Gesammelte Infos zum Thema Hydrocephalus und Shunt

In dieser Rubrik könnt ihr euch über diverse Krankheitsbilder austauschen - z. B. Skoliose, Kyphose, Cerebralparese usw.

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connie
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Beitragvon connie » 07.04.2008, 21:35

Hallo,

ist ja ewig her, das hier mal aktualisiert wurde. Vielleicht interessiert es auch keinen?

Ich tu's trotzdem mal:

Schmerzen im Shuntbereich http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic22577.html

HC, VP-shunt+rickham? http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic37329.html

Neues Ventil, ja oder nein? http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic23688.html


Kein Anspruch auf Vollständigkeit :wink:

Wollte nur mal die "jüngsten" Beiträge wieder eintragen.

Liebe Grüße an alle Leser hier,

Connie
Augendruckmessung http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic34481.html

Shuntprobleme http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic36167.html

Shunt- Hört man ein Rauschen? http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic35489.html

Augen, Papille und Co. http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic35278.html

Dann gabs einen Themenchat zum Thema HC am 15.01., keine Ahnung ob man die alten irgendwo durchlesen kann...

Rikham OP (Entfernen alter Systeme) http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic34204.html

Wer hat auch einen Hydrocephalus? http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic12219.html

Hirnmassenschwund bei Hirndruck? http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic32562.html

Wann muss der Shunt verlängert werden? http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic18219.html

Hydrocephalus-Shunt http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic30756.html

Probleme mit Shuntventil durch Brechdurchfall http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic23121.html
*2005, 27+1 SSW; IV-Blutungen III° bds.; HC, Shunt, Epilepsie, Tetraparese beinbetont linksbetont

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Antje D.
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Beitragvon Antje D. » 03.12.2008, 19:09

Hallo zusammen,

ein sehr interessanter link für alle, die ein Miethke-Ventil haben oder mal ein Ventil generell erklärt haben möchten.
Auch kann man bei der Fa. Miethke jederzeit anrufen, eine mail schicken etc. - sie rufen zurück und sind sehr hilfsbereit.

Hier der link:

www.miethke.com

LG

Antje

Alexandra H
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Beitragvon Alexandra H » 11.03.2009, 20:14

Wer hat ein Kind das mit einem Shunt versorgt ist?

Hallo ich brauche eure Erfahrungen, ich habe viele Fragen zum Thema Shunt.

Kurze Info, das Kind kam 8 Wochen zu früh und hatte dann Gehirnblutungen, brauchte danach einen Shunt.

Wie oft muss ein Shunt erneuert werden?
Was kennt ihr für Komplikationen? (verrutscht, verstopft, abgerissen)
Welche Bedeutung hat ein Shunt im Alltag?
Merke ich dem Kind an, das der Shunt nicht mehr richtig arbeitet?
Wie oft muss der Shunt überprüft werden?
Kommt es häufig vor das ein Kind mit Shunt stirbt weil der Shunt versagt?

Bin froh über jede Erfahrung!
Alexandra mit Prinz (2007) Frühchen, Gehirnblutungen 3.Grad, Hydrocephalus mit Shunt, Tetraspastik, BNS-Anfälle, Reflux, Sehbehinderung, Schilddrüsenunterfunktion, Lateralisation und drohende Luxation der rechten Hüfte, Skoliose, Rippenbuckel--- wird über alles geliebt, so wie er ist...

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Beitragvon BirteBr » 11.03.2009, 20:48

Hey Alexandra,

willkommen im Forum. Meine Tochter hat auch einen HC, aber keinen Shunt.

Hier werden noch Antworten kommen,. auch gibt es speziell das sternchenforum.de. Das ist für spina bifida und HC, aber nicht so aktiv wie dieses hier.

Auch kann ich dir die asbh.de empfehlen.

Alles LIebe

Birte
J. (1/97 - 8/97 - Herzfehler), L. (05/99, HC mit Entwicklungsverzögerung etc.), J. (04/01, fit)

Antje D.
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Beitragvon Antje D. » 11.03.2009, 20:52

Hallo Alexandra,

meine Tochter ist gerade 5 geworden und hat einen Hydrocephalus occlusus, mit einem VP-Shunt versorgt.
Wir haben an Komplikationen zwei Überdrainage-OP's, eine mit vorherigem Erbrechen und zwei Hirndruck-OP's mit massivsten Beschwerden hinter uns.

Zu deinen Fragen:

- der Shunt muss verängert werden - im Bauchbereich aufgrund des
Wachstums des Kindes. Wann, dass liegt an der Länge des Schlauches
bei Erstanlage und dem ist auch abhängig vom Wachstum des Kindes.
Eine eher unkomplizierte OP
- unsere Tochter zeigt ziemlich deutliche Zeichen einer Dysfunktion, egal
ob Über- oder Unterdrainage. Das ist bei den meisten Kindern so - ich
denke, du wirst es merken. Geh regelmäßig zum Augenarzt, lass es
regelmäßig beim Neurochirurgen kontrollieren, geh bei Auffälligkeiten
zügig zur Kontrolle
- in der Regel sind kleine Kinder alle drei, später alle sechs Monate zur
Kontrolle bei den behandelnden Neurochirurgen. Im fortgeschrittenen
Alter und ohne Komplikationen einmal im Jahr
- nicht der Shunt hat Folgen für den Alltag, sondern die Grunderkrankung.
So stellen sich häufig Konzentrationsprobleme, Wahrnehmungsprobleme,
motorische Probleme etc ein. Der Shunt selbst wird bei guter Funktion
von den betroffenen Kindern kaum wahrgenommen. Unsere Tochter
meinte lange Zeit, jeder Mensch hätte so einen Schlauch. Oftmals neigen
die Kinder zu einer Wetterfühligkeit.
- an Shuntversagen stirbt ein Kind heutzutage extremst selten. Langzeitige,
unerkannte Überdrainage kann zu Komplikationen führen, die
lebensbedrohlich werden können, abenso lange Zeit unerkannte
Hirndruckprobleme. Aber das ist in der Häufigkeit zu vernachlässigen.
Wichtig sind gut aufgeklärte Eltern - also lerne die Krankheit deines
Kindes umfassend kennen, informier dich - und regelmäßige
Kontrollen bei kompetenten Ärzten.

Ich kann dir nur aus unserer Erfahrung raten, lebt normal und konzentriert euch hauptsächlich auf notwendige Fördermaßnahmen bzgl möglicher Defizite. Es macht keinen Sinn, sich tagtäglich auf eine mögliches Shuntversagen zu konzentrieren. Es macht euch UND das Kind nur verrückt. Ich weiß von mir, dass die Ängste abnehmen, man sich selbst und dem Kind zunehmend vertraut. Nehmt euch und dem Kind nicht die notwendige Lebensfreude durch Ängste!
Ich kann dir folgendes Forum empfehlen:
www.sternchenforum.de
Ein Forum speziell für spina bifida und/oder Hydrocephalus. Hier wirst du viele Infos und viel Unterstützung zu dieser speziellen Erkrankung erfahren.

Viele Grüße

Antje

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Jolina
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Shunt Wetterumschwung

Beitragvon Jolina » 11.04.2009, 19:39

Hallo mach mir grad etwas Sorgen um Jolina. Frage mal an alle Shuntkinder wie gehts euch denn mit der Wetterumstellung? Also Jolina ists seids jetzt so schön ist megaknatschig und dauermüde. Sie ist normalerweise so ein braves Kind aber grad ists se echt schwierig. Wir vermuten dass sie mit dem Wetterumschwung nicht klar kommt, vielleicht hat sie auch Kopfweh. Könnte das sein hat jemand von euch Erfahrung?
Ich hab ein bisschen Angst dass mit dem Shunt was nicht stimmt.
Liebe Grüße Claudi
Liebe Grüße Claudi mit Sternchen Tim und Sonnenschein Jolina 25+0 720g 33cm,Geb.23.11.07 Hirnblutung, Hydrozephalus, Shunt,BPD, ROP 3+, Kurzsichtig, Schielen,spricht nicht laüft nicht und ist hüpfend auf den Knien unterwegs weitere Infos HP www.jolina-schnoell.de
16.12.10 Tamino (rund um gesund)
24.9.12 Romana (einfach nur süß)

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Beitragvon Karin B. » 11.04.2009, 22:04

Hallo Claudi!

Ich möchte dir gerne als Hydrocephaluspatientin und ehemalige Shuntträgerin antworten.

Ich persönlich habe schon ab und zu Probleme, wenn es einen Wetterwechsel gibt. Ich bin dann müde, schlapp, kann mich schlecht konzentrieren-aber vorallem habe ich Kopfschmerzen. Ich kann allerdings oft sehr schwer einordnen, ob es nun wirklich mit dem Wetter zusammenhängt, oder ob noch andere Faktoren mit eine Rolle spielen.

Ich hoffe, dass es Jolina bald besser geht und dass der Shunt keinen Ärger macht!

Alles Gute, Cosima
ich :D *04/91
Hydrocephalus occlusus aufgrund einer Aquäduktstenose
(ventrikulostomiert seit 10/08;
10/09: erneute Ventrikulostomie, wegen Verschluss des Stomas, RLS (Restless Legs Syndrom)

Sophia's Mama
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Beitragvon Sophia's Mama » 22.06.2009, 09:54

Hallo,

meine Kleine wurde am 27.04.09 geboren. Aufgrund von Komplikationen während der Geburt kam es zu intraventrikulären Blutungen, die zu einem konsektuiven Hydrozephalus führten. Seit dem 12.06. haben wir sie endlich Zuhause, die Angst ist aber mein ständiger Begleiter, besonders da sie nach fast jeder Mahlzeit spuckt. Uns wurde ja gesagt, dass dies ein Anzeichen einer Über- oder Unterdrainage sein kann. Wir waren am letzten Mittwoch beim Kinderchirurgen zur Nachsorge und da war alles in Ordnung. Und der Kinderarzt meinte, sie könne spucken soviel sie will, solange sie zunimmt. Und ich solle mir nicht ständig bei irgendwelchen Sachen Sorgen machen und annehmen das es Anzeichen dafür sind. Irgendwie bin ich nun total durcheinander. Wie geht ihr denn so mit allem um?

Liebe Grüße
Peggy mit Sophia (heute 8 Wochen jung)
Sophia (27.04.09) perinatale Asphyxie, Hydrocephalus occlusus

JuliaLena
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Beitragvon JuliaLena » 22.03.2011, 08:58

Huhu Zusammen,

wollte mich für den tollen Thread und die vielen Links und Infos bedanken :wink: Hat mir schon oft weitergeholfen und es treten (zumindest bei mir) trotz allem immer mal wieder die ein oder andere Frage auf
LG
Julia


Julia (*84), Lena (*02.02.2010) - Komplexe Hirnfehlbildung (HC (Shunt-versorgt), Balkenmangel, Aquäduktstenose, Gyrierungsstörung, Myeliniesierungsstörung), präaxiale Hexadaktylie (links) operiert seit 15.11.11, Symptomatische generalisierte Epilepsie

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Rigoraner
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Beitragvon Rigoraner » 24.01.2012, 12:28

Hallo zusammen,

ich bin 27 und habe seit meinem 2. Lebensmonat einen Shunt. Den bekam ich aufgrund einer bakteriellen Meningitis. Als ich 3 Jahre alt war wurde der Ableitungsschlauch verlängert.

1995 gab es eine Shuntdysfunktion, der Shunt wurde gewechselt. Beschwerden gab es bei mir bis zum 6. Lebensjahr Epilepsie ansonsten nur leichte motorische Störungen.

Erste Frage ist, was man alles darf und nicht wenn man einen Shunt hat.

Zweite Frage: Kann man den Shunt irgendwann entfernen lassen oder bleibt er ewig (nicht Austausch sondern Entfernen ohne Ersatz)?

Dritte Frage: Ich habe einen magnetischen Shunt, und bekam beim Fliegen (Landeanflug) einen Druckschmerz in Augen und Stirn, der aber nach 5 Minuten verging. Allerdings ist das bei den letzten Flügen nicht mehr aufgetreten. Hat es was mit dem Shunt zu tun das diese Schmerzen kamen oder ist das normal?
geboren 12/84
mit 2 Monaten Meningitis und Shunt-OP
1987 OP zur Verlängerung des Schlauchs
1995 OP wegen Shuntdysfunktion
SBA mit GdB 80 und MZ G & B


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