Levodopa (Madopar, L-DOPA, usw.)

In dieser Rubrik könnt ihr euch über diverse Krankheitsbilder austauschen - z. B. Skoliose, Kyphose, Cerebralparese usw.

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Kunigunde123
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Wessen Kind bekommt Dopamin-Tabletten?

Beitragvon Kunigunde123 » 16.12.2006, 14:21

Hallo
,unser Sohn seit gestern nach 2 Jhren Epi nun Diagnose Lennox-Gastaut-Syndrom gesichert. Die Ergebnisse der Lumbalpunktion (Stoffwechsel) stehen noch aus.
Er bekommt seit gestern unabhängig von der Epi via Tabletten Dopamin zugeführt. Da er zum einen total hypoton ist (läuft u klettert aber), offener Mund speicheln .. all das können Zeichen sein daß das Gehirn zu wenig Dopamin produziert. Nun bekommt er diese Tabletten die unter anderem aus der Parkinsontherapie stammen. Wenn ihm Dopamin fehlt ,helfen sie, seine Entwicklung wird besser das Speicheln hört auf... dann fehlt es ihm und wir machen eine 3 monatige Kur, verschlechter sich sein Zustand fehlt es ihm nicht u es wird sofort abgesetzt.
Es scheint ihm aber zu fehlen, denn er ist nun trocken um den Mund u sonst fit.
Wer hat Erahrung mit Dopamin?
LG Sigrid
ex Frühchen, EEG nach Lennox Gastaut, therapiefraktäre Epi. mit Statusneigung, ,SLC9A6c.603+3A>c:p? Neue
Variante, hypergonadotophen Hypogonadismus, dyskinetische CP, Athetose, erworbene Hüftdysplasie, non verbal, Button, immer wieder lebensbedrohliche Situationen gemeistert u PT mit FAS

ulineeb
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Beitragvon ulineeb » 19.12.2006, 07:50

Hallo meine Tochter Ramona bekommt seit 8 Jahren Dopamin (Madopar). Sie verträgt es t0otal gut. Seit wir diesesm Medikament haben hat sie sich von einem schlaffen Kind ohne Kopfkontrolle , Greifen Schlucken ,Sprechen u.s..w zu einem fröhlichen Teeni en twickelt. Sie fährt jetzt alleine Ihren Rolli , kann sitzen teilweise alleine Essen und was das beste ist sie spricht. Ich wünsche Dir das es auch bei deinem Kind etwas bewirkt.
ulrike und ramona 16 jahre T-H-Mangel

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Beitragvon Mariposa » 19.12.2006, 08:52

Hallo Sigrid,
ich lese grad das Buch von Oliver Sacks "Zeit des Erwachens" - ist total interessant und beeindruckend. Da geht es um die ersten Versuche mit einem Dopamin-Mittel in den späten 60iger-Jahren....musst mal reinschaun!
Alles Gute
MArtina
Martina, Dorian(99) Louisa (01)/Louisa hatte 05 eine Herpes Enzephalitis wobei ihre re. Gehirnhälfte komplett zerstört wurde; li. Defekte; fokale Anfälle/Sturzanfälle/Serien, Hemi li., Aphasie, Ataxie, frontale Enthemmung, Verhaltensstörungen, Hemisphärotomie 8.8.07, VNS 12/2012-seither stabilere Epi-Situation, Verbesserung!

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Beitragvon Kunigunde123 » 19.12.2006, 11:14

Hallo Ulrike,
das hört sich ja vielversprechend an. Unser Tobias bekommt Levodopa C.comp (das ist als Wirkstoff Levodopa und Carbidopa). 12,5 mg morgens und 12,5 mg abends.
Was habt Ihr für eine Dosierung ? Habt Ihr zwischendrin gesteigert nach Gewicht zb. ?
Wir haben nach kurzer Einnahmezeit schon das Gefühl das der Mund nicht mehr so speichelt, sogar auch noch dann wenn er mal was in den Mund nimmt und daran lutscht, was er noch immer wieder gerne mal tut.
Da lassen wir uns überraschen, was noch kommt.
LG Sigrid
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Levodopa (Madopar, L-DOPA, usw.)

Beitragvon Kunigunde123 » 01.02.2007, 20:00

Hallo,
unser Kind fing vor ca. 3 Wochen mit Levodopa/Carbidopa an. Er nahm morgens eine halbe und abends (50 mg ). Es ging ihm damit gut und er lernte zb. damit Mama sagen und er hatte eine tolle Körperspannung, das speicheln hörte auf...., dann fing er an, sich ca. alle 3 Tage zu erbrechen. Es ging ihm aber trotzdem gut damit. (Mittlerweile wissen wir, daß dies am Anfang normal ist und man einfach ein Antibrech dazu gibt)
Dann bekam er Selegelin dazu, welches das Dopamin potenziert. Dann brach er heftigst und ihm ging es beschissen in allen Bereichen. Daraufhin wurde das Levodopa abgesetzt , weil er dann zuviel Dopamin hatte. Und er nahm nur eine halbe Seligelin wie vorher. Damit hatte er zu wenig Dopamin und deswegen bekam er ein anderes Levodopa, weil das vorherige ein retard war, welches wir teilen mußten, was eigentlich bei der Form Tablette nicht geht. Dann ging es ihm wieder beschissen. Daraufhin ging das Levodopa wieder raus und von dem Selegelin nahm er nun eine Ganze 5 mg. Damit ging es ihm wieder beschissen, was ich auch vermutete, weil mit dem Selegelin alle Probleme anfingen.
Morgen muß ich nun den behandelten Doc anrufen und ihm das mitteilen, dann soll das Selegelin wieder raus und ein Levodopa/Carbidopa alleine rein.
Wer hat Erfahrung mit der Levodopabehandlung und welche Hersteller habt Ihr ? Und wie vertragen es die Kinder ? Und welche Dosierungen habt Ihr.
Unsere köperlichen Resourcen sind am Ende, wer weiß Rat?
LG Sigrid
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Beitragvon Kunigunde123 » 06.02.2007, 14:28

Hallo,
vielleicht sagt daß Euch mehr . Er bekommt Dopamin, was als Wirkstoff Levodopa/Carbidopa ist.
Nun scheinen wir das richtige, welches er gut verträt gefunden zu haben. Er hat darunter zu speicheln aufgehört, mehr Muskelspannung und Mama sagen gelernt.
Wir sin sehr zufrieden wie es klappt. Der Doc hat us erzählt daß er gerade ein Kind hatte, daß vom Lieger zum Läufer in 3 Monaten wurde.
LG Sigrid
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Beitragvon Sabine2 » 06.02.2007, 15:03

Hallo Sigrid,

ich lese sehr interessiert Deine Ausführungen. Uns wurde auch mal vorgeschlagen, bei Stella diese Therapie durchzuführen, aber irgendwie konnte ich mich nicht ganz durchringen. Die Ärztin hatte die Idee, nachdem sie Stella nach einem MRT - und damit noch unter Sedierung - gesehen hatte. Das fand ich als Mutter etwas merkwürdig.
Trotzdem könnte sie ja eine richtige Idee gehabt haben. Darf ich Dir daher noch ein paar Fragen stellen?
Wenn ich es richtig verstehe, habt Ihr auch keine Diagnose, sondern Ihr habt das Dopamin probiert und schaut, ob es funktioniert?
Was hattet Ihr für ausschlaggebende Symptome?
Wurde Euch von irgendwelchen Nebenwirkungen berichtet? Abgesehen von dem anfänglichen Erbrechen.

Danke für Deine Infos
Viele Grüße
Sabine mit Stella (06/2002, fröhliches Rollikind, globale Entwicklungsverzögerung unbekannter Ursache, spricht nicht, hat aber ein gutes Sprachverständnis, Schluckstörung)

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Beitragvon Kunigunde123 » 06.02.2007, 20:45

Hallo Sabine,
nein wir haben keine Diagnose. Der Doc ist unser neuer Epitologe der allerdings als Fachgebiete noch einfach u mehrfachbehinderte Kinder, Stoffwechselstörunge Diabetis...hat.

Als wir zum 1. Mal da waren u er unseren süßen sah, sagte er gleich so schlaff wie er ist (meint die Muskeln) und er speichelt, wäre er ein Kind für Dopamin. Es wäre ja kein Problem das herauszufinden. Man gibt dem Kind Levodopa/Carbidopa (das ist die Vorstufe von Dopamin und sie geht auch nur durch die Blut-Gehirn-Schranke), entweder es hilft oder man sagt ,nach Gabe des Medis nein jetzt wirkt unser Kind steif oder es passiert nichts, dann hat es kein Dopaminproblem. (und außer Verstopfung wäre an NW nichts zu erwarten, aber die hatte er nicht und wäre mit 1 Eßl Olivenöl eh behoben)
Wir haben es im klinischen Versuch getestet und man sah ganz schnell wie super toll es wirkte und alle Therapeuten u KITA fragten, was anders sei der Kleine, wäre ja so super fit, konzentriert, feinmotorisch besser.... und das beste er hat damit MAMA sagen gelernt. Und das mit 5 Jahren nun , das war ein unbeschreibliches Gefühl.
Wir hatten erst Nacom als Levodopa, da tat ihm nicht gut,da haben wir nun Levodop 100/25 -ct das darf man offiziell sogar 1/4 was dann 12 mg ist. Das haben wir nun in 2 Tageschritten eindosiert und gleich nach der ersten Portion merkte man es sofort. Er ist damit einfach super fit und lernt soschnell.
Nachdem was wir nun schon von unserem eigentliche Kindoc hörten, der hat zufällig nämlich einen kleinen Pat in der Praxis gehabt, die zu Besuch hier waren, das Kleine ist auch behindert und hat eine tolle Entwicklung mit Dopamin gemacht und in der Praxis , wo wir es angefangen haben, hat der Doc erzählt , ein 3jähriger Pat von ihm hat mit Dopamin in 3 Monaten krabbeln und laufen gelernt.
Wir können es nur empfehlen einen Versuch zu machen, leidern haben wir nun erst einen Doc gefunden, der das wußte.
LG Sigrid
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Beitragvon Kunigunde123 » 06.02.2007, 20:48

Hallo,
Schreibfehler eine 1/4 ist natürlich 25 mg.
Sigrid
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Beitragvon Sabine2 » 06.02.2007, 23:32

Hallo Sigrid,

das hört sich sehr interessant an. Kannst Du mir vielleicht noch Deinen Arzt verraten, gerne auch per pm? Ich bin in der Nähe von Hanau aufgewachsen, vielleicht wäre das einen Versuch wert.
Ich werde gleich morgen das SPZ in Heidelberg kontaktieren und noch einmal nachfragen, was die dazu meinen. Vielleicht sagen die auch gleich, dass das nichts ist.

Danke, dass Du so ausführlich geantwortet hast.
Viele Grüße
Sabine mit Stella (06/2002, fröhliches Rollikind, globale Entwicklungsverzögerung unbekannter Ursache, spricht nicht, hat aber ein gutes Sprachverständnis, Schluckstörung)


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