Hilfe - wie bekommen wir genug Kalorien in unser Kind?

Hier könnt ihr Fragen rund ums Thema Ernährung stellen. Usern, deren Kinder über eine Sonde ernährt werden, möchten wir hier ebenfalls eine kleine Austauschplattform bieten.

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kerstinm
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Hilfe - wie bekommen wir genug Kalorien in unser Kind?

Beitragvon kerstinm » 08.03.2005, 16:19

Hallo,

vielleicht könnt ihr mir weiter helfen: Unsere Tochter Katharina (2,5 Jahre, Drillingsfrühchen, mehfachbehindert, BNS-Epilepsie) hatte bis sie 18 Monate alt war eine Magensonde. Wahrscheinlich haben ihr damals die hochdosierten "Drogen" sowohl den Appetitt verdorben als auch ihre Mundmotorik schwer gestört. Seid gut einem Jahr und dem Absetzen einiger Medikamente ißt sie eigentlich ganz gut - oder sagen wir mal, auch nicht viel schlechter als ihre Drillingsschwestern. Trotzdem hat sie es noch nicht über 8,8 kg geschafft. (Zum Vergleich: Ihre etwas kleinere eineiige Schwester bringt es immerhin auf 10,5 kg.)
Bei jedem Infekt fällt sie jedoch in ihre alte Essstörung zurück. Sie ist nur sehr wenig und nimmt schnell ab. Früher haben wir dann schon mal wieder eine Sonde gelegt. Zurzeit trinkt sie jedoch wenigstens gut (nur Tee). Nach der letzten Grippe ist die Süße mittlerweile bei unter 8 kg. Kennt jemand ein paar Tipps, wie wir genug Kalorien in das Kind hereinbekommen bzw. evtl. med. Nahrungsergänzungsmittel, die sie schnell wieder aufpäppeln? Welche Erfahrungen habt ihr mit "Leichtgewichten"? Mittlerweile bekommt auch schon ihre Ärztin Sorgenfalten wegen der ausbleibenden Gewichtszunahme.
Grüße
Kerstin

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Kirsten K
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Beitragvon Kirsten K » 08.03.2005, 16:42

Hallo Kerstin,

wir mußten Tom auch eine Weile päppeln, weil er wegen einer Trinkschwäche sehr abgenommen hatte. Deshalb sollten wir seinem Fläschchen Maltodextrin (Malzzucker) zusetzen (wird wohl auch Herzkindern gegeben, sagte uns die Ärztin damals), wenn seine Trinkmenge eine bestimmte Grenze unterschritt. Ich weiß ja nicht, ob das was für euch wäre, aber frag doch einfach mal Katharinas Ärztin.

LIebe Grüße
Kirsten
Kirsten (37) mit Tom (* 16.06.04, † 11.11.07), Spinale Muskelatrophie Typ I

Sabine2
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Beitragvon Sabine2 » 08.03.2005, 17:22

Hallo,

meine Tochter hatte auch 6 Monate eine Magensonde und verlor auch nach jedem Infekt an Gewicht. Man konnte richtig zuschauen, wie bei jedem Atemzug die Kalorien schwanden. und jedes Mal haben wir wieder überlegt, ob wir die Sonde legen.
Maltodextrin oder einen Esslöffel Butter unter alle Nahrungsmittel war unser Mittel. Aber ehrlich gesagt hat sich das mit dem Gewicht erst reguliert, als diese ständigen Infekte mit Bronchial- und Lungenbeteiligungen weniger geworden sind.
Manche schwören auf Mandelmus oder auf Butterreinfett (Ghee), aber das hatten wir nicht.
Ansonsten hat Babygriesbrei unglaublich viele Kalorien, vielleicht kannst Du damit etwas erreichen?

Viel Glück
Sabine mit Stella (06/2002, fröhliches Rollikind, globale Entwicklungsverzögerung unbekannter Ursache, spricht nicht, hat aber ein gutes Sprachverständnis, Schluckstörung)

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Julia
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Beitragvon Julia » 08.03.2005, 17:54

Hi Kerstin!
Mein Mini isst phasenweise auch ganz schlecht bis gar nicht.
Er hatte letztes Jahr monatelang beschlossen wieder nicht zu essen.
Die transnasale Sonde müsste immer wieder nach dem Benutzen gezogen werden...täte er es sonst selber.
Die PEG wird bestimmt mal kommen, aber zum Glück noch nicht letztes Jahr.
Wir haben hochkalorische Trinknahrung von unserem Arzt verschrieben bekommen. Wir haben dies aber nie eingelöst, denn mit dem Rezept konnte er plötzlich wieder essen.
Wir haben trotzdem einen "Notfallkoffer" mit Trinkbreien oder Babybreien, die auch hochkalorisch sind, wie Sabine schon sagte.
Da er meist tinkt (teilweise zwar nur mechanisch aber immerhin kommt was rein) auch wenn er nicht isst, bekommt er auch mal mit Milch verdünnten Joghurt/Quark zu trinken.

Liebe Grüße,
Julia.

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Nellie
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Beitragvon Nellie » 08.03.2005, 18:17

Huhu!

Ganz mein Thema ;-) ALlerdings haben wir es leichter, weil alles nur durch die PEG muss!
Wir machen überall Maltodextrin (Kohlenhydrate, die man in alles einrühren kann, ohne dass es dicker wird) dran, dann benutzen wir viel Sahne, Öl, Mandelmus, immer alles mit viel Kalorien! Schau Dir mal Kalorientabellen an und suche dann die höheren Sachen aus!
Es gibt auch noch Duocal, das ist Fett und Kohlenhydrate zusammen, habe ich aber nicht ausprobiert.
Schau mal hier: http://www.apyodo.de/forum-sondenkinder ... m.php?f=11

LG
Nellie
Zuletzt geändert von Nellie am 08.04.2005, 23:41, insgesamt 1-mal geändert.
Linn *2004, schwerste Mehrfachbehinderung durch pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet
A. *2009
Nicht behindert zu sein ist wahrlich kein Verdienst, sondern ein Geschenk, das jedem von uns jederzeit genommen werden kann. (Richard von Weizsäcker)

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Beitragvon Birgit » 09.03.2005, 15:52

Hallo Kerstin,
wir benutzen ab und zu auch Matrodextrinpulver. Du kann es an jede beliebige Nahrung oder Flüssigkeit geben. Es dickt nicht nach und die Kinder merken selbst in den Getränken nicht, daß sie sozusagen Kalorien zusätzlich bekommen. :) Das Pulver ist zudem geschmacksneutral. Man kann das Pulver telefonisch bestellen. Wenn Du die Adresse haben möchtest, melde dich. Dann suche ich sie raus.
Eine Schaufel von dem Pulver sind rund 97 Kalorien. Damit kann man sich gut helfen.
Herzliche Grüße
Birgit

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Beitragvon Heidi » 09.03.2005, 22:33

Hallo,
Maltodextrin gibt es auch in der Apotheke - allerdings hat unsere Tochter es nicht vertragen. Aber ausprobieren kann man es ja immer mal...
LG - Heidi
Heidi mit Peter, Jo Anna (21) und Janika (19)

wer mehr von uns wissen will: http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic264.html

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shone
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Beitragvon shone » 10.03.2005, 07:47

Hallo,
es gibt in der Apotheke auch extra hochkalorische Trinkpäckchen (weiss aber nicht mehr ab welchem Alter man die geben kann), vielleicht wäre das was, wenn sie gerne trinkt...
LG Inci
(http://www.inci-auth.de - Mama von Dennis, geboren 28.01.1999;
komplexer Herzfehler (Shone-Komplex) mit Lungenhochdruck, Autismus mit Zwangsstörung, Thorakal-lumbal-Skoliose, Epilepsie mit fokalen Anfällen; unser "kleiner" Sonnenschein)

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Beitragvon Petra B » 10.03.2005, 09:11

Hallo,

uns beschäftigt dieses Thema nun schon seit 20 Jahren!!
Ich bin immer sehr auf den Geschmack von unserem Sohn eingegangen und habe vieles mit Sahne angereichert. (Aufpassen, dass nicht für die ganze Familie so gekocht wird) :roll:
Auch beim Trinken achten wir bis heute darauf, das er genug Kalorien bekommt. Er trinkt gerne Nesquik und der wird dann auch mal etwas dicker gemacht.
Ich weiß, das hört sich alles nicht gerade gesund an. Aber unser Sohn hat auch große Probleme beim Essen und Trinken und dann ist man immer froh, wenn er genügend bekommt. Zusätzlich bekommt er Nahrungsergänzung, die gibt es in allen möglichen Geschmacksrichtungen, von Schokolade bis Früchte.
Sie können ab einem Jahr gegeben werden und können sowohl als ergänzende Ernährung wie auch als vollständige Ernährung gegeben werde.

Unser Sohn ist bis heute ein Schleckermaul und wenn er krank ist wird kalorienreich gebacken.
Für heute, er hat Geburtstag, hat er sich mal wieder Donauwellen gewünscht. :lol: :lol:


Viele Grüße

Petra B

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Beitragvon Elke » 13.03.2005, 15:48

Hallo Kerstin,
unser Luca ist auch ein Leichtgewicht und verliert sehr viel bei den ständigen Infekten. Auch wir arbeiten schon lange mit Maltodextrin, wir mussten bei Luca einschleichend beginnen, da er sonst noch weniger getrunken hat. Unser Vorteil ist, das wir auch noch eine PEG Sonde haben, die wir meist nur im Infektfall brauchen. Jetzt gibt es auch eine neue Nahrungsergänzung von Milupa, heißt 'Calo plus' ist eine Mischung aus Maltodextrin und Fetten. Ich war auf der Milupa website und hab wegen einer Probe an Milupa geschrieben. Da es keine Proben gab, hab ich von Milupa eine ganze Dose bekommen zu probieren. Gleichzeitig hatte ich auch nach 'Malto plus' (Maltodextrin und Vitamine) gefragt und auch eine Dose bekommen. Probier es doch mal so, vielleicht kannst Du dann rausfinden was Eurer Maus am besten bekommt.

Grüße
Elke
Wir sind Mama Elke (38), Papa Erik (39) und Sonnenschein Luca (geb 8/2003) mit Gendefekt die Muskeln betreffend (myotubuläre zento-nukleare Myopathie, MTM)


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