Lesch-Nyhan-Syndrom

Hier geht es um genetische Syndrome und Stoffwechselerkrankungen.

Moderator: Moderatorengruppe

Benutzeravatar
Mika K.
Mitglied
Mitglied
Beiträge: 49
Registriert: 13.11.2008, 23:46
Wohnort: Hördt

Botox - Botulinumtoxin

Beitragvon Mika K. » 28.05.2012, 10:30

Hallo,

Mika hatte Probleme mit den Füßen bekommen. An verschiedenen Stellen drücken sich Fußwurzelknochen raus. Dies war für uns der Hauptgrund die Behandlung mit Botulinumtoxin (Botox) zu beginnen. Die erste Behandlung im Oktober 2011 war schon ein großer Erfolg. Mika forderte immer öfter das geführte Laufen ein.

Im April hatten wir nun die zweite Behandlung zu den Waden wurden nun auch die Muskelgruppen der Adductoren im Oberschenkel dazu genommen. Mika kann nun sogar ganz entspannt auf seinem Toilettenstuhl sitzen und hatte gestern sogar Stuhlgang. Das war bisher undenkbar. Seit der zweiten Behandlung können wir nun auch auf dem Kreuzmustertrainer von Frau Dr. Kannegießer-Leitner aus Rastatt trainieren, was in der Vergangenheit ebenfalls nicht ging.

Wir stellen auch fest, dass sich Mika mit der Sprache nach den Botoxbehandlungen viel leichter tut.

Ich würde mich freuen von Euch zu hören. Wer hat Erfahrungen mit Botox und welche. Schildert doch ob positive oder negative.

Unser Fazit heute: Wir hätten Mika viele Stresssituationen ersparen können, wenn wir diese Behandlung bereits früher begonnen hätten.

Es gibt eine weitere Neuigkeit - Mika hat einen Backenzahn bekommen und wir beobachten das Ganze noch sehr gelassen, da ihn der Zahn wohl nicht stört.

Viele Grüße aus der sonnigen Pfalz
Sandra
Sandra und Uwe mit
Nico (*18.08.04) gesund und
Mika (*20.08.06) Lesch-Nyhan-Syndrom, neurogene Blasenfunktionsstörung seit 02/2018 bei Bedarf intermittierender Fremdkatheterismus, einige Zahnextraktionen unter Vollnarkose zum Schutz vor Selbstverletzungen

Werbung
 
Benutzeravatar
Mika K.
Mitglied
Mitglied
Beiträge: 49
Registriert: 13.11.2008, 23:46
Wohnort: Hördt

Spielidee

Beitragvon Mika K. » 18.01.2013, 08:28

Hallo Zusammen,
zu Weihnachten bekam ich von unserer Ergotherapeutin eine tolle Spielidee: Spielsachen mit Infrarot Fernbedienung

http://www.amazon.de/Eichhorn-100004968 ... -2-catcorr

http://www.amazon.de/Eichhorn-Eisenbahn ... -3-catcorr

Da Mika so viel Spaß damit hat und die Ansteuerung auch sogar mit seinem Computer Tobii mit Augensteuerung funktioniert, mußte ich Euch einfach den Link einstellen. Für den Tobii ist die Installationsanleitung auf der Rehavista Internetseite im Dezember Newsletter zu finden.

http://www.rehavista.de/?at=Newsletterarchiv_2012

Von Silverlit gibt es weitere interessante Infrarot Spielsachen mit Fernbedienung wie z. B.

81117 Silverlit Kran mit Sound ferngesteuert Infrarot ohne Kabel
http://www.amazon.de/81117-Silverlit-So ... =1-1-spell

Wünsche Euch viel Spaß bei der Suche nach dem passenden Spielzeug für Eure Jungs.

Viele Grüße
Sandra
Sandra und Uwe mit
Nico (*18.08.04) gesund und
Mika (*20.08.06) Lesch-Nyhan-Syndrom, neurogene Blasenfunktionsstörung seit 02/2018 bei Bedarf intermittierender Fremdkatheterismus, einige Zahnextraktionen unter Vollnarkose zum Schutz vor Selbstverletzungen

Ike_klar
Neumitglied
Neumitglied
Beiträge: 7
Registriert: 29.05.2018, 09:37

Re: Lesch-Nyhan-Syndrom

Beitragvon Ike_klar » 15.08.2019, 14:43

Hallo zusammen,

ich möchte euch noch ein Hinweis geben bei einer "Entdeckung" die wir gemacht haben.
Unser Sohn (6,5 Jahre) mit LNS hat aufgrund von sehr starken Schmerzen Diazipam bekommen damit er in Ruhe/Schmerzfrei ohne Krämpfe schlafen kann.

Wir haben im Anschluss bemerkt das er die Tage darauf NULL Selbstverletztendes Verhalten aufweist und auch die Muskeln viel besser kontrollieren kann / selbst Rolli schieben kann usw... Der Effekt hält ca. eine Woche an.


Zurück zu „Krankheitsbilder - Syndrome / Stoffwechselerkrankungen“

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 6 Gäste