Andreas mit Alicia, 12 Jahre, schw. mehrfach behindert

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

Moderator: Moderatorengruppe

Andreas II
Neumitglied
Neumitglied
Beiträge: 5
Registriert: 08.03.2007, 10:06
Wohnort: Pforzheim

Andreas mit Alicia, 12 Jahre, schw. mehrfach behindert

Beitragvon Andreas II » 08.03.2007, 15:33

Liebe REHAkids – Forum Benutzer,

als bisheriger stiller Mitleser im Hintergrund, habe ich mich nun doch entschlossen mich im REHAkids - Forum anzumelden.
So möchte ich mich auch vorstellen:
Ich heiße Andreas bin Mitte 40 und wohne in Pforzheim. Meine Tochter Alicia ist 12 Jahre und seit Geburt behindert (Gen Defekt, autistischen Verhaltensweisen, allgemeine Entwicklungsstörung, schwere Mehrfachbehinderung mit Wahrnehmungsstörung, fehlende Gefahreneinschätzung und Berührungsüberempfindlichkeit, Neurodermitis).

Auf ein informatives Miteinander,

Andreas

doreen76
Mitglied
Mitglied
Beiträge: 93
Registriert: 09.03.2006, 15:56
Wohnort: Sachsen-Anhalt

Beitragvon doreen76 » 08.03.2007, 15:37

Hallo Andreas II,

herzlich willkommen im Forum

LG Doreen
Doreen 07/76, Jeffrey 2/99 Gehirnblutung IV. Grades unter der Geburt, Cerepralparese, Spastische Tetraspastik, Mikrocephalie, Strabismus convergens, statomotorische und geistige Entwicklungsretadierung Rollstuhlfahrer (GdB 100, G, aG, H und B, Pflegestufe II), Epilepsie
Anja 9/01 gesund (Wirbelwind)

ehemalige Userin

Beitragvon ehemalige Userin » 08.03.2007, 15:41

Halllo Andreas,

herzlich Willkommen hier im Forum.

:hand:

Liebe Grüße
Alex mit Sarah

Cennet

Beitragvon Cennet » 08.03.2007, 15:50

Hallöchen Andreas II, :hand:

Auch von uns ein Herzliches Willkommen hier im Forum.


Lg Christine und Cennet

Thoaster
Mitglied
Mitglied
Beiträge: 85
Registriert: 21.06.2006, 09:42
Wohnort: Bad Wildbad
Kontaktdaten:

Beitragvon Thoaster » 08.03.2007, 15:55

Hallo Andreas Bild


Herzlich Willkommen hier im Forum. Ich wünsche Dir recht viel Spaß beim Austausch mit anderen.

Wir sind ja quasi fast Nachbarn. Wir wohnen im schönen Bad Wildbad.


Liebe Grüße

Kathrin & Thorsten mit Emely Bild
Thorsten *74 & Kathrin *81 mit Emely *2006 (HC)

Benutzeravatar
Isolde
Moderator
Moderator
Beiträge: 37550
Registriert: 19.09.2004, 21:41
Wohnort: Kraichgau / vorh. Saarland + München

Beitragvon Isolde » 08.03.2007, 16:04

Hallo lieber Andreas,

ein herzliches Willkommen hier in unserem Forum, schön dass Du uns entdeckt hast. Ich freue mich auch auf einen guten Austausch miteinander.

Gerne möchte ich ein paar Fragen stellen zu Deiner Tochter, wenn Du es erlaubst. Vielleicht magst Du noch ein bisschen erzählen.
Um welch einen Gen-Defekt handelt es sich denn bei Deiner Tochter?
Wie geht es Euch mit ihr in Eurem Alltag?
Welch eine Schule besucht sie? Welche Therapien macht Ihr mit ihr?

In manchen dieser Punkte die Du beschreibst, finde ich meinen Sohn ja auch wieder, nur dass er keine schwere Mehrfachbehinderung hat.
Auch er hat einen Gen-Defekt und der ist recht selten, sodass wir heute noch nicht wissen, was in ein paar Jahren sein wird.

Ich wünsche Dir hier viel Freude

einen lieben Gruß - Isolde
„Ich habe den lieben Gott in manchen Kneipen besser kennengelernt als in manchem Bibelkreis.“ Rainer Maria Schießler, Pfarrer in München St. Maximilian

Jonathans CFC-Syndrom + Unsere Vorstellung + https://www.facebook.com/CfcAngelDeutschland

sandy29
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein
Beiträge: 2644
Registriert: 17.03.2006, 12:30
Wohnort: Sachsen

Beitragvon sandy29 » 08.03.2007, 16:28

hallo andreas,

willkommen in diesem wunderbaren forum.

auch wir wünschen dir viel spaß beim lesen und durchstöbern der beiträge.

herzlich willkommen hier sandy und familie. :icon_compress:
Sandy und ihre Mäuse J. (20) J.-L. (16) N. (15) und R. (1)

Benutzeravatar
dkizinna
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein
Beiträge: 11883
Registriert: 25.11.2005, 22:43
Wohnort: Köln

Beitragvon dkizinna » 08.03.2007, 16:34

Hallo Andreas,

herzlich willkommen hier im Forum. Viel Spaß beim Austausch mit anderen.

Viele Grüße
Dagmar
Dagmar m. Florian (09/03)

Benutzeravatar
-marika-
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein
Beiträge: 5153
Registriert: 08.11.2004, 21:04
Wohnort: Nürnberg

Beitragvon -marika- » 08.03.2007, 17:10

Hallo Andreas,

ein herzliches Willkommen hier.

Lg
Marika
Marika 05/72,Markus 02/71,Moritz 09/95 gesund und Martin03/98 shuntversorgter Hydrocephalus,Amaurose bds.blind,Epilepsie und Spastik links.

Andreas II
Neumitglied
Neumitglied
Beiträge: 5
Registriert: 08.03.2007, 10:06
Wohnort: Pforzheim

Beitragvon Andreas II » 08.03.2007, 17:38

Hallo Isolde,

meine Premiere im Forum !
Hier ein paar Antworten auf Deine Fragen.
Der Einfachheit halber habe ich Deine Frage immer davor geschrieben.

Um welch einen Gen-Defekt handelt es sich denn bei Deiner Tochter?
Das Gen heißt MECP2, bekommen wohl hauptsächlich Mädchen ?!
Im Grunde interessiert es auch nur am Rande, denn die daraus resultierenden Therapien sind m.E. wichtiger.

Welche Therapien macht Ihr mit ihr?
Folgende Therapien sind im Moment am Laufen.
In Schule: Ergotherapie, Physiotherapie, Basale Stimulation, Schwimmen
daheim: Ego, Schwimmen

Welch eine Schule besucht sie?
Alicia geht in eine private Sonderschule für geistig und körperbehinderte Kinder http://www.caritasverband-pforzheim.de dann weiter unter Einrichtungen/Dienste und Schule für Körperbehinderte

Wie geht es Euch mit ihr in Eurem Alltag?
Der Alltag beginnt mit Schule, die bis nachmittags geht.
Transport mit Fahrdienst (mehr oder weniger zufrieden, es gibt zu diesem Thema ja ausführliche Disskussionen im Forum).
Nach der Schule ist sie meist erschöpft und braucht etwas Ruhe.
Trotzdem versuchen wir das Alicia so oft raus kommt wie möglich.
Deshalb freuen wir uns schon auf die Sommerzeitumstellung und den Frühling, da ist der abendliche Spaziergang obligatorisch.
Essen, Toilette usw. geht nur mit Hilfe, die fehlende Sprache macht es schwierig auf Beschwerden oder Wünsche direkt einzugehen. Zum Glück halten sich die Beschwerden in Grenzen und auf die Wünsche versucht man mit Erfahrung und Ideen einzugehen – das klappt ganz gut.
Im Grunde versuchen wir Alicia so gut wie möglich in den Alltag einzubinden bzw. sie daran teilhaben zu lassen.
Bsp. Einkaufen, Stadtbummel usw.
Sie fährt gerne Auto, was den Transport im KFZ entgegen kommt.
Sie schaut gerne zu, mag aber keinen Lärm oder Krach.
Bei Musik dagegen darf es gerne auch mal lauter sein.
liebe Gruesse
Andreas


Zurück zu „Vorstellungsrunde“

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: kathy1999, MSN [Bot] und 4 Gäste