Sondenernährung - wie lange? Eure Erfahrungen

Hier könnt ihr Fragen rund ums Thema Ernährung stellen. Usern, deren Kinder über eine Sonde ernährt werden, möchten wir hier ebenfalls eine kleine Austauschplattform bieten.

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simone.r.

Sondenernährung - wie lange? Eure Erfahrungen

Beitragvon simone.r. » 10.04.2005, 18:08

hallo,
mein neffe oliver wurde mit charge-syndrom geboren. die meisten sorgen
bereitet uns die ernährung über die sonde. wahrscheinlich sind seine nerven im gesicht nicht richtig ausgebildet.
halbseitige gesichtslähmung, probleme mit der zunge,
und mit dem schlucken (kann bis jetzt nur kleine mengen selbst schlucken)
inzwischen ist er 7 wochen und macht nur wenig fortschritte.
wer hat erfahrung mit sondenrenährung bei schluckschwierigkeiten?
wie lange wurde das kind mit der sonde ernährt, und wie lernte es selbst essen, bzw. trinken?
vielen dank
simone, sabine+oliver

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Nellie
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Beitragvon Nellie » 10.04.2005, 19:10

Hallo Simone,

Linn ist 13 Monate alt und hat aufgrund einer Hirnfehlbildung eien Schluckstörung, Sie wurde die ersten 5 Monate mit einer Nasensonde ernährt, was wir jetzt als viiiel zu lang empfinden, weil es sie massiv gestört hat und es eine Qual für sie war, die SOnde immer neu zu legen. Je älter sie wurde, desto häufiger hat sie sie rausgezogen. Dann haben wir ihr eine PEG legen lassen, und vor kurzem erst auf einen Gastrotube gewechselt.
Wir ernähren ausschließlich über die Sonde! Aber wir haben eventuell bald die Möglichkeit zur Sondenentwöhnung nach Graz zu fahren. Dort gibt es Spezialisten dafür. Schau mal -->hier., da gibt es Berichte!
Für Austausch über die ganze Sondenproblematik gibt es die Seite http://www.sondenkinder.de mit einer E-Mail-Gruppe und einem Forum.

Sondenernährung kann jahrelang gehen, dann aber nicht unbedingt über eine Nasensonde. Sondenentwöhnung sollte eher in einer stabilen Situation stattfinden.

Das Charge-Kinder-Forum sammelt auch Informationen zu Deinen Fragen!

LG
Nellie
Linn *2004, schwerste Mehrfachbehinderung durch pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet
A. *2009
Nicht behindert zu sein ist wahrlich kein Verdienst, sondern ein Geschenk, das jedem von uns jederzeit genommen werden kann. (Richard von Weizsäcker)
https://cruise4life.de

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Beitragvon Claudia Ludwig » 10.04.2005, 22:57

Hallo simone.r.,
wir kennen uns ja schon - Claudia von den Charge Kindern.
Macht Euch jetzt mal keine Sorgen, daß Oliver in seinen ersten 7 Wochen keine Fortschritte gemacht hat. Jonas ist nun fast 11 Monate alt und kann noch vieles nicht. Die ersten 5 Monate (alle in der Klinik) hat er eigentlich nur rumgelegen und keine Reaktion gezeigt. Ihr werdet sehen das wird sich alles ändern wenn er erst einmal zu Hause ist und Deine Schwester sich in Ruhe um ihn kümmern kann. Ihr dürft auch nicht zu viel von ihm erwarten - das meißte wird sich mit der Zeit ergeben. Es ist sicherlich sehr schwer zu akzeptieren, daß alles langsamer laufen wird als mit der Großen - aber das ist nun mal seine Krankheit. Mein Tip = überfordert ihn nicht sondern gebt ihm Zeit (auch wenn das sehr schwer ist) er wird seinen Weg machen und Euch zeigen wann er will.

Jonas kann übrigends schlucken tut es nur aus Atmennot nicht. Aber auch hier heißt es Geduld haben und im Notfall auch mal ein paar Jahre warten bis der nächste Schritt getan werden kann.

Also Kopf hoch und nicht verzweifeln.
LG
claudia
Mama von Jonas: LKG-Spalte, Ösophagusatresie, Tracheostoma, PEG-Sonde, Sehbehindert, Schwerhörig, chronische Bronchitis, Entwicklungsstörung = CHARGE Syndrom
http://www.charge-syndrom.de.


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