Leben mit schwerst mehrfachbehindertem Kind! Erfahrungen?

Eltern, Geschwister, Großeltern - die ganze Familie ist gefordert, wenn es um die Belange des besonderen Kindes geht. Häufig ist das Familienleben durch die besonderen Bedürfnisse von Sohn oder Tochter großen Belastungen ausgesetzt. Ein Austausch mit Familien, die auch ein besonderes Kind haben, tut gut und kann sehr hilfreich sein.

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Sissi
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Leben mit schwerst mehrfachbehindertem Kind! Erfahrungen?

Beitrag von Sissi »

Hallo ihr Lieben,

ich mache ja eine Ausbildung zur Heilerzeihungspflegerin und muss nun im Rahmen des Themas "Elternarbeit" ein Referat halten.

Es geht dabei um die Erlebnis- und Sichtweisen von Eltern und Angehörigen im Zusammenleben mit einem Schwerstmehrfachbehinderten Kind.

Dies sind Aspekte die mir zur Bearbeitung dienen sollen:
- Betrachtung der zeitlichen Dimension- prozesshafte Auseinandersetzung
mit der Behinderung / Erkrankung
( Erfahrungen, Schwierigkeiten, Hoffnungen, Freuden)
- Welche Handlungsstrategien werden entwickelt?
- Welche Hilfen werdenbenötigt?
- Was ist positiv, bereichernd?
- was ist negativ, belastend?
- Betrachtung der unterschiedlichen Dynamik innerhalb der Familie und
des Freundeskreises.

Würde mich freuen wenn ihr mich an euren Erfahrungen teilhaben lässt!
Bis dahin wünsche ich schon mal allen vorab ein schönes Wochenende!

Lg, Saskia :hand:
Saskia, 22 Jahre alt, staatlich anerkannte Sozialassistentin und Heilerziehungspflegerin.
Bin in einer Schule mit dem Schwerpunkt der körperlichen und motorischen Entwicklung tätig.

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FlohNiehus
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Beitrag von FlohNiehus »

Hi Saskia.

Ich wünsche dir ALLES GUTE für deine Ausbildung!


*GANZFESTDIEDÄUMCHENDRÜCK*
Erzieher / Rettungssanitäter / Babysitter

Meine Vorstellung:
http://www.REHAkids.de/phpBB2/viewtopic ... 345#145345
Meine Galerie:
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AnjaH
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Beitrag von AnjaH »

Hallo Saskia

Wie definierst du schwerst mehrfach behindert?
LG
Anja+ Felix
24.3.04 frühkindlicher Autismus mit v.a Intelligenzminderung ,bronchial Astma, Infekt Krämpfe,hypoton aber ein Sonnenschein
und Julia 30.7.09 hypoton, Lernschwäche ( IQ 89),v.a ADHS u. Dykalkulie
unser persönliches Album: meine Galerie

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katrinchen
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Beitrag von katrinchen »

Hallo Saskia,
vielleicht ist es einfacher, wenn du ganz konkrete und kurz zu beantwortende Fragen stellst, die man dann kopieren und beantworten kann?
Ansonsten ist darüber schon viel geschrieben worden... besonders bei muetter.besondere-kinder.de findest du viel.
Liebe Grüße
Katrin (*83), Förderschullehrerin an einer Förderschule mit dem Förderschwerpunkt geistige Entwicklung

*Martina*
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Beitrag von *Martina* »

Hallo Saskia,

ich werde dir helfen - geht aber erst ab Montag. Falls du noch Hilfe brauchen solltest.

Liebe Grüße,
Martina
Martina mit Jakob (schwerst mehrfachbehindert, 17 Jahre), Pauline (23 J.), Sophie (21 J.)

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Sissi
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Beitrag von Sissi »

Hallo, nun habe ich endlich Zeit zu antworten.
Vielen Dank erstmal für eure Antworten.

Im Rahmen des Referates wird Schwerstmehrfachbehindert so definiert, dass die Kinder völlig auf fremde Hilfe von außen angewiesen sind, also z.B. Hilfe beim Essen und Trinken anreichen benötigen, inkontinent sind, keine Sprache, keine gezielte Eigenbewegung, ...

Hier sind einige Fragen:
- Erfahrungen oder Gedanken die ihr als Eltern hattet als ihr die Diagnosestellung bekommen habt (vor oder nach der Geburt)
- Erlebnisse und Erfahrungen nach der Diagnosestellung mit dem Umfeld ( Wie haben Freunde, Verwandte reagiert?)
- Welche Ängste sind in dieser Zeit entstanden? (trennungsängste vom Partner, von Freunden, Existenzängste)
- Umgang mit der Tatsache einer geringen Lebenserwartung?
- was ist besonderst mit einem Schwerstmehrfachbehinderten Kind bereichernd? (besondere Situationen oder Erlebnisse)
- was ist besonderst belastend? ( besondere Lebensumstellungen z.B. größeres Auto, Fahrstuhel, Hilfsmittelversorgung, "Ämterkampf", Kiga- und Schulsuche, familiäre Situation)
- welche Hilfsmittel werden benötigt? (ist ja schon super viel geschrieben, da werd ich mir selber mal einen Überblick machen)

So, ich denke dass sind erstmal ein paar Fragen.
Ich bedanke mich schon mal im Voraus für eure Bemühungen, ist echt suuuupi lieb!
Bis dahin, schöne Woche und lg, Saskia
Saskia, 22 Jahre alt, staatlich anerkannte Sozialassistentin und Heilerziehungspflegerin.
Bin in einer Schule mit dem Schwerpunkt der körperlichen und motorischen Entwicklung tätig.

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Sissi
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Beitrag von Sissi »

Hallöchen,
wollte nochmal ganz lieb fragen ob mir vielleicht doch jemand bei dem Thema helfen kann, muss das Referat nämlich bald fertig haben... :?

Würde mich sehr über Antworten freuen!

Lg, Saskia

Ps.: hoffe ihr habt alle schöne Ostertage und ein fleißiges Osterhäschen gehabt :D
Saskia, 22 Jahre alt, staatlich anerkannte Sozialassistentin und Heilerziehungspflegerin.
Bin in einer Schule mit dem Schwerpunkt der körperlichen und motorischen Entwicklung tätig.

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birgitb
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Beitrag von birgitb »

Hallo Saskia,

es tut mir leid das sich auf Deinen Aufruf hin ja irgendwie keiner gemeldet hat, aber ich glaube fast das das viel zu persönliche Fragen/Gefühle/Ängste... sind um diese hier auszubreiten.
Teilweise gibt es ja auch Erlebnisse/Ängste/Gefühle die ich sogar nur für mich behalten will.
Aber vielleicht hast Du ja auch schon ein paar PN´s bekommen ?!
Es ist schwierig solche Fragen "abzuhaken" da irgendwie alles ineinander fließt.
Um Dir all´Deine Fragen zu beantworten müßte ich bereits bei der FU beginnen. Alle Gefühle und Ängste die mich bis zum heutigen Tag begleiten, damit könnte ich schon ein kleines Buch füllen.
Vielleicht mußt Du ein bißchen bei REHAkids "stöbern" um Deine Fragen zu beantworten.
Eins kann ich Dir auf jeden Fall sagen. ALLES ist anders geworden, und noch viel "anderser" als ich gedacht hatte.
Das hört sich sehr vereinfacht an, aber in diesem Satz steckt alles drin.
Meine Beziehungen zu "meinen" Menschen und deren Beziehung zu mir. und meine Beziehung zu mir selbst.
Ganz liebe Grüße und trotzdem viel Erfolg

Birgit
Birgit und Axel mit Noah 06/04 (de-Grouchy II) und Lara 08/06.Beide zum anbeißen !!)

Jann
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Beitrag von Jann »

Hallo saskia,
denke meine Antwort kommt bestimmt zu spät, lese diesen Beitrag jedoch grad und wollte dich mal auf unsere website verweisen. Ich habe ne Geschichte über unser Leben mit Jann geschrieben und da stehen genau die Themen drin die du abgefragt hat. Vielleicht hast du ja Lust es mal zu lesen.

LG
Sylvi
Sylvia (Baujahr 1972), Holger (Baujahr 1970),
Jann (Baujahr 2001) Cerebralparese, Tetraspastik, Saug-Schluckstörung, Aphyxie, Reflux, blind, schwerhörig, Krampfkind, absaug- z.T. auch sauerstoffpflichtig..., Daja (Baujahr 2003)

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