Josi und Eila (ACCD, Tracheostoma)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Josi-Eila
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Josi und Eila (ACCD, Tracheostoma)

Beitrag von Josi-Eila »

Hallo Zusammen!
Ich bin Neu hier. Am 16.05.2007 kamm meine zweite Tochter Eila Kerry per Notkeiserschnitt zu Welt. Wir wusten das sie bds.Klupfüsse und Micronatie (kleiner Unterkiefer) haben wird. Als sie auf der Welt war und ich sie das ertse mal gesehen habe traf mich der Schlag sie is kranker als wir dachte. Uns wurde die Diagnose ACCD= a campomele campomele Dysplasie gesagt. OK mit der ACCD konnten wir nichts anfangen bis die Ärzte meinten das sie Fehl und Missbildung des ganzen Körpers hat. Wie z.B. 11 statt 12 Rippenpaare, 2 deformierte Brustwirbel, Unterarmknochen und Onberschenkelknochen zu klein, Gaumenspalte, Kleiner Unterkiefer und verengung des Halses, Klupfüsse. Leider muss sie an der Beatmungsmaschiene vorerst bleiben das sie das alleine net schaffen würde. Gestern bekam sie einen Luftröhrenschnitt und konnte schon 2 1/2 h Ohne Beatmungsmaschiene atmen :D. Ich würde mich freuen wenn ich mit Leuten mich austauschen könnte.
Liebe Grüße
Josi und Markus(20 und 24)+ Angelina(1 1/2 jahre)+ Eila Kerry (2Wochen und 4Tage)

Sabine Z
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Beitrag von Sabine Z »

Hallo Josi,

auch unsere Tochter hat eine Skelettdysplasie (Achondroplasie) mit verkürzten Arm-und Beinknochen und großem Kopf, kann Deinen Schock gut verstehen (in der SS wussten wir noch von nichts), aber das mit der Beatmung iost natürlich nicht so schön.

Ich hoffe für Euch, dass Eure Maus bald ganz ohne die Maschine auskommen kann und Ihr sie mit nach Hause nehmen dürft.

LG, und herzlich willkommen, Sabine

Jeanny
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Beitrag von Jeanny »

Hallo Josi,

herzlich willkommen hier.

Die 2 1/2 h sind doch schon eine tolle Leistung. Aber leider kenn ich mich da nicht so gut mit aus.

Liebe Grüße
Jeanny
Lukas (05.98) gesund, Justine (03.02.04-03.06.09) Diagnose CDG-Syndrom Ia,

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Heikem
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Beitrag von Heikem »

Hallo Josi!

Willkommen im Forum

lg
heike
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Fritzmakatrin
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Beitrag von Fritzmakatrin »

Hallo josi,
schön das Du da bist.
Hier findest Du immer offene Ohren.
Berichte bitte weiter von Eurer Kleinen. Einen schönen Namen hat sie.
Liebe Grüße
Katrin :icon_sunny:
Katrin *72, Ninja*95 LRS, Fridjof*99 Epilepsie, LRS, emotionale uns soziale Entwicklungsstörung,Mattheo Friedrich Emil frisch eingetroffen !

Jeder Tag soll und muss einen Sinn haben, und erhalten soll er ihn nicht vom Zufall, sondern von mir.

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Nellie
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Beitrag von Nellie »

Hallo Josi,

herzlich Willkommen hier!

Ich kenne das Syndrom zwar auch nicht, aber ich habe auch eine Tochter mit Tracheostoma. Sie ist seit bald 2 Jahren tracheotomiert und nächtlich beatmet, bei Infekt auch mehr. Sie ist seit 1,5 Jahren zuhause und sehr selten nur im KH. Wir haben einen Pflegedienst zur Unterstützung zuhause.

Also wenn es um was mit dem Tracheostoma oder der Beatmung geht, frag einfach hier im Forum oder suche mal hier. Oder schau auch mal hier: www.tracheostoma-kinder.de

Wie kann denn Eila trinken?

LG
Nellie
Linn *2004, schwerste Mehrfachbehinderung durch pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet
A. *2009
Nicht behindert zu sein ist wahrlich kein Verdienst, sondern ein Geschenk, das jedem von uns jederzeit genommen werden kann. (Richard von Weizsäcker)
https://cruise4life.de

birgit211006
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Beitrag von birgit211006 »

Hallo Josi,

herzlich Willkommen hier im Forum. Zur Erkrankung Deiner Kleinen kann ich nichts sagen, aber zur Geburt möchte ich Euch noch ganz ganz herzlich gratulieren.

lg. Birgit
Christopher*08/00 Microcephalus, Intelligenzminderung, Asperger Syndrom, u.a.
Tobias*11/02 ein paar "Kleinigkeiten"

ehemalige Userin

Beitrag von ehemalige Userin »

Hallo Josi,

herzlich Willkommen hier im Forum.

:hand:

Du wirst hier in diesem wunderbaren Forum viel Unterstützung erhalten.

Liebe Grüße
Alex mit Sarah

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anner
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Beitrag von anner »

Hallo, Jose,

die körperlichen Auffälligkeiten Deiner kleinen Tochter erinnern mich etwas an meinen Sohn:
Gaumenspalte, Verengungen des Kehlkopfes, mit den Oberschenkeln ist zwar nichts, dafür fehlen beide Wadenbeine, Klumpfüsse und ein Tracheostoma hat er auch.
Dazu kommen bei uns allerdings noch Fehlbildungen der Organe und Analatresie.
Die Grunderkrankung nennt sich Osteopathia striata.
Vielleicht können die Ärzte mal darauf kontrollieren - gibt es allerdings nur sehr selten.

Ich wünsche Euch viel Kraft

Anne
Benedict 06/99, Osteopathia striata, Z. n. Analatresie,neurogene Blasenentleerungsstörung, tracheotomiert, re. blind., Syndakt. beider Hände, Fibulaapplasie beidseits, Makrocephalie, Gaumenspalt, Skoliose, Kleinwuchs, Epilepsie u. e. mehr
Tochter A. 01/96, in der Grundschulzeit Absencen

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Katrin1977
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Beitrag von Katrin1977 »

Hallo Josi!

Herzlich willkommen hier im Forum. Ich drueck dir die Daumen, dass es Eila bald schafft ganz allein zu atmen und du sie endlich mit nach Hause nehmen kannst. Ich weiss nur zu gut, wie schwer es ist, sein Baby nach der Geburt fuer Wochen im KH lassen zu muessen. Auch unser Spatz durfte erst nach 10 Wochen nach Hause kommen. Hoffentlich wirst du hier im Forum viel Kraft schoepfen und auch auf die ein oder andere Frage eine Antwort bekommen!
Alles Liebe
Katrin
Katrin, Jim, Noah (06/2006) - Hemifaziale Mikrosomie rechts, außerdem fehlt ihm der re.Halsmuskel, das re.Stimmband und die re. Zungenhälfte, kaum Sprache, OHNE Button!!! seit 01.09.2008 (Sondenkind 25.06.2006-01.09.2008)!, Mia (12/09), Luca (06/13)

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