Heidi mit Urs (Verdacht auf Großwuchssyndrom)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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UrsulaK
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Heidi mit Urs (Verdacht auf Großwuchssyndrom)

Beitrag von UrsulaK »

Hallo,

ich möchte mich auch vorstellen.
Mein Sohn, Urs, geb am 04.03.05 ist jetzt mit 2 Jahren 96 cm groß und wiegt ca. 14 kg. Er hat erst mit zwei Jahren angefangen selbst zu krabbeln und zu sitzen. Er spricht noch kein Wort.

Ende Februar waren wir mit ihm stationär eine Woche in der Kinderklinik um eine Ursache für seine Entwicklungsverzögerungen zu finden.
Es besteht der Verdacht auf Sotos-Syndrom oder Weaver-Syndrom. Allerdings fehlen ihm die typischen Gesichtsmerkmale, so daß es nicht ganz sicher ist. Die Untersuchung einer Blutprobe auf Sotos-Syndrom läuft zur Zeit. Da sie jedoch sehr lange dauert, werden wir nicht vor August eine Antwort erhalten.

Wir turnen zur Zeit nach Bobath und machen Logotherapie.
Ich würde mich auf einen Erfahrungsaustausch freuen.
Viele Grüße, Heidi

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Moritz Inge
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Beitrag von Moritz Inge »

Hallo Ursula!

Herzlich willkommen in diesem schönen Forum!

LG
Inge u. Sven :wink:
Asphyxie d. Mekonium Aspiration;appalischen Syndr,
geb.am;07.03.01 ,ein Engel und bei seinem Papa seit ,*22.1.2010
Ich werde Dich immer lieben!
http://www.REHAkids.de/phpBB2/album_per ... er_id=4256

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tina40
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Beitrag von tina40 »

HAllo Heidio!
Bild Ich wünsche euch einen regen Erfahrungsaustausch..hier wirst du imer ein Offenes Ohr für deine Ängste, Nöte und auch Freuden finden....
LG Tina
H(02 96)spastische ,armbetonte Hemiparese rechts;Strabismus konvergenz rechts;Epilepsie,mentale Retardierung und Legasthenie und Colitis Ulcerosa und S(01 99)gesund

Groneberg

Beitrag von Groneberg »

Hallo Heide,Hallo Urs!
Willkommen hier im Forum,es ist ein Klasse-Forum amn bekommt viele Tipps und jede Menge Anregungen.
Ich betreue seit 1 nem Jahr einen 28-jährigen Autisten im Rahmen des Familienentlastenden Dienst an einer Schule für Schwerst-Mehrfach-behinderte Kinder und Jugendliche in Freiburg.
Die Schule kümmert sich auch um ehemalige schüler.
Der Junge mann besucht inzwischen eine Förder-undBertreuungsgruppe.
Lange Rede ,also ich habe vor gut 2 Monaten Erfahren das dieser Junge mann auch das Sotos-Syndrom hat, er ist jetzt 2,00m groß.
Seine Mutter erzählte das dieses Syndrom sehr selten ist und sehr schwierig zu diagnostizieren ist.
Falls du Infos darüber hast,es würde mich sehr interessieren.
Danke
Schönes Wochenende
Viele liebe Grüßle
Lisa

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MelanieL.
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Beitrag von MelanieL. »

Hallo Ursula!

Herzlich willkommen in diesem schönen Forum!

lg von Melanie
Melanie(04/73)Ehlers-Danlos Typ3+Fibromyalgie,mit Jana(04/92)EDS, Aljoscha (02/97),Moritz unser Sorgenkind (07/00) Frühgeburt,EDS,schwere Lungenerkrankung(+ intrinsic-asthma),Franziska(02/05)EDS
https://www.facebook.com/groups/239069242793129/

ehemalige Userin

Beitrag von ehemalige Userin »

Hallo Heidi,

herzlich Willkommen hier im Forum.

:hand:

Liebe Grüße
Alex mit Sarah

angela
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Registriert: 22.12.2004, 07:45

Beitrag von angela »

Hallo Heidi,

auch von mir ein liebes Willkommen in unsrer Runde.
Ich wünsche Dir viel Spaß und vorallem nette Kontakte.

LG - Angela
Angela mit Eric (*93) und Franz (*98)
beide mit Dravet-Syndrom

Sabine Z
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Beitrag von Sabine Z »

Hallo Heidi,

herzlich willkommen,
unsere Jüngste hat das umgekehrte Problem (Kleinwuchs)

Viel Freu(n)de hier,
Sabine

birgit211006
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Wohnort: schwülper

Beitrag von birgit211006 »

Hallo Heidi,

herzlich Willkommen hier im Forum

lg. Birgit
Christopher*08/00 Microcephalus, Intelligenzminderung, Asperger Syndrom, u.a.
Tobias*11/02 ein paar "Kleinigkeiten"

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dkizinna
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Beitrag von dkizinna »

Hallo Heidi,

herzlich willkommen hier im Forum! Ich drücke euch die Daumen, dass das mit der Diagnostik nicht allzu lange dauert.

Mein Sohn ist für sein Alter auch sehr groß, kurz vor seinem 2. Geburtstag bot er 93 cm mit 17 kg. Jetzt mit 3,5 Jahren ist er bei gut 107 cm und knapp 19 kg. Aber das liegt bei ihm in der Natur. Wird dein Sohn wegen seiner Größe auch so oft überschätzt? Florian geht für 5 Jahre durch, wegen seiner Entwicklungsverzögerung vor allem im sprachlichen Bereich sind die Leute völlig irritiert, wenn sie das wirkliche Alter erfahren. Das passt nämlich auch nicht ;-)

Viele Grüße

Dagmar
Dagmar m. Florian (09/03)

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