Hallo, ich bin noch neu hier, habe ein Kind mit zu wenig Gehirn. Iris kam am 23.03.2003 15 Tage nach dem errechneten Termin durch Sektio zur Welt, da keinerlei Wehentätigkeit einsetzte. Bei der Geburt erhielt sie APGAR-Werte von 10/10/10 und erschien ganz unauffällig, nur die OAEG waren nicht durchführbar. In der 6.Woche nach der Geburt wurde durch einen Zufall (spontanes Nasenbluten) ein CT erstellt woraufhin wir die Diagnose Dandy-Walker Syndrom (Variante) erhielten. Vor einem Jahr wurde diese verändert und nun heißt das ganze pontocerebelläre Hypoplasie Typ X. Hier eine Liste mit allen mir bis jetzt bekannten Diagnosen: (außer oben erwähnten). beinbetonte Tetraparese, Hörminderung (Hörgeräteversorgt), Microcephalie, schwere Sprachentwicklungsverzögerung, erweiterter IV.Ventrikel dadurch Hydrocephalus internus
V.a. Lissencephalie sowie Cysten konnte nicht bestätigt werden,
Keine erhöhte Anfallsneigung!
Das Kleinhirn ist zu klein und wächst nicht mit, alle Segmente vorhanden, der Balken ist lediglich angedeutet, das Großhirn ist auch nicht wirklich groß und es hat nur mäßig Myelinisierung und Gyrierung, also keine große Synapsendichte.
Was wir bisher gemacht haben?
Ab dem 6.Monat Frühförderung, zwischen 9. und 27 Monat Vojta-Therapie, (sie kann heute am Boden frei sitzen und richtig krabbeln), zieht sich inzwischen in den Stand auf.
Sie kann Blickkontakt halten, lächelt, keine Sprache, wir beginnen jetzt mit gebärdenunterstüzter Kommunikation, und auch Sauberkeitstraining, Therapiemäßig machen wir Intensivtherapie, das heißt ganzheitliche Therapie in 3 Wochen-Blöcken, bis zu 4 Mal im Jahr. Außerdem haben wir jetzt noch Frühförderung (Hören) und einen Platz in einem HPI-Kindergarten. Iris muß beim Essen unterstützt werden, kann nicht richtig kauen. (Breinahrung nicht notwendig)

So, nun habe ich uns etwas vorgestellt und hoffe, dass mir vielleicht auch jemand antwortet, der ein ähnliches Kind hat und mir seine Erfahrungen mitteilen kann. - Ich weiß, solche Kinder sind "Überraschungspakete", keiner kann einem sagen was kommt und was nicht.

Leider habe ich keinen Fotos die ich ins Internet stellen kann und habe auch erst seit heuer einen Internetzugang.

Viele liebe Grüße an alle in diesem Forum, vor allem auch an die Crew die dieses steuert! Wünsche euch frohes Geburtstagsfest!

Hallo Silvia,

herzlich Willkommen hier im Forum. Ich wünsche Dir einen regen Austausch und viele nette Stunden hier im Forum

Liebe grüße

Barbara

Hallo Silvia

Herzlich Willkommen hier im Forum und viel Spaß beim Austausch mit anderen Betroffenen.


Liebe Grüße

Kathrin & Thorsten mit Emely

Hallo Silvia,

auch von mir ein ganz herzliches Willkommen hier.
Ich wünsche Dir eine gute Zeit und vorallem nette Kontakte.

LG - Angela

Hallo Silvia,

von mir auch ein
Herzliches Willkommen im Forum

Habe auch eine Tochter mit HC und Hydrancephalie.

LG Nicole und Ronja

Hallo Silvia,

herzlich Willkommen und ganz viel Spaß hier

lg. Birgit

HALLO Sivia
Mein Sohn ist auch mit Paukenröhrchen versorgt,aufgrund extrem engen Gehörgängen,konnte die Bera Untersuchung nicht angewandt werden.Ob eine Hörminderung bzw. Schallschwerhörigkeit vorliegt ,kann nicht sicher ausgeschlossen werden.EEG war unauffällig,trotzdem wurde mit einem Jahr ein MRT veranlasst mit dem Ergebniss:PACHYGYRIE,ein Ventrikel vergrössert,weisse Gehirnsubstanz verringert,Gehirnwindungen reduziert und flacher aber jeweils nur in der rechten Hemisphäre.Eine zukunftsorientierte zu erwartende Entwicklung hatte man sich bis heute aufgesparrt.Aus der Pachygyrie RESULTIERT eine linksseitige Hemiparese:Er wird jetzt im Juli 3 Jahre alt ,kann nicht laufen, nicht sprechen ,nimmt nur pürrierte Kost zu sich
(Kaumechanismus unzureichend ausgebildet).Er hat zu erst Krankengymnastik,dann BOBATH,VIOJTA;,ERGO bekommen.
Gruss Carmen

Hallo Silvia!

Von mir auch ein Herzliches Willkommen hier im Forum
Mein Name ist Cosima,ich bin 15 Jahre alt und ich habe wie deine Tochter einen Hydrocephalus internus.
Ich wünsche dir viel Spaß hier im Forum, dass dir hier viele Fragen beantwortet werden können!

Viele liebe Grüße,Cosima

Hallo Silvia,

herzlich Willkommen hier. WIr haben auch eine Tochter mit pontocerebellärer Hypoplasie, und zwar Typ 2. Wenn ich Eure Geschichte lese, dann bin ich mir sicher, dass Iris kein PCH-1 hat. Denn da ist der Verlauf sehr schwer und die Kinder sterben auch schon im ersten Lebensjahr.
Einiges ist ähnlich zu uns. Linn hat mit 3 Jahren jetzt einen KU von ca. 45 cm, ist aber lange nicht so entwickelt wie Iris.
Für PCH-2 ist Iris zu weit entwickelt. Es gibt vereinzelt sich drehende PCH-2-Kinder, aber kein einziges krabbelndes oder gar stehendes. Außerdem wäre gebärdenunterstützte Kommunikation nicht möglich, vermute ich. Zumindest nicht in dem Alter. Außerdem habe ich noch von keinen Hörbehinderungen, keinen Hydrocephalus gelesen und festes Essen geht wohl auch nicht.

Hier im Forum ist noch Almut mit Aiko, der auch eine Hypoplasie von Kleinhirn und Pons hat und der auch anders als die PCH-2-Kinder sich entwickelt, die ich bisher kenne.

Aber auch ohne dass jemand genau das gleiche hat, findet man hier tollen Austausch! Viel Spaß!

LG
Nellie

Danke an alle, die mir bisher geantwortet haben!

An Nellie: Ich glaube, daß die Ärzte selbst nicht immer wissen, wie sie gewisse Veränderungen "taufen" sollen - Aber für gewisse Bereiche ist es ganz gut, wenn man eine Diagnose hat: Gerade Bundessozialamt aber auch der Amtsarzt messen dieser eine gewisse Bedeutung zu. Die Ärztin die diese Diagnose auch durch einen Schweizer Kollegen manifestiert hat, meinte sie würde mir Unterlagen über diese Form der Erkrankung geben, warte schon seit einem Jahr darauf. - Es gibt 6 Typen!

Davor habe ich mich natürlich auch mit Dandy-Walker auseinandergesetzt, doch auch hier fand ich nicht unbedingt die großen Übereinstimmungen.

Man muß die Kinder eh so nehmen wie sie sind, und an ihren Defiziten arbeiten! Also ist es doch für die betreuende Person nicht so wichtig ob die Diagnose des Kindes so oder so heisst, einzig und alleine für die Bewilligung diverser Therapien ist die Diagnose wichtig und auch für die Hilfsmittelversorgung! Durch die Orthesen haben wir die Spitzfußhaltung korrigieren können, jetzt warten wir auf unser erstes Paar Sandalen, ICP-Schuhe!

Bis später

Silvia & Iris