Lesch-Nyhan-Syndrom

Hier geht es um genetische Syndrome und Stoffwechselerkrankungen.
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Beitragvon AnkeundRobin » 18.08.2010, 15:38

Hallo,
wir kommen aus Varel, das liegt zwischen Oldenburg und Wilhelmshaven.
Ich hatte noch nicht gelesen von wo ihr kommt. Hannover ist 2 Stunden von uns entfernt. Das ist für Robin schon eine Anstreng und Aufregung dorthin zu fahren. Hat haber alles super geklappt.
Robin hat Schmerzen in seinem Bein. Er hatte vor einigen Jahren bereits eine Hüft-OP. Dabei wurde die Kugel und ein Stück Knochen entfernt. Das hat einige Jahre auch ganz gut mit wenig Schmerzen geklappt. Nun sind die Schmerzen aber so stark, dass auch kein Botox helfen kann. Die Pumpe ist aber auch ein super Hilfsmittel. Freue mich schon wenn Robin ohne Spastik lebt. Das war ein super Gefühl für ihn. Leider sind die Spastiken heute schon wieder sehr ausgeprägt. Sie sind sicher nicht schmerzhaft aber dadurch das die Kinder immer in unangenehmen Körperhaltungen sind, kommt es auch zu Haltungsschäden die auf dauer unangenehm sind. Der Arzt in Hannover hat mir erzählt, dass sicher noch einige orthopädische Op´s folgen wenn wir die Pumpe nicht einsetzen.
Liebe Grüße
Anke

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Beitragvon Andrea-Ben » 18.08.2010, 19:23

Hallo Anke,
wir kommen aus Detmold beim Teutoburger Wald. Habt ihr denn noch Kontakt zu anderen Betroffenen?
Er freut sich sicher schon auf die OP, wenn es ihm dadurch soviel besser geht. Soweit ich das verstanden habe, kommt dann ja auch noch die Feinabstimmung dazu.

Viele Grüße

Andrea
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Tim (* 25.03.2000) gesund,
Sternchen Tabea ( * 16.04.2003 † 11.05.2003) HLHS,
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Beitragvon AnkeundRobin » 18.08.2010, 19:39

Ja, dass ist richtig. Robin freut sich wirklich auf die OP, bzw. was danach kommt. Vor der OP hat er schon Angst. Aber da hat er schon andere Sachen mitgemacht. Die macht er mit links. Leider kämpf er im Moment noch sehr mit den Nebenwirkungen. Ich hoffe es geht ihm morgen besser.
Wir haben keinen Kontakt mit anderen. Ich hatte am Anfang Kontakt mit einer Mutter aus Osnabrück. Die beiden Kinder sind aber mitlerweile verstorben. Irgendwie hat sich das nicht richtig ergeben. Ich habe vor ca. 13 Jahren mit zwei anderen Müttern telefoniert aber die haben mir sehr viel Angst gemacht und so schreckliche Dinge erzählt da habe ich keinen weiteren Kontakt gesucht.
Hast du andere Kinder mit der Behinderung gesehen? Habe mich gestern mal umgesehen und bin auf die holländische Seite gestoßen. Der Junge hat sehr viel Ähnlichkeit mit Robin.

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Beitragvon Andrea-Ben » 19.08.2010, 08:46

Hallo Anke,

wir haben noch Kontakt zu Katja und Dennis (auch hier im Forum :hand: ). Janek ist nur 1,5 Jahre älter. Wir haben uns auch schon besucht. Ich denke es kann auch durchaus schwierig sein, gleich zu Anfang ältere Betroffene kennenzulernen. Man muß da auch erst reinwachsen.

Viele Grüße

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Beitragvon AnkeundRobin » 19.08.2010, 13:27

Hallo Andrea,
das ist wohl richtig. Wir haben einen ganz guten Weg für uns gefunden. Aber das macht sicher jeder anders.
Ist Ben ein zufriedener Junge? Robin hat sehr viel Humor. Das ist manchmal schon sehr lustig.
Liebe Grüße

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Beitragvon Andrea-Ben » 19.08.2010, 17:19

Hallo Anke,

Ben ist im allgemeinen ein sehr fröhlicher Junge, der andere Leute damit auch ansteckt und sie auch ganz schön rumkommandiert. Ein paar Wörter kann er ja reden und mit seiner Gestik zusammen, kann er sich ganz gut ausdrücken.

Viele Grüße
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Beitragvon AnkeundRobin » 19.08.2010, 20:21

Hallo Andrea,
das mit dem rumkommandieren kommt mir bekannt vor :D . Robin spricht in drei Wortsätzen. Er kann eigentlich alles mitteilen was er möchte. Das ist schon eine große Erleichterung. So kann er genau sagen wo er zum Beispiel Schmerzen hat oder was er möchte.
Liebe Grüße

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Beitragvon Andrea-Ben » 07.09.2010, 16:35

Hallo alle zusammen.

Wir haben es endlich geschafft und eine Homepage erstellt. www.lesch-nyhan.de.
Bitte schaut sie euch doch mal an. Dabei ist auch ein Forum, das aber nur nach Anmeldung eingesehen werden kann - wobei zur Zeit noch nicht viel drin steht :D . Ich würd mich freuen, wenn sich möglichst viele von euch LNS´lern anmelden würden. Ich denke, wir können uns gegenseitig doch helfen und Halt geben. Natürlich bin ich auch auf eure Mitarbeit angewiesen. Wenn euch etwas falsches auffällt oder etwas fehlt, bitte melden.
Wie schon geschrieben, ist das Forum nur nach Anmeldung betretbar, ist das o.k. oder soll ich das ändern?

Liebe Grüße

Andrea
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Beitragvon Melanie+Ben » 20.10.2010, 11:41

Hallo Andrea,

ganz herzlichen Dank für die neue Homepage! Ich finde sie sehr informativ und umfassend. Die größte Infobörse für's Lesch-Nyhan-Syndrom!

Viele Grüße an alle aus Freiburg,

Melanie
Melanie und Dirk mit Lucy (12/05), Ben (8/07, Lesch-Nyhan-Syndrom) und Marla (6/11)

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Beitragvon Andrea-Ben » 20.10.2010, 14:04

Hallo Melanie,

vielen Dank. Ich habe das Forum dazu noch umgestellt, so das man sich nicht gleich anmelden muss. Aber bisher ist es ja noch leer. :D

Andrea
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