Andrea +Jan Erik (Ohtahara-Syn., Epilepsie, Encephalopathie)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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AndreaH

Andrea +Jan Erik (Ohtahara-Syn., Epilepsie, Encephalopathie)

Beitragvon AndreaH » 31.03.2005, 15:20

Hallo zusammen,
wir möchten uns nun auch endlich vorstellen, nachdem wir schon lange Zeit stille Mitleser sind.
Ich heiße Andrea, bin 36 Jahre alt und komme aus dem Kreis Minden-Lübbecke (NRW). Mein Mann heißt Achim und ist ebenfalls 36. Unser Sohn Jan Erik ist 7 Jahre alt, unsere Tochter Marie ist 18 Monate alt.

Jan Erik hat das Ohtahara-Syndrom, zumindest wurde das bei ihm mit ca. 3 Monaten diagnostiziert. Inzwischen ist es wohl der Zustand nach einer frühinfantilen epileptischen Encephalopathie mit kryptogener multifokaler Epilepsie. Direkt nach seiner Geburt glaubten wir, ein gesundes Kind zu haben. Aber dann kam alles ganz anders, wie wir uns das vorgestellt hatten. Jan Erik hat mich nie direkt angesehen und auch nicht gelächelt und dann hat er diese Anfälle bekommen.
Das erste Jahr war sehr hart, ständig Krankenhaus und Ungewissheit, aber wir haben versucht das beste aus der Situation zu machen.
Jan Erik ist schwer mehrfachbehindert, Pflegestufe 3, kann motorisch gar nichts aber nimmt ganz viel über sein Gehör und Körperkontakt wahr. Er hat, seit er ca. 6 Wochen alt ist, epileptische Anfälle, die sich im Laufe der Jahre immer wieder verändert haben. Trotz Medikamenteneinstellung hat er immer mal wieder (ca. alle 1-2 Wochen) einen großen Anfall.
Er geht seit September 2004 in eine Sonderschule für Geistigbehinderte und hat einen eigenen Zivi als Schulbegleitung. Die Betreuung klappt wirklich super und für mich ist die Schule eine große Entlastung.
Im letzten Jahr hatten wir mehrere Krankenhausaufenthalte. Jan Erik hatte fast alle 4-6 Wochen eine Pneumonie. Ursache war vermutlich sein Reflux. Wir haben uns nach langem Überlegen dazu entschlossen ihn im November 2004 operieren zu lassen – eine sogenannte Fundoplicatio mit Gastrostomie und Anlage einer Ponsky-Sonde. Er hat die OP relativ gut überstanden – ihm geht’s jetzt viel besser. In diesem Jahr hatten wir noch keinen Infekt, auch die Ernährung klappt jetzt gut. Er hat seit Oktober von 14 kg auf 19 kg zugenommen.
Über die Sonde bekommt er jetzt immer ausreichend Flüssigkeit, was vorher nur beschwerlich war, weil er aus einer Saugerflasche getrunken hat, falls es mit der pürrierten Kost mal nicht klappt, sondiere ich ihm einfach seine Kalorien.

Die kleine Marie ist ein richtiger Sonnenschein. Sie ist eine riesige Bereicherung für unsere Familie. Für uns ist jeder Entwicklungsschritt von ihr wie ein Wunder, für das man immer wieder dankbar sein muss.

Was gibts sonst noch Wichtiges? Ach ja, wir gehören zu einer Selbsthilfegruppe aus dem Raum Bünde. Es finden regelmäßige Treffen statt und auch Themenveranstaltungen. Kathrin S. gehört auch dazu - viele Grüße Kathrin, falls du das hier lesen solltest.

Prima, dass es dieses Forum gibt. Viele Grüße von uns.

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*Beate*
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Beitragvon *Beate* » 31.03.2005, 15:22

Hallo Andrea,

ein herzliches Willkommen hier im Forum zum positiven Erfahrungs-und Gedankenaustausch !


Gruß,

Beate
..es gibt nichts,was uns die Abwesenheit eines geliebten Menschen ersetzen kann;und man soll das auch gar nicht versuchen,man muss es einfach aushalten und durchhalten;das klingt zunächst sehr hart,aber es ist doch zugleich ein großer Trost,denn indem eine Lücke wirklich unausgefüllt bleibt,bleibt man durch sie miteinander verbunden.D. Bonhoefffer

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Isolde
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Beitragvon Isolde » 31.03.2005, 15:55

Hallo Andrea,

ich bin jedesmal erstaunt wenn ich hier die Vorstellungen lese, welche Syndrome es gibt - Otahara-Syndrom habe ich auch noch nie in meinem Leben gehört. Gibt es in Deutschland mehrere Kinder mit diesem Syndrom?

Gut, dass Ihr Euch noch einer Selbsthilfegruppe angeschlossen habt, die sich mit ganz unterschiedlichen Themen beschäftigt.

Ich wünsche Euch hier im Forum einen guten Austausch in Ergänzung an Eure Selbsthilfegruppe.

Einen lieben Gruß - Isolde
„Ich habe den lieben Gott in manchen Kneipen besser kennengelernt als in manchem Bibelkreis.“ Rainer Maria Schießler, Pfarrer in München St. Maximilian

Jonathans CFC-Syndrom + Unsere Vorstellung + https://www.facebook.com/CfcAngelDeutschland

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Beitragvon Kunigunde » 31.03.2005, 19:44

hallo andrea!
auch von mir ein herzliches willkommen hier in diesem forum.
ich mußte prompt mal wieder googeln damit ich eine ungefähre vorstellung von dem ohtahara-syndrom bekam.
viel spaß hier und einen regen gedankenaustausch
liebe grüße pam

UteH
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Beitragvon UteH » 31.03.2005, 19:50

Hallo Andrea,

herzlich Willkommen :hand:

LG

Ute
Ute 11/67 mit Phil 09/97 und Tim 05/02 Hemiparese re. ,Epilepsie, globale Entwicklungsverzögerrung, seit Jan 2016 durch Netzhautablösung fast Bind auf dem linken Auge

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Beitragvon shone » 31.03.2005, 20:17

Halllo,
auch von mir ein herzliches Willkommen in dieser Liste.
Mein Name ist Inci (35J) und mein Sohn Dennis (6 J) hat einen komplexen Herzfehler und atypischen Autismus.
Einen regen Autausch hier im Forum und ich wünsche Euch weiterhin eine infektfreie zeit.
LG Inci
(http://www.inci-auth.de - Mama von Dennis, geboren 28.01.1999;
komplexer Herzfehler (Shone-Komplex) mit Lungenhochdruck, Autismus mit Zwangsstörung, Thorakal-lumbal-Skoliose, Epilepsie mit fokalen Anfällen; unser "kleiner" Sonnenschein)

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Beitragvon Conny » 31.03.2005, 20:37

Hallo Andrea,

herzlich Willkommen im Forum!

Ich war kurz bei den Anfallskindern, um mich über Ohtahara-Syndrom zu informieren. Für mich klingt es wie ein Wunder, dass Jan Erik so groß geworden ist! Wie man sieht, Wunder gibt es immer wieder!

Vielleicht habe ich es nicht richtig gelesen, aber wie ist es zu der Gehirnschädigung gekommen und wann habt ihr es erfahren?
War Jan Erik ein Frühchen? Unser Neo ist ein Frühchen, 26. SSW mit BNS.
Du schreibst, Jan Erik kann motorisch nichts, hat er nie gelernt, seine Hände zu benutzen oder in den Mund zu nehmen? Neo ist motorisch auch sehr zurück.
Was mich immer wieder verblüfft, ist die Tatsache, dass unsere Kinder wie Luxe hören können, denn schließlich ist auch das eine reife Leistung!

Lg

Conny
Conny und René mit Neo Cyrill ( ZKS, KDS, BNS, entwicklungsverzögert )

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Beitragvon Sabine » 31.03.2005, 21:26

Hallo Andrea,

herzlich Willkommen hier bei REHAkids.
Wir wurden mit unserem erstgeborenen Sohn Jan-Paul auch aus dem Krankenhaus entlassen, ohne dass wir geahnt hätten, ein schwer behindertes Kind zu haben. Das stellte sich dann erst im Laufe des 1. Lebensjahres heraus. Jan-Paul guckte uns nicht an, lachte nicht und wirkte insgesamt in den ersten Wochen sehr unruhig. Vermutlich hatte er zu dieser Zeit schon seine ersten Krämpfe, die wir aber nicht als solche erkannten.
Heute ist JP 3,5 Jahre alt und schwer mehrfachbehindert. Er kann nicht laufen, nicht sprechen und ist nach wie vor Windelträger. Eine Diagnose haben wir aber im Gegensatz zu euch nicht.
Seit einigen Wochen sind wir Eltern eines zweiten kleinen Jungen namens Tim-Henrik. Schon jetzt erkennen wir Unterschiede in der Entwicklung. TH kann jetzt schon Blickkontakt halten und uns anlachen - was für ein Geschenk!!! Natürlich hat er auch seine Brüllphasen, mag nicht gerne einschlafen und wir müssen ihn viel herumschleppen. Klar ist das oft nervig, aber wir wissen ja, dass diese Phase auch vorbeigehen wird und wieder ruhige Zeiten kommen.
Euch wünsche ich hier einen schönen Austausch.

Lieben Gruß,
Sabine
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Jan-Paul (10/01), schwer mehrfachbehindert ohne Diagnose, Tim-Henrik (03/05), Lea-Kristin (01/11)
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Bücher für Kinder und Jugendliche http://buch.blogon.de/

kathrin

Beitragvon kathrin » 23.07.2005, 00:57

Hallo Andrea!!!

Lieben Dank für die Grüße!
Ich hoffe,wir sehen uns mal wieder Samstags in der SHG :wink:

Viele Grüße auch an Achim und die Kids Kathrin

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Beitragvon yve » 04.01.2006, 18:36

hallo andrea,


lieben gruß von yvonne und steven!!! :D :D


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