Moni und Flo mit Simon (Leukodystrophie)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Moni W.
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Moni und Flo mit Simon (Leukodystrophie)

Beitragvon Moni W. » 23.03.2007, 14:02

Hi,
sind schon eine Weile in diesem Forum angemeldet aber haben uns noch nie Vorgestellt. Aber nachdem wir bis jetzt noch keine genaue Diagnose bei unserem süßen Zwerg hatten, haben wir uns nur informieren wollen aber insgeheim gedacht ihm fehlt nichts und wir brauchen dieses Forum bald nicht mehr weil uns die Ärzte bestätigen, daß alles in Ordnung ist :? Aber letzte Woche ist es leider anders gelaufen als wir uns es je vorgestellt haben.
Aber ich fange mal von Anfang an.
Simon kam am 1.12.05 zur Welt. Schwangerschaft und Geburt lief Bestens. Ab dem 6. Monat ist uns schon aufgefallen, daß er sich nicht so schnell entwickelt wie die anderen Babys in seinem Alter. Aber nachdem uns meine Schwiegereltern erzählten, daß mein Mann auch immer etwas später mit der Entwicklung war machten wir uns keine Sorgen. Wir waren wegen einem Schiefhals in Physiotherapie. Als uns die Physiotherapeutin mehrmals in den Ohren lag ihn doch mal im Kinderzentrum vorzustellen, ließen wir uns von unserem Kinderarzt (der nicht der Meinung war das es nötig sei), dorthin überweisen. Um das ganze ein wenig abzukürzen haben wir nach drei Monaten und diversen Tests das schreckliche Ergebnis Leukodystrophie':crymore:'
cry . Wir waren am Boden zerstört. Warum wir!
In zwei Wochen bekommen wir das genaue Ergebnis bis dahin heißt es warten. Schrecklich.
Viell. ist noch jemand in der Situation und will uns schreiben oder hat schon einiges durchgemacht.
Moni mit Simon 12/05. Leukencepalopathie, Entwicklungsverzögerung, Wahrnehmungsstörung, Ataxie

Thoaster
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Beitragvon Thoaster » 23.03.2007, 14:59

Hallo Moni :hand:

Herzlich Willkommen hier im Forum. Ich wünsche Dir viel Spaß beim Austausch mit anderen Betroffenen.


Liebe Grüße

Kathrin & Thorsten mit Emely :icon_flower:
Thorsten *74 & Kathrin *81 mit Emely *2006 (HC)

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Beitragvon Nicole u. ronja » 23.03.2007, 15:00

Hallo Moni,

Herzlich Willkommen hier im Forum

LG Nicole und ronja
Ronja 07.09.2003 geb.Hydrocephalus,Hydroancephalie,Epilepsie
Schwerstmehrfachbehindert.
Summer-Rose 10.09.2008 geb.

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Stefanie Machann
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Beitragvon Stefanie Machann » 23.03.2007, 15:20

Herzlich Willkommen hier im Forum. Ich wünsch euch von Herzen alles Gute und viel Kraft.

LG Steffi
Steffi 11/72, Dietmar 06/72 mit Maurice 07/98(Komplexer Herzfehler Fallow tetralogie) ,Autismus mit Retadierung- mental, PEG entfernt 08/09 und chirug. Stroma Verschluss,Z.n.Rektumatresie mit Uretrafistel Z.n.Tracheomalazie, Z.n Ösophagusartesie TypIIIb)
Phil 04/08 Kerngesund

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Beitragvon Andrea-Ben » 23.03.2007, 15:46

Hallo Moni,
ich wünsche Dir hier im Forum viel Spass. Ich denke Du wirst hier viele Informationen von anderen Eltern bekommen.
LG
Andrea
Andrea mit
Tim (* 25.03.2000) gesund,
Sternchen Tabea ( * 16.04.2003 † 11.05.2003) HLHS,
Ben (* 27.06.2005) Lesch-Nyhan-Syndrom inzwischen mit PEG und Tracheostoma

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-marika-
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Beitragvon -marika- » 23.03.2007, 16:05

Hallo Moni,

ein herzliches Willkommen hier.

Lg
Marika
Marika 05/72,Markus 02/71,Moritz 09/95 gesund und Martin03/98 shuntversorgter Hydrocephalus,Amaurose bds.blind,Epilepsie und Spastik links.

Gabriele
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Beitragvon Gabriele » 23.03.2007, 16:07

Hallo Moni,

schön das du den Weg hierher gefunden hast .Wir wünschen Dir hier einen regen Austausch und viel Spass.

LG Gabriele&Leon
Dateianhänge
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angela
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Beitragvon angela » 23.03.2007, 20:06

Hallo Moni,

auch von mir ein ganz liebes Willkommen in unsrer Runde.
Zur Krankheit Deines Sohnes weiß ich leider gar nix, aber sicherlich findet sich noch jemand, der euch etwas helfen kann.

Wie geht es Simon heute?

Viel Spaß hier im Forum und eine schöne Zeit.

Angela
unsere Vorstellung: hier
Angela mit Eric (*93) und Franz (*98);
beide Dravet-Syndrom

ehemalige Userin

Beitragvon ehemalige Userin » 23.03.2007, 20:36

Hallo Moni,

herzlich Willkommen hier im Forum. :hand:

Hast du Leukodystrophie den schon mal oben in die Schnellsuche eingegeben?

Liebe Grüße
Alex mit Sarah

Elisabeth
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Beitragvon Elisabeth » 23.03.2007, 20:56

Hallo Moni,

herzlich willkommen in diesem Forum!

Ja, auch wir hatten die "Verdachtsdiagnose" Leukenzephalopathie/Leukodystrophie, wobei man lange Zeit nicht wusste, was dahinter steckt. Erst im letzten Jahr, als unser Sohn schon 4 Jahre alt war, haben wir die genaue Diagnose erfahren: er hat eine seltene Stoffwechselerkrankung, die u. a. die Schäden in der Weißen Hirnsubstanz verursacht hat.

Wo wart ihr mit Simon zur Diagnostik? Und was genau wurde gemacht? Gibt es schon einen konkreten Verdacht?
Es hört sich leicht gesagt an, aber am besten wartet ihr erst einmal die genauen Befunde ab. Denn nicht alles, was als "Leukodystrophie" bezeichnet wird, ist letztlich eine und manchmal sind sie dann auch nicht soooo schlimm.

Wenn du zum Thema etwas wissen möchtest, kannst du mich gern anschreiben, ich versuche gerne, deine Fragen zu beantworten.
Ich kann dir ggf. auch interessante Klinik- und I-Net-Adressen nennen.
Aber - wie gesagt - bevor du dich verrückt machst: warte erst einmal die genauen Befunde ab.

Darf ich fragen, was dein Sohn bislang gelernt hat?

Liebe Grüße,
Elisabeth


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