Mareike + Paul (sehbehind., in der Schwangersch. untervers.)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Mareike mit Paulchen
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Mareike + Paul (sehbehind., in der Schwangersch. untervers.)

Beitragvon Mareike mit Paulchen » 27.03.2007, 06:43

Hallo !

Unser kleiner Mann ist nun 9 Monate und wir wissen seit 2 Monaten das er
sehr stark sehbehindert ist. Bei einer Kernspin wurde festgestellt das seine Sehbahnen, durch eine Unterversorgung während der Schwangerschaft, in Mitleidenschaft gezogen sind. Es sind noch weitere Auffälligkeiten an Hirn zu sehen. Am 23. April haben wir einen erneuten Termin im SPZ. Dort möchte uns unsere Ärztin die Diagnose noch einmal genau erklären und uns über evtl. Folgen aufklären. Wir haben unheimliche Angst vor diesem Termin.
Wir können es einfach nicht verstehen. Meine Schwangerschaft verlief einfach optimal. Ich war immer beim Arzt und habe mich an alles gehalten.
Warum wurde Paul nicht richtig versorgt ? Wie stark werden Paul´s Behinderungen sein ? Der kleine Mann ist so gut drauf und macht sich einfach klasse unter seinen Fördermaßnahmen. ( KG, Frühförderung und Blindenfrühförderung )

Liebe Grüße

Mareike

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Jaqueline
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Beitragvon Jaqueline » 27.03.2007, 06:52

Hallo Mareike,

bei euch handelt sich das wohl um eine Infantile Cerebral Parese (frühkindliche Hirnschädigung) und wie sich das auswirkt, weiß man vorher leider nicht.
Das hängt davon ab, welcher Bereich des Gehirns geschädigt ist! Bei euch wohl das Sehzentrum. Ob noch andere Bereiche und welche geschädigt sind,
wird man erst später sehen. Ich habe auch eine ICP durch Sauerstoffmangel bei der Geburt und bei mir hats den Bewegungsapparat erwischt, so
dass ich heute Bewegungsstörungen in Form von Spastik habe und gehbehindert bzw. Rollstuhlfahrerin bin. Herzlich Willkommen im Forum!
KG, Frühförderung und Ergotherapie haben mir auch viel gebracht! Heute mache ich nur noch KG (nach Bobath).

Bei einer Schädigung des Gehirns ist es sehr schwer was voraus zu sagen, weil eben nur sehr wenig geschädigt sein kann, viel oder alles.
Das mag sich jetzt schlimm anhören, aber Kinder übetreffen sehr oft die Prognosen!! Bei mir hieß es, ich kann mich wahrscheinlich nie bewegen
(die Spastik betrifft alle 4 Gliedmaßen), werde pflegebedürftig bleiben und bin geistig behindert! Heute bin ich weder pflegebedürftig noch geistig behindert.
Und kann mich für meine Verhältnisse sehr gut bewegen. Was ich damit sagen möchte ist, egal was bei dem Termin im SPZ raus kommt, verliert nicht den Mut,
denn Kinder schaffen oft viel mehr als gesagt wird!
LG Jaqueline
Spastische Tetraparese, Kyphose
Mann: Epilepsie (VNS seit 2008)
Zwei Töchter *01/2015 und *01/2020

Für immer im Herzen.

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Sabine
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Beitragvon Sabine » 27.03.2007, 08:20

Hallo Mareike,

herzlich Willkommen bei REHAkids.
Ich kann gut verstehen, dass ihr Angst vor diesem Termin und möglichen negativen Prognosen für die Entwicklung habt. Trotzdem ändert das ja nichts an eurer Liebe zu eurem Kleinen. Ich wünsche euch alles Gute und viel Kraft für diesen Termin, den ihr auch unbedingt zusammen als Paar wahrnehmen solltet.
Nach einer super Schwangerschaft ohne Probleme ("mein Gott, sind Sie gesund!" meinte die Arzthelferin bei meinen tollen Werten immer) habe auch ich ein schwer mehrfach behindertes Kind bekommen. Auch mir war neu, dass das gehen kann: Die Schwangere ist super gesund, hat eine tolle Schwangerschaft und trotzdem kommt das Kind mit vielen motorischen und kognitiven Problemen zur Welt. Darüber liest man nichts - im Gegenteil. Immer wieder wird behauptet, dass eine gesunde Schwangere auch ein gesundes Kind bekommen wird - was leider nicht stimmt. Aber das wird wohl bewusst verschwiegen, um den Schwangeren keine Angst zu machen.
Eine Unterversorgung in der Schwangerschaft kann komplett unbemerkt bleiben wie auch viele Hirnschädigungen und Gendefekte. Die allermeisten Userinnen hier wussten in der Schwangerschaft nicht, dass sie ein behindertes Kind bekommen würden.

Lieben Gruß und einen schönen Austausch hier,
Sabineh
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Jan-Paul (10/01), schwer mehrfachbehindert ohne Diagnose, Tim-Henrik (03/05), Lea-Kristin (01/11)
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Beitragvon ehemalige Userin » 27.03.2007, 08:36

Hallo Mareike,

herzlich Willkommen hier im Forum. :hand:

Mach dir keine Vorwürfe das du in der Schwangerschaft irgendetwas falsch gemacht haben könntest.

Liebe Grüße
Alex mit Sarah

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Beitragvon Nicole u. ronja » 27.03.2007, 08:55

Hallo Mareike,

Herzlich Willkommen hier im Forum

LG Nicole und ronja
Ronja 07.09.2003 geb.Hydrocephalus,Hydroancephalie,Epilepsie
Schwerstmehrfachbehindert.
Summer-Rose 10.09.2008 geb.

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Beitragvon Angela&paul » 27.03.2007, 10:07

hallo maraike

Willkommen im forum

unser paul hat auch eine icp in form einer teraspastik, und einer schweren entwicklungsverzögerung(auch geistig). allerdings sieht man bei ihm im gehirn gar nichts.
eine icp kann sich unterschiedlich auswirken(wie oben schon gesagt)und man sieht oft erst mit der entwicklung des kindes was für schädigungen da sind.

drück euch die daumen für das gespräch.

lieben gruß angela
Moritz´98 , Lena´01 sprachent.verz., Paul´04 Teraspastik,starke stato-motorische Entwicklungsstörung(stand eines 9 monati. Babys)
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Mareike + Paul

Beitragvon BiancaSvea » 27.03.2007, 10:59

Hallo,

herzlich Willkommen im Forum.


Bianca und Svea

Karola
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Beitragvon Karola » 27.03.2007, 12:21

Hallo,

ich bin Karola und versuche seit ein paar Tagen mich bei euch vorzustellen, habe aber irgendwelche technischen Schwierigkeiten. Gestern Abend habe ich es das
letzte Mal versucht. Aber meine Nachricht taucht nirgends auf. Mir wurde gesagt, ich soll auf Vorstellungsrunde und dann auf neues Thema. Hab ich genau so gemacht, mein Beitrag ist aber verschwunden. Bin doch so froh, dass ich euch
gefunden habe. Sagt mir mal bitte, was ich machen muss, damit ich mit euch
kommunizieren kann.

Vielen Dank. Karola

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Beitragvon Jean » 27.03.2007, 15:51

Hallo Mareike,

herzlich Willkommen in diesem Forum.
Jaqueline hat Dir ja schon erzählt, das ärztlichePrognosen oft, zum Glück, nicht stimmen. Warte einfachden SPZ Termin ab und stelle alle Deine Fragen, die Du auf dem Herzen hast.

Ich wünsche Dir und Paulchen eine schöne Zeit.

Herlich Grüße
Jean
Jean Baujahr 1970
sebst hochgradig sehbehindert

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Beitragvon Katja&Sven » 27.03.2007, 19:04

Hallo Mareike,

Herzlich Willkommen in diesem schönen Forum.
Ich hoffe, du wirst hier viele Antworten auf deine Fragen
und Unterstützung finden

Alles Gute
Katja
Daniel 11 Jahre, 22q13.3 Deletion, entwicklungsverzögert, wahrnehmungsgestört, Muskelhypotonie
Katja *75


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