Katrin mit Vanessa (HC, Hirnblutung)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Katrin Spr
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Katrin mit Vanessa (HC, Hirnblutung)

Beitragvon Katrin Spr » 20.03.2007, 11:44

Hallo zusammen,

ich bin seit heute neu hier im Forum und hoffe auf diese Weise viele gleichgesinnte und auch etwas Unterstützung zu finden.

Mein Name ist Katrin (*1/77) und ich habe 1 Tochter namens Vanessa (*11/02). Sie hat seit Februar 03 einen Shunt, da sie bei ihr nach der Geburt einen Hydrocephalus auf Grund einer Hirnblutung 3. Grades festgestellt haben.

Die Schwangerschaft verlief eigentlich normal. Vanessa wurde in der 37. SSW spontan geboren. Sie wog 2800 g, war 47 cm groß und hatte einen Kopfumfang von 34 cm. Allerdings kam sie mit Verdacht auf eine Infektin sofort auf die Neugeborenen-ITS. Zwei Tage nach ihrer Geburt wurde mir dann mitgeteilt, dass man eine Hirnblutung 3. Grades festgestellt hat. Wiederrum 1 Tag später hieß es dann, sie entwickelt einen ausgeprägten Hydrocephalus aber man müßte erst mal abwarten. Sie krampfte dann 2 mal im Krankenhaus und wir wurden in die Uni-Klinik nach Halle/Saale verlegt. Dort hieß es auch nur abwarten. Mit 10 Wochen erhielt sie dann ihren Shunt, der sich aber entzündete. Es war alles vom Kopf bis zum Bauch vereitert. Einen Tag länger und sie wäre an einer Blutvergiftung gestorben. Sie bekam dann eine externe Ableitung und 14 Tage später wurde alles wieder nach innen gelegt. Als wir aus dem Krankenhaus kamen war sie dann 4 Monate. Wir gingen ein 3/4 Jahr zur Physiotherapie und sie entwickelte sich altersgerecht. Wir hatten dann auch 2,5 Jahre Ruhe. Am 22.11.05 mußte dann der Schlauch verlängert werden. Daraufhin folgten dann ständig neue OP´s. Sie bekam eine Vereiterung und einen Bluterguss am Darm. Am 04.12.05 wurde sie dann wieder operiert. Weitere OP´s folgten am 07.12.05, 12.12.05 und am 19.12.05. Sie bekam dann eine Ableitung in den Herzvorhof. Am 27.01.06 war dann der Kopfschlauch verstopft und die nächste OP fällig. Am 06.02.06 hatte sie wieder Kopfschmerzen und mußte spucken. Wir fuhren also wieder ins Krankenhaus. Die Ventrikel waren zusammen gefallen und der rechte Ventrikel auf dem CT gar nicht mehr sichtbar. Wieder hieß es abwarten. Es tat sich aber nicht viel. Ihr ging es weiterhin schlecht und sie begann sogar zu schielen und doppelt zu sehen, was früher nie der Fall war. Auf mein Drängen hin (war sehr schwierig) wurden wir dann nach Berlin in die Charité (Virchow-Klinikum) verlegt. Dort wurde sie am 15.02.06 wieder operiert und bekam eine externe Ableitung. Außerdem wurde der Hirndruck gemessen. Am 17.02.06 wurde die Ableitung wieder nach innen gelegt und zwar wieder in den Bauch. Das mit dem Schielen stellte sich als Abduzensparese heraus. Als der Hirndruck wieder stimmte gab es sich aber wieder von selbst. Danach hatten wir eine kleine Weile Ruhe. Am 07.12.06 war dann wieder der Kopfschlauch verstopft und sie wurde wieder operiert. Diese Verstopfung hing wohl auch mit dem sehr engen Ventrikel zusammen. Anfang Januar 07 war dann ein Kontroll-MRT. Es war alles in Ordnung der Ventrikel war auch wieder auf gegangen. Wir waren sehr froh. Doch es sollte nicht lange anhalten. Am 02.03.07 wurde sie am Abend wieder operiert. Die Ventrikel waren wieder zusammen gefallen. Sie bekam ein von außen verstellbares Ventil und stellte die Druckstufe etwas höher ein, damit die Ventrikel wieder auf gehen sollten. Die Ventrikel öffneten sich wieder ein wenig aber ihr ging es weiterhin schlecht. Am 04.03.07 hatte sie dann einen Krampfanfall und wurde danach noch einmal operiert. Sie bekam einen neuen Ventrikelkatheder und die Druckstufe wurde wieder anders eingestellt. Danach ging es ihr wieder besser. In Berlin fühle ich mich gut aufgehoben. Auch Vanessa hat großes Vertrauen zu den Ärzten. Ich hoffe, dass wir jetzt erst mal einige Zeit Ruhe haben und uns beide erholen können. Vanessa hat zum Glück keine weiteren Schäden außer das sie sehr vorsichtig ist und ein paar kleine Probleme mit der Motorik und dem Gleichgewicht hat. Ach ja, im Januar diesen Jahres hat man noch eine Mitral- u. Aorteninsuffizienz 1. Grades bei ihr festgestellt.

Ich hoffe hier Hilfe zu finden, da ich mit den Nerven wieder ziemlich unten bin. Habe nur Angst. Es könnte ja doch mal was schlimmeres zurück bleiben nach schon 14 OP´s. Und es stehen ja auch noch welche bevor.

Danke für euer Ohr.

Liebe Grüße
Katrin

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Angela&paul
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Beitragvon Angela&paul » 20.03.2007, 11:49

hallo

willkommen in forum

lg angela
Moritz´98 , Lena´01 sprachent.verz., Paul´04 Teraspastik,starke stato-motorische Entwicklungsstörung(stand eines 9 monati. Babys)
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Beitragvon maximama » 20.03.2007, 11:50

Hallo Katrin, erst mal herzlich willkommen!
Da habt ihr ja schon einiges mitgemacht. Ich glaube, du wirst hier im Forum einen regen Austausch haben.

LG
Barbara
Max, *1-2003, Polymicrogyrie links mit daraus resultierender Hemiparese rechts und fokale Epilepsie, rezeptive und expressive Sprachentwicklungsstörung
Carla-Maria *3-2000, 36 SW.; 1930g, 44cm - ADHS

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Beitragvon Nicole u. ronja » 20.03.2007, 11:59

Hallo Katrin,

Erst mal Herzlich Willkommen im Forum.
Kann dich gut verstehen was ihr schon alles mitgemacht habt,
meine Tochter ging es vor 3 Jahren fast genauso,ihr Shunt hat ist aus dem Kopf
geplatzt,dann war der Eiweißgehalt extrem hoch unsw.
Hoffe es geht jetzt endlich mal Bergauf bei euch,
drück euch die Daumen.

LG Nicole und Ronja
Ronja 07.09.2003 geb.Hydrocephalus,Hydroancephalie,Epilepsie
Schwerstmehrfachbehindert.
Summer-Rose 10.09.2008 geb.

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Beitragvon Katrin Spr » 20.03.2007, 12:20

Hallo Nicole u. ronja,

Danke für den Empfang.

Wie alt ist deine Tochter und wie oft mußte sie schon operiert werden? Bei Vanessa war der Eiweißgehalt als Baby auch sehr hoch.
Mama Katrin (*1/77)
Vanessa(*11/2002) mit shuntversorgtem Hydrocephalus nach Hirnblutung 3. Grades; Mitral- u. Aorteninsuffizienz 1. Grades; V.a. Hemiparese links

pat77
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Beitragvon pat77 » 20.03.2007, 12:23

Hallo Katrin,

auch von uns nochmal ein "Herzliches Willkommen"

Ich hoffe echt, das Vanessa jetzt lange Ruhe hat.
Denn ich glaube Ihr müßt jetzt erst mal wieder Kraft und Du auch Nerven tanken.

Schön, das wir uns jetzt wieder öfters lesen. :D

Viele liebe Grüße Patricia
Patricia(*2/77) mit Zwillingen (28.SSW)
Dana *26.12.01( Hirnbluten 2.u3. Grades, spastische Tetraparese links) und
Lara *26.12.01 (Hirnblutung 3.u 4. Grades, Hydrocephalus, Shunt intern, Hüftsubluxation(OP 2005 teils erfolgreich), spastische Tetraplegie

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Beitragvon Moritz Inge » 20.03.2007, 12:39

Hallo Katrin

Herzlich willkommen in diesem schönen Forum

LG
Inge u. Sven :wink:
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Asphyxie d. Mekonium Aspiration;appalischen Syndr,
geb.am;07.03.01 ,ein Engel und bei seinem Papa seit ,*22.1.2010
Ich werde Dich immer lieben!
http://www.REHAkids.de/phpBB2/album_per ... er_id=4256

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Beitragvon Thoaster » 20.03.2007, 12:47

Hallo Katrin :hand:

Herzlich Willkommen hier im Forum. Unsere Kleine hat auch einen HC aber ohne Shunt.

Ich wünsche Dir hier sehr viel Spaß und Du wirst bestimmt Antworten auf Deine Fragen bekommen.


Liebe Grüße

Kathrin & Thorsten mit Emely :icon_flower:
Thorsten *74 & Kathrin *81 mit Emely *2006 (HC)

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carmen62
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Beitragvon carmen62 » 20.03.2007, 12:48

Hallo Katrin
Herzlich Willkommen hier im Forum.Ich drücke Dich ganz lieb und hoffe der Marathon an OPs hat erstmal ein Ende.Ich hoffe DU findest Unterstützung in der Familie und bei Freunden.
Gruss Carmen
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Sohn( 2,5 Jahre ):Mikrodeletation (CATCH22);Pachygerie;Hemiparese;Autismus
Entwicklungsstörungen
Tochter 2002 verstorben operativ:Hochgradige Pulmonalartesie/Extremform
Tochter( 22 Jahre):Aoteninsuffienz
Söhne( 21 und 19 Jahre) gesund
Mutter:Pulmonale Hypertonie
Man muss das Leben vorwärts begehen und rückwärts verstehen

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Beitragvon Ankenele » 20.03.2007, 12:50

Hallo Katrin,

eure Geschichte ist unserer etwas ähnlich,nur das Nele in Ihren ersten beiden Lebensjahren 28 Op´s hatte.Leider hatten wir nicht soviel Glück, denn 1 OP in Frankfurt/Oder lief total schief und hatte fatale Folgen,sodaß Nele ihr Zustand heute so ist wie im Anhang beschrieben.
Jetzt sind wir seit 2003 auch in Berlin in Neurochirurgischer Behandlung bei Frau DR.Schwarz die Ihr bestimmt auch kennengelernt habt,oder?
Wir wünschen Euch alles Gute und das eure Maus weiterhin kleine Fortschritte macht.

LG Anke
Anke mit Nele Fränze(06/00) ehem.Frühgeb.26 SSW HC (28OP´s) Hüftdysplasie, Epilesie, Spastik, Button, Reflux,sehbeh. usw.


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