Silvia mit Iris (pontocerebelläre Hypoplasie Typ X)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Silvia & Iris
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Silvia mit Iris (pontocerebelläre Hypoplasie Typ X)

Beitragvon Silvia & Iris » 21.03.2007, 09:57

Hallo, ich bin noch neu hier, :shock: habe ein Kind mit zu wenig Gehirn. Iris kam am 23.03.2003 15 Tage nach dem errechneten Termin durch Sektio zur Welt, da keinerlei Wehentätigkeit einsetzte. Bei der Geburt erhielt sie APGAR-Werte von 10/10/10 und erschien ganz unauffällig, :D nur die OAEG waren nicht durchführbar. In der 6.Woche nach der Geburt wurde durch einen Zufall :shock: :?: (spontanes Nasenbluten) ein CT erstellt woraufhin wir die Diagnose Dandy-Walker Syndrom (Variante) erhielten. Vor einem Jahr wurde diese verändert und nun heißt das ganze pontocerebelläre Hypoplasie Typ X. Hier eine Liste mit allen mir bis jetzt bekannten Diagnosen: (außer oben erwähnten). beinbetonte Tetraparese, Hörminderung (Hörgeräteversorgt), Microcephalie, schwere Sprachentwicklungsverzögerung, erweiterter IV.Ventrikel dadurch Hydrocephalus internus
V.a. Lissencephalie sowie Cysten konnte nicht bestätigt werden,
Keine erhöhte Anfallsneigung!
Das Kleinhirn ist zu klein und wächst nicht mit, alle Segmente vorhanden, der Balken ist lediglich angedeutet, das Großhirn ist auch nicht wirklich groß und es hat nur mäßig Myelinisierung und Gyrierung, also keine große Synapsendichte.
Was wir bisher gemacht haben?
Ab dem 6.Monat Frühförderung, zwischen 9. und 27 Monat Vojta-Therapie, (sie kann heute am Boden frei sitzen und richtig krabbeln), zieht sich inzwischen in den Stand auf.
Sie kann Blickkontakt halten, lächelt, keine Sprache, wir beginnen jetzt mit gebärdenunterstüzter Kommunikation, und auch Sauberkeitstraining, Therapiemäßig machen wir Intensivtherapie, das heißt ganzheitliche Therapie in 3 Wochen-Blöcken, bis zu 4 Mal im Jahr. Außerdem haben wir jetzt noch Frühförderung (Hören) und einen Platz in einem HPI-Kindergarten. Iris muß beim Essen unterstützt werden, kann nicht richtig kauen. (Breinahrung nicht notwendig)

So, nun habe ich uns etwas vorgestellt und hoffe, dass mir vielleicht :?: auch jemand antwortet, der ein ähnliches Kind hat und mir seine Erfahrungen mitteilen kann. - Ich weiß, solche Kinder sind "Überraschungspakete", keiner kann einem sagen was kommt und was nicht.

Leider habe ich keinen Fotos :( die ich ins Internet stellen kann und habe auch erst seit heuer einen Internetzugang.

Viele liebe Grüße an alle in diesem Forum, vor allem auch an die Crew die dieses steuert! Wünsche euch frohes Geburtstagsfest! :D
:oops:
:D

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Beitragvon maximama » 21.03.2007, 10:09

Hallo Silvia,

herzlich Willkommen hier im Forum. Ich wünsche Dir einen regen Austausch und viele nette Stunden hier im Forum :wink:

Liebe grüße

Barbara
Max, *1-2003, Polymicrogyrie links mit daraus resultierender Hemiparese rechts und fokale Epilepsie, rezeptive und expressive Sprachentwicklungsstörung
Carla-Maria *3-2000, 36 SW.; 1930g, 44cm - ADHS

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Beitragvon Thoaster » 21.03.2007, 10:35

Hallo Silvia :hand:

Herzlich Willkommen hier im Forum und viel Spaß beim Austausch mit anderen Betroffenen.


Liebe Grüße

Kathrin & Thorsten mit Emely :icon_flower:
Thorsten *74 & Kathrin *81 mit Emely *2006 (HC)

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Beitragvon angela » 21.03.2007, 10:40

Hallo Silvia,

auch von mir ein ganz herzliches Willkommen hier.
Ich wünsche Dir eine gute Zeit und vorallem nette Kontakte.

LG - Angela
unsere Vorstellung: hier
Angela mit Eric (*93) und Franz (*98);
beide Dravet-Syndrom

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Beitragvon Nicole u. ronja » 21.03.2007, 11:08

Hallo Silvia,

von mir auch ein
Herzliches Willkommen im Forum

Habe auch eine Tochter mit HC und Hydrancephalie.

LG Nicole und Ronja
Ronja 07.09.2003 geb.Hydrocephalus,Hydroancephalie,Epilepsie
Schwerstmehrfachbehindert.
Summer-Rose 10.09.2008 geb.

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Beitragvon birgit211006 » 21.03.2007, 11:47

Hallo Silvia,

herzlich Willkommen und ganz viel Spaß hier

lg. Birgit
Christopher*08/00 Microcephalus, Intelligenzminderung, Asperger Syndrom, u.a.
Tobias*11/02 ein paar "Kleinigkeiten"

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Beitragvon carmen62 » 21.03.2007, 13:14

HALLO Sivia
Mein Sohn ist auch mit Paukenröhrchen versorgt,aufgrund extrem engen Gehörgängen,konnte die Bera Untersuchung nicht angewandt werden.Ob eine Hörminderung bzw. Schallschwerhörigkeit vorliegt ,kann nicht sicher ausgeschlossen werden.EEG war unauffällig,trotzdem wurde mit einem Jahr ein MRT veranlasst mit dem Ergebniss:PACHYGYRIE,ein Ventrikel vergrössert,weisse Gehirnsubstanz verringert,Gehirnwindungen reduziert und flacher aber jeweils nur in der rechten Hemisphäre.Eine zukunftsorientierte zu erwartende Entwicklung hatte man sich bis heute aufgesparrt.Aus der Pachygyrie RESULTIERT eine linksseitige Hemiparese:Er wird jetzt im Juli 3 Jahre alt ,kann nicht laufen, nicht sprechen ,nimmt nur pürrierte Kost zu sich
(Kaumechanismus unzureichend ausgebildet).Er hat zu erst Krankengymnastik,dann BOBATH,VIOJTA;,ERGO bekommen.
Gruss Carmen
Dateianhänge
welcome00068kg1.gif
welcome00068kg1.gif (43.8 KiB) 3014 mal betrachtet
Sohn( 2,5 Jahre ):Mikrodeletation (CATCH22);Pachygerie;Hemiparese;Autismus
Entwicklungsstörungen
Tochter 2002 verstorben operativ:Hochgradige Pulmonalartesie/Extremform
Tochter( 22 Jahre):Aoteninsuffienz
Söhne( 21 und 19 Jahre) gesund
Mutter:Pulmonale Hypertonie
Man muss das Leben vorwärts begehen und rückwärts verstehen

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Beitragvon Karin B. » 21.03.2007, 20:53

Hallo Silvia!

Von mir auch ein Herzliches Willkommen hier im Forum :hand: :hand:
Mein Name ist Cosima,ich bin 15 Jahre alt und ich habe wie deine Tochter einen Hydrocephalus internus.
Ich wünsche dir viel Spaß hier im Forum, dass dir hier viele Fragen beantwortet werden können!

Viele liebe Grüße,Cosima
ich :D *04/91
Hydrocephalus occlusus aufgrund einer Aquäduktstenose
(ventrikulostomiert seit 10/08;
10/09: erneute Ventrikulostomie, wegen Verschluss des Stomas, RLS (Restless Legs Syndrom)

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Beitragvon Nellie » 21.03.2007, 21:10

Hallo Silvia,

herzlich Willkommen hier. WIr haben auch eine Tochter mit pontocerebellärer Hypoplasie, und zwar Typ 2. Wenn ich Eure Geschichte lese, dann bin ich mir sicher, dass Iris kein PCH-1 hat. Denn da ist der Verlauf sehr schwer und die Kinder sterben auch schon im ersten Lebensjahr.
Einiges ist ähnlich zu uns. Linn hat mit 3 Jahren jetzt einen KU von ca. 45 cm, ist aber lange nicht so entwickelt wie Iris.
Für PCH-2 ist Iris zu weit entwickelt. Es gibt vereinzelt sich drehende PCH-2-Kinder, aber kein einziges krabbelndes oder gar stehendes. Außerdem wäre gebärdenunterstützte Kommunikation nicht möglich, vermute ich. Zumindest nicht in dem Alter. Außerdem habe ich noch von keinen Hörbehinderungen, keinen Hydrocephalus gelesen und festes Essen geht wohl auch nicht.

Hier im Forum ist noch Almut mit Aiko, der auch eine Hypoplasie von Kleinhirn und Pons hat und der auch anders als die PCH-2-Kinder sich entwickelt, die ich bisher kenne.

Aber auch ohne dass jemand genau das gleiche hat, findet man hier tollen Austausch! Viel Spaß!

LG
Nellie
Linn *2004, schwerste Mehrfachbehinderung durch pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet
A. *2009
Nicht behindert zu sein ist wahrlich kein Verdienst, sondern ein Geschenk, das jedem von uns jederzeit genommen werden kann. (Richard von Weizsäcker)
https://cruise4life.de

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Beitragvon Silvia & Iris » 22.03.2007, 07:41

Danke an alle, die mir bisher geantwortet haben!

An Nellie: Ich glaube, daß die Ärzte selbst nicht immer wissen, wie sie gewisse Veränderungen "taufen" sollen - Aber für gewisse Bereiche ist es ganz gut, wenn man eine Diagnose hat: Gerade Bundessozialamt aber auch der Amtsarzt messen dieser eine gewisse Bedeutung zu. Die Ärztin die diese Diagnose auch durch einen Schweizer Kollegen manifestiert hat, meinte sie würde mir Unterlagen über diese Form der Erkrankung geben, warte schon seit einem Jahr darauf. - Es gibt 6 Typen!

Davor habe ich mich natürlich auch mit Dandy-Walker auseinandergesetzt, doch auch hier fand ich nicht unbedingt die großen Übereinstimmungen.

Man muß die Kinder eh so nehmen wie sie sind, und an ihren Defiziten arbeiten! Also ist es doch für die betreuende Person nicht so wichtig ob die Diagnose des Kindes so oder so heisst, einzig und alleine für die Bewilligung diverser Therapien ist die Diagnose wichtig und auch für die Hilfsmittelversorgung! Durch die Orthesen haben wir die Spitzfußhaltung korrigieren können, jetzt warten wir auf unser erstes Paar Sandalen, ICP-Schuhe!

Bis später

Silvia & Iris
Liebe Grüße
Silvia
Tochter *03/2003, PCH, HG-versorgt, ein Sonnenschein
Sohn *03/2006 AVWS + was so dazu gehört


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