean radial degrees (MRDs) to the I/4e isopter on Goldmann perimetry was calculated for the right eye at the time of discovery of a visual field defect and again after not less than 18 months follow-up. RESULTS: Mean right eye MRD at presentation was 36.98 degrees (range 22.25-51.0), compared to 38.40 degrees (range 22.5-49.75) after follow-up; P=0.338 unpaired t-test. Only one patient demonstrated a deterioration in visual field during the study period and discontinued treatment. CONCLUSION: Established visual field defects presumed to be due to Vigabatrin therapy did not usually progress in spite of continuing use of the medication. These data give support to the hypothesis that the pathogenesis of Vigabatrin-associated visual field defects may be an idiosyncratic adverse drug reaction rather than dose-dependent toxicity.
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Beitragvon Conny » 15.04.2005, 16:04

Liebe Barbara,

wenn du den rießigen Stein sehen könntest, der mir gerade vom Herzen gefallen ist.... :lol:

Ich würde dir auch gern ganz einfache Fragen stellen, aber mir fällt gerade nix ein!

Seit dem Neo Sabril nimmt, sind alle EEG´s frei von Spitzen, ich glaube, das ist der beste Grund, bei dem Medikament zu bleiben.
Dass Neo zu den schweren Fällen gehört, habe ich bisher zwar noch nicht gewußt, aber nach seiner langen Krankheitsgeschichte mit OP´s, Sepsis, Koma und BNS ist es wahrscheinlich nicht verwunderlich.

Ein VEP wurde bisher noch nicht gemacht, aber wir werden es beim nächsten Arzttermin anregen.

Ich danke dir ganz sehr für diese ehrliche und ausführliche Antwort!

Noch eine kleine Anmerkung:
den Kasten, den du oben vorgestellt hast, kennen wir auch von der Blindenfrühförderung

Wenn Neo darin liegt, interessiert er sich auch für die angebotenen Dinge und versucht danach zu greifen. Leider gelingt ihm das nicht ohne Spastik, d.h. er verkrampft seine Hände, strekt die Beine durch und schlägt mit der Faust dagegen oder kann die Dinge nicht mehr loslassen.

Man muss sich überlegen, ob es sinnvoll ist, ein "steifes" Kind damit spielen zu lassen. Wenn Neo nur mit seinen Händen spielt, kann er die Hände offen lassen und bleibt locker. Ich denke einfach, er ist noch nicht stabil genug, um mit Dingen zu spielen.

Vielleicht haben andere Eltern auch diese Probleme einen Tipp für uns :roll:

Vielen Dank nochmal und ein schönes erholsames Wochenende!

Liebe Grüße

Conny
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