AnkeB. m. Nicole (u.a. cerebrale Myelinisierungsverz.)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Anke B.
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AnkeB. m. Nicole (u.a. cerebrale Myelinisierungsverz.)

Beitragvon Anke B. » 13.03.2005, 21:43

und wie ich auch erfahren habe auch noch die 1000ste. Dazu gleich mal vielen Dank für die Glückwünsche an Isolde und 3fachmami.

Ich bin Anke(42), verh. mit Jörg(45) und habe 4 Kinder. Davon 2 aus erster Ehe die auch schon 19 und 16 Jahre alt sind. Dann aus 2. Ehe unsere Nicole(unser Sorgenkind)mit 3 Jahren und Pascal nun mit 2 Jahren. Die SS von Nicole war ohne Prob und auch die Geburt verlief völlig ohne Komplikationen(Wassergeburt). Das 1. Lebensjahr war auch völlig normal. Dann plötzlich ging nichts mehr. Sie konnte sich nicht mehr aufstellen, ging auch nicht mehr um den Tisch rum. Viel auch so platsch nach hinten, ohne sich aufzufangen. Vorher war ich bei meinen HA die VU zu machen und bin dann aber auf sein Anraten zum KiA gewechselt. Die verschrieb dann sofort KG nach Bobath, gab einen Antrag zur Frühförderung raus, dann auch die Empfehlung ins Kinderzentrum Pelzerhaken und eine Einweisung nach Kiel in die Neuropädiatrie. Dort waren wir dann eine Woche stationär und die Diagnose ist folgende: eine cerebrale Myelinisierungverzögerung, allg.Hypotonie, motorische Entwicklungsverzögerung. Es wurde dann ein viertel Jahr später eine Hautbiopsie durchgeführt was aber zu keinem Ergebnis kam. Nächste Woche steht uns ein erneuter Aufenthalt in Kiel bevor zu einem Kontroll- MRT. Nicole kann bisher nicht alleine laufen und stehen und ist auch sprachlich sehr weit zurück. Sie hat einen Rollstuhl womit sie aber sehr gut zurecht kommt. Geht seit letzten Sommer in einen I-KiGa/Heilpädagogik und bekommt dort auch Logopädie. Sie trägt Orthesen, Knöchelübergreifend. Seit einem halben Jahr wissen wir nun auch das sie noch eine beideitige Hüftdisplasie dazubekommen hat, die aber noch nicht operiert werden muss. Ansonsten mache ich noch mit ihr heilpädagogisches Reiten, gehen 1x die Woche zum Schwimmen und neuerdings auch zum Rollisport. Dann fährt sie gerne auf ihren Fahrrad(Therapierad). Allerdings lehnt sie den Rollator völlig ab, lieber läuft sie an unseren Händen.
So, das ist nun sehr lang geworden. Wer Fragen hat soll sie gerne stellen, werde dann versuchen sie zu beantworten.
Freue mich schon auf einen regen Gedankenaustausch.

LG Anke
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Bild 5.jpg
Nicole mit cerebrale Myelinisierungverzögerung, allg.Hypotonie, motorische Entwicklungsverzögerung, beids. Hüftdysplasie
Bild 5.jpg (44.38 KiB) 8569 mal betrachtet

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*Beate*
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Beitragvon *Beate* » 13.03.2005, 21:56

Hallo Anke,

ein herzliches Willkommen hier im Forum zum regen Erfahrungs-und Gedankenaustausch !

Ein ganz besonderes Willkommen ,weil Du heute die 1000ste Userin hier im Forum bist.
Auf den Norden ist eben halt Verlass,ich sehe Du kommst wie ich aus SH.

Viel Spass hier !

Gruß,

Beate :torte:
..es gibt nichts,was uns die Abwesenheit eines geliebten Menschen ersetzen kann;und man soll das auch gar nicht versuchen,man muss es einfach aushalten und durchhalten;das klingt zunächst sehr hart,aber es ist doch zugleich ein großer Trost,denn indem eine Lücke wirklich unausgefüllt bleibt,bleibt man durch sie miteinander verbunden.D. Bonhoefffer

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Beitragvon Isolde » 13.03.2005, 22:07

Hallo Anke,

auch hier nochmals ein herzliches Willkommen.
Ich bin noch recht nüchtern - auch wenn ich gleich mal einen kräftigen Schluck Sekt getrunken habe. :wink:

Ich habe das richtig verstanden, dass sich die Nicole zuerst ganz normal entwickelt hat, und dann ist es zu einem Stillstand gekommen !?
Gab es irgendeinen Auslöser in diesem Zeitraum?
Könnte ja evtl. sein.

Ansonsten muss ich sagen, die Nicole ist eine wirklich Süße auf dem Bild, mir gefallen ihre neugierigen Augen sehr und dieses herzliche Lachen.

Was soll nächste Woche bei dem MRT untersucht werden?
Jonathan hat auch eine unterentwickelte Myelinierungsschicht - er ist geistig behindert, aufgrund seines Syndroms. Wir haben 1 Jahr nach der 1. Diagnose es nochmals untersuchen lassen, ob diese Schicht zugenommen hat und wieviel - aber wie fast befürchtet, war die Zunahme nur geringfügig. Zu der Zeit wussten wir dann schon, dass es mit der Entwicklung des Kindes nur langsam voran gehen wird.

Einen lieben Gruß
Isolde
„Ich habe den lieben Gott in manchen Kneipen besser kennengelernt als in manchem Bibelkreis.“ Rainer Maria Schießler, Pfarrer in München St. Maximilian

Jonathans CFC-Syndrom + Unsere Vorstellung + https://www.facebook.com/CfcAngelDeutschland

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Beitragvon Anke B. » 14.03.2005, 12:18

Hallo Isolde,
Wie oft haben wir uns schon den Kopf zermartert und nach einen möglichen Auslöser gesucht, sind aber zu keinem Ergebnis gekommen.

Bei den MRT soll geschaut werden, ob eine Verschlechterung oder vielleicht auch eine Verbesserung kommt. Manchmal sieht es so aus, als wenn sie einen großen Schub vorwärts macht, aber dann ist es so, das sie plötzlich dafür etwas anderes nicht mehr kann. Ein BEispiel:
Nicole macht zu Zeit Sprachlich enorm Fortschritte. Dafür kann sie nun nicht mehr auf den Stuhl oder auch auf die Couch klettern, d.h. sie winkelt die Beine nicht mehr an beim raufklettern sondern zieht sich nur mit den Armen hoch. Ob das nun von der Hüfte kommt, macht der Orthopäde vom MRt abhängig. Wenn das Mrt nun entscheidet es geht im Kopf schon weiter, kommt es wohl von der Hüftdysplasie und sie wird dann dort operiert. Eigentlich wollte ich ihr nämlich kein MRT mehr antun.

lieben Gruß
Anke
Nicole *01.06.01,Myelinisierungsstörung, fortschreitende Kleinhirnatrophie, geistig- und körperbehindert, Rumpfataxie, Skoliose unsere Vorstellung
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Beitragvon anke » 14.03.2005, 13:07

HAllo Anke,

herzlich Willkommen hier im Forum und alles Gute für den nächsten Krankenhausaufenthalt- wir wünschen uns natürlich nur "schöne Bilder"!

Auf der anderen Seite darf man sich von diesen schwarz-weißen Punkten nun auch nicht verrückt machen!

Alles Liebe

Anke
Anke mit Joost (*16.03.04+ 21.12.2018), massiver HC, massive Hirnfehlbidung mit Nichtanlagen, ICP, blind und seinen großen Schwestern Anna (*95), Clara (*02) und Lucas (*08) und natürlich Papa Dirk

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Beitragvon Dirk K » 14.03.2005, 22:16

Hallo Anke,

auch von mir ein dickes Willkomnen.
Die Nase voll von MRT's, CT'S und sonstigen T's haben viele von uns hier, vor allem wegen der Betäubung.

Das Foto Deiner Tochter ist wunderschön...
Liebe Grüße
Dirk
Papa von den 09/01 geb. Zwillingen Rebecca, gesund, und Nadja, ehem. eutrop. Frühgeb., blind, periventrikuläre noduläre Heterotopie, Hydrocephalus mit Shunt versorgt, Balkenagenesie, Kleinhirndisplasie, unterschiedlich schwere Epilepsie, geistig und motorisch retardiert, nach Unfall 2005 posttraumatischer ADH-Mangel und Diabetes Insipidus

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Beitragvon Brigitte 1953 » 26.10.2005, 22:06

Guten Abend und herzlich willkommen :D

ist das ein strahlendes Lachen auf dem Foto, wunderschön.

Als ich Deine Zeilen gelesen habe, kam in mir die Frage auf, ob mit den Muskeln der kleinen Prinzessin alles in Ordnung ist.

Ich wünsche Euch von ganzem Herzen, daß die junge Dame sehr oft so strahlen kann.

Ein gutes Nächtle und liebe Grüsse

Brigitte, die vor vier Jahren noch in Nortorf leben durfte :cry:

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Beitragvon japhi89 » 19.12.2005, 21:06

Hallo Anke B., wo Du wohnst in Neumünster???
Ich auch! Wo und wann geht ihr denn zum Rollisport?
Gruß Ute :D
Die Erinnerung ist das einzige Paradies aus dem wir nicht vertrieben werden können.

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Beitragvon Anke B. » 20.12.2005, 20:41

Hallo Ute,
wir wohnen im schönen Faldera. Rollisport ist immer Di von 17.30 bis 18.30 Uhr in der Turnhalle der Klaus-Groth-Schule in der Parkstraße. Aber nun sind erstmal Ferien und es geht am 10. Jan. wieder los. Schau doch einfach mal rein.

@Brigitte: natürlich sind auch die Muskeln betroffen, aber wenn sie die nicht richtig belastet kanns ie die auch nciht aufbauen. Ist halt ein Teufelskreis. Im mom sieht es so aus, das sie nach oben hin(Hüfte aufwärts) immer instabiler wird. Abwärts ist sie ja eh schon instabil.


LG Anke
Nicole *01.06.01,Myelinisierungsstörung, fortschreitende Kleinhirnatrophie, geistig- und körperbehindert, Rumpfataxie, Skoliose unsere Vorstellung

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Petra
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Beitragvon Petra » 20.09.2006, 14:08

Hallo Anke,

habe festgestellt, dass unsere Kinder ähnliche Probleme haben...wie geht es Nicole inzwischen?

Bei Simeon wurde jetzt auch Hüftdysplasie festgestellt...warum nicht früher? Keine Ahnung...habt ihr eine OP gehabt?

Wenn ja, könntest du davon berichten?

Welche Fortschritte hat Nicole denn inzwischen gemacht oder hat sich ihr Zustand weiter verschlechtert...hoffentlich nicht!!!?

kannst mir auch ne pn schicken.wenn du hier nicht so ausführlich antworten magst..

Simeon hat auch Melinisierungsstörungen, im November steht KontrollMRT an, ich habe jetzt schon Angst davor...

Liebe Grüße, Petra
Mama Petra ;Simeon (*06/03) u.a. angeborener Hirnschaden;musk. Hypotonie,Entwicklungsverzögerung,Wahrnehmungsstörungen;kaum Sprache aber von uns allen geliebt
sein Bruder Samuel (*05/99;gesund) und Papa
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