Hydrocephalus, Liquor hinter den Augen

In dieser Rubrik könnt ihr euch über diverse Krankheitsbilder austauschen - z. B. Skoliose, Kyphose, Cerebralparese usw.

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Antje D.
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Hydrocephalus, Liquor hinter den Augen

Beitragvon Antje D. » 29.03.2007, 18:59

Hallo zusammen,

unsere Tochter Hannah (drei Jahre) hat einen Hydrocephalus occlusus (verschlusshydrocephalus).
Im letzten Jahr hatte sie eine Überdrainage. Die vorher riesigen Ventrikel waren sehr klein und die Vorderhörner kollabiert. Sie bekam ein neues Ventil (Schwerkraftventil). Im jetzigen Kontroll-MRT waren die Ventrikelräume genauso eng wie vorher, der Ventrikelkatheter ist nicht genau zu orten (hat augenscheinlich keinen Kontakt zum Ventrikelsystem) - läuft aber ab. Und - das beunruhigt mich - Hannah hat Liquor hinter den Augen (in der Opticusscheide). Es heißt, dass kann einfach so sein (haben wohl einige wenige Menschen) - oder es baut sich Hirndruck auf. Vor der OP hatte Hannah das aber nicht.
Bei welchem HC-Kind war oder ist auch Liquor hinter den Augen??? Was hatte das für Folgen bzw. welche Bedeutung???

Viele Grüße

Antje

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Beitragvon Nicole u. ronja » 29.03.2007, 20:15

Hallo Antje,

Ronja hat auch einen HC,bei Ronja war allerdings nur Liqur hinter den Augen als sie Hirndruck hatte.
Ich will dich nicht verunsichern,aber hast du das schon mit einem Artzt (NEuro)
besprochen?bei Ronja liegt das Ventil nur im offenen Hirn,da ihr eine menge Großhirn fehlt.
Leider konnte ich dir nicht weiter helfen,hoffe das es sich bald klärt bei euch.

LG Nicole und Ronja
Ronja 07.09.2003 geb.Hydrocephalus,Hydroancephalie,Epilepsie
Schwerstmehrfachbehindert.
Summer-Rose 10.09.2008 geb.

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Beitragvon Doreen mit Friederike » 29.03.2007, 20:20

Hallo Antje, ich kann dir da nicht weiterhelfen, kenne so etwas bei Friederike nicht - jedenfalls ist es mir zumindest nicht bekannt. Mich interessiert die Sache aber sehr und wünsche Hannah, daß es ihr auch weiterhin gut geht.


LG
Doreen
Charlotte, 16.08.2000, ehem. Frühchen 31.SSW und Friederike, 15.07.2004. extrem. Frühgeb. in der 24.SSW (720g., 33 cm), nach Hirnmittellinienzyste HC, shuntversorgt , entwicklungsverz., sehbehindert, Minderwuchs, Balkenagenesie
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Beitragvon Antje D. » 29.03.2007, 20:41

Hallo Nicole,

unsere Neurochirurgin hat dies anhand des aktuellen MRT's diagnostiziert. Sie meint, sie kann es nicht genau einordnen - Hannah hat enge Ventrikel und keinerlei Hirndruckzeichen, sie ist fit. Zudem ist es so eng, dass wohl aktuell kein neuer Katheter reingehen würde. Wir müssen jetzt alle drei Monate den Augenhintergrund untersuchen lassen und bei aktuellen Hirndruckzeichen natürlich sofort hin.
Ich tippe auch auf beginnenden Hirndruck, da der Katheter ja wahrscheinlich im kollabierten Vorderhorn liegt. So kann er an der Wand anliegen, Gewebe ansaugen und somit verstopfen......das macht mir Angst :cry: Aber es wird eben nach dem klinischen Bild gegangen - wenn es dem Kind gut geht, passiert nix. Schlafende Hunde weckt man nicht.....ist ja auch ok so. Aber ich fühle mich irgendwie wie auf einer Zeitbombe....

@Doreen: Du wirst die Entwicklung bestimmt aktuell mitbekommen :wink:

Liebe Grüße

Antje

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Beitragvon Helmut » 29.03.2007, 21:02

Hallo Antje,

ich kann mir vorstellen, das sich in der Zeit vor der Shuntop, durch den Hirndruck eine Stelle hinter den Augen gebildet hat, durch die jetzt Liquor zusätzlich abläuft...und die Ventrikel daher "trotz Überdruck" gleich groß sind. Wäre das bei Sonja nach so einer OP so, würde ich die Ärzte fragen, ob man das nicht durch das Ventil testen kann.. wenn´s denn ein regelbares ist. Druck am Ventil niedriger einstellen, wenn das Liquor hinter den Augen dann weniger wird, wars das.

:-) Helmut
Vater von Sonja, 22.J. alt, nach einer schweren Erkrankung im Alter von 2 Wochen aber auf dem Stand von 9 - 15 Monaten. ICP, HC, Epi. gehörlos, kaum Verständigung. Schwerstmehrfachbehindert.

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Beitragvon Doreen mit Friederike » 29.03.2007, 21:13

Ach liebe Antje, was du da schreibst klingt ja nicht so gut. ich kann deine Ängste sehr gut nachvollziehen. Du weißt ja, wir sitzen oft im selben Boot ....

Drücke natürlich fest die Daumen, daß es sich nicht negativ entwickelt.

LG
Doreen
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Beitragvon Antje D. » 29.03.2007, 21:14

Hallo helmut,

beim letzten MRT war aber kein Liquor hinter den Augen und sie hatte eine Überdrainage. Leider haben wir kein verstellbares Ventil, sondern das paedi GAV 9/24.
Meinst du auch, dass sie Hirndruck hat??? Es geht ihr aber bis dato prima.

Viele Grüße

Antje

Helmut
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Beitragvon Helmut » 29.03.2007, 21:55

Hallo Ute,

ich würde das auf jeden Fall als möglichen Hirndruck deuten. Wenn man das Ventil nicht verstellen kann, hilft nur eine entspr. Lagerung. Je nachdem Kopf- oder Fuß -ende vom Bett höher stellen, und genug zu trinken. Uns haben die Neuros damals in einer ähnlichen Situation vertröstet, das Sonja "keine Notop" brauchen würde. Man gab uns einem Termin für in 3 Wochen. Nach der OP stellte sich dann heraus, das das sehr wohl eine "Notop" war, denn "die normale Warteliste" war 8 Wochen lang.

Solange sich Hannah nicht entspr. auffällig verhält ( u.a. steifer Nacken, Erbrechen, "Sonnenuntergansaugen" ) werden die Ärzte sicher nix tun. Es gibt viel zu viele Möglichkeiten, warum es so ist wie es ist, und genau so viele dafür, das es sich von selber wieder regelt. Angst sollte man deswegen nicht haben. Die macht einen nur so übervorsichtig, das man hinterher selbst deutliche Veränderungen übersieht weil man sich einredet das schon nix passiert. Je lockerer du bleibst, um so eher kannst du reagieren wenn´s nötig ist.

:-) Helmut
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Beitragvon Antje D. » 30.03.2007, 07:15

Lieber Helmut,

danke für deine Antwort.
Klar, da hast du recht :wink: Genau das leben wir auch. Hannah geht es gut und das ist das Wichtigste.

Liebe Grüße

Antje

PS: Wenn bei uns "Holland in Not ist", operiert unsere Neurochirurgin SOFORT, egal welcher Tag und welche Uhrzeit :D :wink:


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