Ernährungsprobleme, Sonden, Aspiration

Hier könnt ihr Fragen rund ums Thema Ernährung stellen. Usern, deren Kinder über eine Sonde ernährt werden, möchten wir hier ebenfalls eine kleine Austauschplattform bieten.

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Samir
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Ernährungsprobleme, Sonden, Aspiration

Beitragvon Samir » 24.03.2005, 17:26

Hallo Nellie,

Vielen Dank für die Link-Tipps. Bei Sondenkinder bin ich auch regelmäßig am surfen.

Wir geben auch nur normale Nahrung und reichern mit Maltodextrin und manchmal etwas Speiseöl an. Eine Portion besteht aus 45 ml in einer halben Stunde mittels Pumpe sondiert. Über den Tag verteilt schaffen wir aber nicht mehr wie 350 bis 380 ml. Sonst muß er brechen. Das darf er leider nicht wegen seiner Aspiration. Kalorien müsste ich mal ausrechnen. Laut unserer Nachsorgeschwester reicht es grade so an kcal.
Lennox hat eine Flocare Gastrotube mit Ballon. Charrier 10. Die erste ist in einer Nacht mal rausgerutscht und das Stoma war schon zugewachsen als wir es bemerkten. Also in die Klinik und da er auf Luminal und Dormicum (Beruhigungsmittel) mit Atemnot reagiert, haben sie ihn gleich mit Vollnarkose unter Beatmung die neue Peg gelegt.
Einen Monitor haben wir auch. Benutzen Ihn aber nicht mehr, da er dauernd Fehlalarme macht, sobald sich das Kind etwas zu schnell bewegt.
Seine Atemaussetzer waren nur in der Klinik so akut als er noch keine Magen-OP hinter sich hatte. Seit der Fundoplikatio ist zumindest das besser geworden. Wenn er Speichel (sehr schaumig) im Hals stecken hat macht er sich sehr deutlich bemerkbar ohne dass er gleich am ersticken ist.
Wahrscheinlich so wie wenn man sich mal beim Spucke runterschlucken
verschluckt hat.
Seine Entwicklung ist im Moment eher schlecht. Er nimmt nicht mehr zu, kann wenig Schlaf finden weil sein Magen rebelliert und er ist generell sehr unausgeglichen. Wir hoffen sehr ihn endlich besser ernähren zu können.

Viele Grüße, Christine & Samir
Lennox, geb.14.10.04 - Opitz/BBB-Syndrom, Larynxspalte Typ 4, Stimmbandlähmung rechts, Dysphagie mit Aspiration, Reflux, PEG-Sonde, Hypospadie, Fundoplikatio-OP, Tracheo-ösophageale Fistel-OP, anfällig für Atemwegsinfekte, bereits mehrere Lungenentzündungen hinter sich.wachstumsverzögert,

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Beitragvon Samir » 24.03.2005, 17:52

Hallo Nellie,

Hab ganz vergessen zu fragen wie Linn Ihr Essen bekommt. Per Pumpe oder mit der Spritze sondiert ? In welcher Zeit bekommt Linn 150 ml sondiert ?
Wie kriegst Du den Brei durch die Sonde ? Ist der nicht zu dickflüssig ?

Schöne Feiertage

Christine & Samir
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Beitragvon Nellie » 24.03.2005, 18:23

Hallo Christine,

Linn bekommt Milch per Pumpe und Brei per Spritze, weil die Pumpe das nicht packt, außerdem bekommt sie so

Lennox ist ja erst 5 Monate .. da haben wir noch vollständig Muttermilch gegeben. Das haben wir 7 Monate gemacht, weil sie es so super vertragen hat.. unsere Probleme fingen erst danach an. Was gebt Ihr denn für normales Essen?

Linn hatte bis vor kurzem auch noch eine CH 9-PEG. Da ist halt das Problem, dass der Brei recht dünn sein muss und damit weniger Kalorien drin sind und auch irgendwie besser "spuckbar". Deshalb haben wir jetzt auf CH 15 gewechselt, und dann einen Gastrotube (Fresenius), damit wir für weitere Wechsel keine Narkose mehr brauchen. Jetzt fluppt alles einfach durch.. Joghurt + püriertes Obst + Breiflocken (das ist schon ne ziemlich dicke Pampe).. geht alles locker durch, fast wie Wasser vorher. Wir geben etwa 100 ml in einerhalben Stunde, dann Pause und beobachten, bewegen, damit die Luft oben rauskommt oder abziehbar wird... dann noch 50 ml hinterher... und direkt etwa 20-30 ml Tee/Wasser zum Spülen.. ansonsten zwischen den Mahlzeiten Tee. Sie bekommt ungefähr alle 4 Stunden etwas, dazwischen ist außer Flüssigkeit Pause und wir warten auch auf den Hunger und sondieren nichtnach Zeit. Wenn aber am Tag zuviel wieder oben rauskam, bekommt sie nachts per Pumpe ganz langsam (40 ml/h) ne Flasche Folgemilch mit Malto drin.
Bleibt denn dickflüssigeres besser drin? Das ist ja bei Spuckproblemen manchmal die Lösung.. bei uns nicht.. Linn kann alles brechen..

Du schreibst, dass Ihr hofft, dass Ihr ihn bald besser ernähren könnt.. was ist denn Euer Plan?
Übrigens.. Linn verträgt Fett nicht so gut.. Sie erbricht alles, was mit zu viel Fett angereichert ist, deshalb reichern wir vor allem mit Malto an.
hier hab ich unsere Wege der Ernährung vorgestellt. (ist grade Datenbankfehler, ich hoffe, das wird gleich wieder..)

LG
Nellie
Linn *2004, schwerste Mehrfachbehinderung durch pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet
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Beitragvon Nellie » 24.03.2005, 18:26

Linn hatte auch ATemaussetzer und deshlab nen Monitor zuhause.. wir haben ewig dann nur die Atemsensoren benutzt, weil die anderen nur Fehlalarme gaben,.. und irgendwann damit aufgehört--- weil da nichts mehr ist!

Linn ist auch dauerhaft unzufrieden, schlecht gelaunt, kämpft mit sich irgendwie innerlich, freut sich sehr selten und schläft immer noch nicht gut, aber schon besser als früher... Wenn sie wenigstens imemr mal glücklich wäre... aber das ist so selten...

LG
nellie
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Beitragvon Samir » 24.03.2005, 19:12

Hallo Nellie,

Ich kann Dich gut verstehen. Wir freuen uns immer so sehr wenn Lennox mal ne "gute" halbe Stunde hat in der er ohne Beschwerden sein kann. Erst in diesen kurzen "Pausen" kann man sein Wesen kennenlernen. Eigentlich will er mit einem lachen und rumzappeln, aber das dauernde gewürge und die verschleimte Atmung nimmt ihm fast jede Gelegenheit dazu.
Mit der Muttermilch habe ich nach drei Monaten in der Klinik aufhören müssen.
Hab ich nicht mehr geschafft mit dem Stress dort und dem Schlafmangel alle 3-4 Std. abzupumpen.
Wir geben ihm Humana SL (Milchfreie Anfangsnahrung auf Sojabasis) mit Malto angereichert. Normale Pre hat er mit Verstopfung quittiert und bei Comformil war der Stuhl zwar weich, aber dann hatten wir zu viel Luft -Schaum im Magen--konnten wir beim abziehen aus der Peg feststellen. Mit der Soja ist das mit der Luft etwas besser geworden. Sein Problem ist dass er möglichst nicht spucken/brechen darf weil sonst die nächste Lungenentzündung durch Aspiration so gut wie sicher ist. Andererseits kann er kein Bäuerchen machen weil seine Magen-OP den Eingang zum Magen so eng gemacht hat dass selbst Luft nur schwer raus kann. So baut sich ein Druck im Magen auf der ihm Beschwerden macht. Wir ziehen regelmäßig mit der Spritze Luft ab, aber das hilft nur für kurze Zeit.
Wir wollen noch mit angedickter Pre experimentieren. (Aptamil AR) und schauen ob das mit dem Druck dann besser wird.
Unser Plan ist ihm längere Pausen zwischen den Portionen zu geben. In der Klinik war er fast nur kontinuierlich an der Pumpe und mein gesunder Menschenverstand sagt mir, dass ein Magen auch ne Pause braucht. Selbst wenn er nicht mehr so groß ist wie ein gesunder Magen, kann er doch nicht pausenlos befüllt werden. Bis jetzt klappt es ohne dass die Probleme schlimmer wurden. Alle 4 Stunden wäre auch unser Ziel. Die Gesamtmenge muß halt reichen um Gewicht zu gewinnen.
Für eine größere Sonde ist er noch zu klein. Der KiArzt meint auch dass wir da halt durchmüssen. Sehr zermürbend wenn man alles versucht und es stellt sich keine Besserung ein.
Wie ist das bei Linn ? Muß Linn immer mal wieder abgesaugt werden ? Wie kommt sie mit ihrem Speichel und der Atmung klar ?

Liebe Grüße
Lennox, geb.14.10.04 - Opitz/BBB-Syndrom, Larynxspalte Typ 4, Stimmbandlähmung rechts, Dysphagie mit Aspiration, Reflux, PEG-Sonde, Hypospadie, Fundoplikatio-OP, Tracheo-ösophageale Fistel-OP, anfällig für Atemwegsinfekte, bereits mehrere Lungenentzündungen hinter sich.wachstumsverzögert,

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Beitragvon Nellie » 27.03.2005, 14:20

Hallo Christine,

Linn muss nicht abgesaugt werden. Irgendwie geht es so.. sie hört sich zwar oft verschleimt an, aber bekommt es selbst hin! Sie hatte aber an Silvester trotzdem wohl eine Aspirationspneumonie. Aber sonst noch nie, nach einem Jahr mit Schluckstörung und der Gefahr eigentlich richtig gut!

Wegen der Magenbefüllung bin ich genau Deiner Meinung! Wir wollten immer, dass Linn ein Hungergefühl und Sattheit kennt. Wir füttern ja auch nicht nach der Uhr genau, sondern warten auch auf ihre Zeichen.

Linn hat schon ohne Fundoplikation Probleme die Luft wieder rauszubekommen und meckert dann viel rum, bis wir sie nach 100 Lagewechseln entweder oben raus bekommen oder per Spritze abziehen können.

Klappt es besser mit der AR-Milch?

LG
Nellie
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Beitragvon Samir » 30.03.2005, 16:32

Hallo Nellie,

Es klappt sogar ohne die AR-Milch etwas besser, deshalb haben wir sie noch nicht ausprobiert. Die längeren Pausen zwischen den Mahlzeiten haben wohl schon geholfen. Jetzt steigern wir alle zwei Tage in 5ml - Schritten die Menge---mal sehen. Auch bei Lennox hört es sich oft schlimm verschleimt an, aber es ist kaum was zum absaugen da. Wenn er richtig hustet - er fängt langsam damit an es bewusst zu machen - kommt er meist damit zurecht und es ist wieder gut--- für ein paar minuten. Dann geht es wieder von vorne los. Unser Eindruck ist folgender. Er schluckt Speichel und der kommt nicht richtig durch den Mageneingang. Nachdem er nicht mit flüssigem "nachspülen" kann und somit das schaumige Sekret nicht verdünnen kann, bleibt es einfach in der Speiseröhre stehen. Muß er dann aufstoßen, drückt es den Speichel-Schaum aus der Speiseröhre wieder mit nach oben bis er am Kehlkopf Hustenreiz auslöst, bzw. er eben schlagartig wieder verschleimte Atmung hat.
Mal sehen was die Ärzte in Darmstadt im Dysphagiezentrum dazu sagen. Wir wollen da demnächst zur stationären Behandlung eine Viedeoendoskopische Untersuchung des Schluckvorgangs machen lassen .

Liebe Grüße,

Christine
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Beitragvon Nellie » 31.03.2005, 23:52

Hallo Christine,

Du beschreibst zum Teil Linns Verhalten.. wenn sie aufstößt, muss sie auch oft husten.. ich dneke immer, der Kehldeckel ist nicht schnell genug zu... meistens geht es ja auch gut.. aber grade hat sie ihre 2. Aspirationspneumonie :-(

Die Untersuchung wird bestimmt interessant! Da wird man es besser verstehen können und eventuell therapieren? Wann ist denn "demnächst"?

Wir haben auch ganz langsam gesteigert.. es gab ja keinen Schnelligkeitspreis zu gewinnen.. manchmal haben wir die Geschwindigkeit und Menge auch wieder zurückgenommen und noch nen Tag gewartet... irgendwann wurden es richtig lange Pausen zwischen den Mahlzeiten (3-4 Stunden), die wir imemr noch halten...

LG
Nellie
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Beitragvon Samir » 01.04.2005, 13:02

Hallo Nellie,

Das ist echt traurig, dass Linn eine Lungenentzündung hat. Müsst ihr auch in die Klinik wie bei Lennox um Antiobiotika i.V. über den Perfusor zu verabreichen, oder kriegt Linn Ihre Medis zuhause per Sonde ? Bei uns ging nur Klinik. Das ist das verzwickte an der Schluckstörung. Du weißt nie ob es endlich gutgeht mit dem Speichel und man keine Angst mehr haben muß vor einer neuen Pneumonie.
Die ständige Ungewissheit macht einen so mürbe.
Wir haben auch den Verdacht dass das Schlucken zwar irgendwie richtig abläuft, aber eben zu spät einsetzt. Irgendwas im Nervensystem lässt den Schluckreflex zeitverzögert einsetzen. Wenn flüssiges rasch die Kehle runterläuft geht der Husten gleich los. Bei breiigem, das langsamer rutscht hat er mehr Erfolg beim schlucken.
Deshalb klären wir im Darmstädter Dysphagiezentrum mal genaueres ab.

Demnächst heißt entweder im Mai oder im Juni. Vorher ist kein Platz frei.
Ich wünsche euch alles Gute .

Christine
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Beitragvon Nellie » 05.04.2005, 21:56

Hallo Christine,

nein wir haben es ohne KH geschafft... zum Glück.. wir waren zwar ständig beim Arzt und auch beim Notdienst, weil das AB nicht so richtig greifen wollte, aber es ging immerhin zuhause. Medis durften wir über Sonde geben.
Diesmal haben wir die Aspiration direkt bemerkt und konntengleich mit Inhalieren anfangen, sind zum Arzt, zum Röntgen, bekamen AB und mussten es dann noch aussitzen ;-) Beim ersten Mal haben wir es überhaupt nicht erkannt, da waren es fast 2 Wochen Klinik mit Sauerstoff und unter Chloralhydrat sediert, Theophyllin-Dauertropf, Inhalation alle 2 Std mit Sultanol und Consorten, Cortison und 3 AB i.v. Das hatten wir die ganze Zeit vor Augen...

Ich drück die Daumen, für nen schnellen Platz!

Nellie
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