Heidrun m. Hannah (10 Mon., therapieresistente BNS-Epi.)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

Moderator: Moderatorengruppe

Mama_von_Hannah
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 402
Registriert: 20.01.2007, 13:50
Wohnort: Salzburg
Kontaktdaten:

Heidrun m. Hannah (10 Mon., therapieresistente BNS-Epi.)

Beitrag von Mama_von_Hannah »



Hallo alle zusammen! :o

Wir (ich Heidrun, 24 Jahre, Mama von klein Hannah und natürlich die süsse Hannah prsönlich... und natürlich auch Papa Christoph, 26 Jahre) sind neu hier bei REHA-Kids.

Wir kommen aus Österreich und wohnen in Salzburg. Keine Ahnung ob wir hier die einzigen ÖSIS sind?!

Aber eigentlich möchten wir ja unsere Geschichte/ unsere Hannah vorstellen. Tja da weiß ich jetzt gar nicht wo ich anfangen soll.... :roll:
10 Monate sind zwar grundsätzlich nicht viel, aber irgendwie ist in dieser Zeit so viel passiert, dass es schwer ist in Worte zu fassen.

Nagut, also nur das Gröbste:

Nach einer etwas schwierigen Schwangerschaft und einer protrahierten äusserst mühsamen Geburt, kam Hannah augenscheinlich kern gesund, genau 4 Wochen zu früh auf die Welt. Wenig Käseschmiere, 2700g, 49 cm. Doch schon in der ersten Nacht nach der Gerburt schreckte sie aus dem Tiefschlaf hoch und brüllte, dabei ließ sie sich kaum beruhigen. Es war ein sehr schrilles seltsames Schreien, welches mich ein wenig beunruhigte. Da allerdings alle Schwestern und Ärzte etc. meinten, das sei normal und käme oft vor, verdrängte ich diese gedanken wieder... leider... wie sich erst nach 3 1/2 Monaten herausstellte (in denen dieses Schreien immer wieder auftrat- oft stundenlang- und mit starken "Bauchkrämpfen" einherging) handelte es sich um BNS-Epilepsie. Auch, dass sie bis dato praktisch kaum Entwicklungsfortschritte gemacht hatte beunruhigte uns schon zuvor.
Wir mussten 4 Wochen stationär, konnten aber mit den verschiedenen Medics nur eine geringe Verbesserung der Anfallssituation herbeifürhren.

Das ist jetzt gut ein halbes Jahr her. Mittlerweile ist sie 10 Monate und auf einem Entwicklungsstand von ca. 4 Monaten, stark hypoton un'zuckt' nach wie vor so um die 60 mal am Tag. Momantan ist die intensität der einzelnen Zucker sehr milde. D.H. ein Zucker weniger als eine halbe sec. und kaum sichtbar (ausser sie sitzt am Schoß- dann kippt der Kopf nach vorne). Trotzdem ist sie dadurch sehr eingeschränkt, oft apatisch und hat immer wieder evreinzelt Abscencen. :cry:

Unsere bisherigen Medics:

Sabril, Ospolot, Luminal, Vitamin B6, Depakine, Keppra


Momentane Therapie:

Zonegran (erst beim Eindosieren seit sa.)
Mogadon
Topamax

Im Dez. und Jänner waren wir jew. für ein paar Tage in Wien AKH für ein PET in nark. 3 Tage Langzeitmonitoring und 2. hochauflösendes MRT in nark.
... am 12. Febr. ist Befundbesprechung :? :roll:

hoffentlich kommt was raus, das uns weiterhilft, denn wir sind momentan wieder fast ganz unten...

:crymore:

Aber wir freuen uns, dass es dieses Forum gibt und haben auch schon einige Beiträge gelesen, es tut gut, wenn man sieht, dass man mit seinen Problemen nicht alleine ist!

Wir freuen uns natürlich über jede Antwort auf unsere "Geschichte"!
:arrow: auf Mutmacher, Aufmerksammacher, Zuspruch- und Ansprachesuchende oder jene die sich mit uns identifizieren können und ihre Geschichte erzählen wollen :!: :?: :D


Bis bald, Heidi, Hannah und Christoph :hand:

Andrea und Christian
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 205
Registriert: 19.12.2006, 22:37
Wohnort: Österreich

Beitrag von Andrea und Christian »

Hallo Heidi!

Nein ihr seid sicher nicht die einzigen ÖSIS hier :wink:!
Wir, Andrea, Christian, Matthias und Lena, sind auch aus Österreich.
Die Geburt von Matthias war auch protrahiert, und er erlitt einen Sauerstoffmangel, ist schwerstbehindert und hatte auch BNS-Epilepsie. Wir haben auch so ziemlich alles ausprobiert, bei uns hat auch nichts gegen die Anfälle, oder auch nur kurzzeitig, geholfen :( .
Matthias hatte damals auch ca. an die 100 Zucker pro Tag.
Wir mussten dann eine ACTH-Kur machen, dann war er für ca. eineinhalb Jahre anfallsfrei. Leider kamen sie wieder, und jetzt machen wir wieder eine Cortisonkur, aber mit Tabletten.
Er wird im März jetzt 4 Jahre alt.

Schön, dass ihr hierher gefunden habt, ich wünsche euch viel Spaß hier.
LG Andrea

Anneke
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 212
Registriert: 26.08.2006, 10:31
Wohnort: Hille

Beitrag von Anneke »

Hallo Heidi, Christoph und Hannah,

herzlich Willkommen bei REHAkids und viel Spaß, Ermutigung und Freude in diesem tollen Forum. Ich kenne Österreich nur als tolles Urlaubsland und verbinde viele schöne Erinnerungen an meine Kindheit mit tollen Ferien. In diesem Sommer werden wir das 1. Mal als Familie "mein" Kärnten besuchen. Freue mich schon sehr darauf.
Ich hoffe sehr für euch, daß ihr im Februar weiterkommt und drücke euch die Daumen.
Alles Liebe
Anneke
Anneke 36J, Hinrich 39J, Steven 12J mit auditiver Wahrnehmungs- u Verarbeitungsstörung und LRS und Benjamin 7J( 28.SSW, ICP, beinbetonte Tetraspastik, Hüftdysplasie,PDB,ASD) beides Pflegekinder

Benutzeravatar
tina40
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein
Beiträge: 3895
Registriert: 29.12.2006, 21:47
Wohnort: NRW

Beitrag von tina40 »

Hallo ihr 3 :!:
Ein ganz herzliches willkommen in diesem Forum!
Ich glaube, hier werdet ihr den einen oder anderen Ösi treffen..aber auch die anderen hier werden sich gerne mit euch austauschen. Es gibt hier viele Epilepsiebetroffene..meine Hannah hat auch eine fokale Epilepsie seit sechs Jahren. (wir haben zuerst Timonil bekommen ,mussten aber nach einem guten Jahr auf Orfiril umstellen, was sie bis heute nimmt) Im letzten Jahr haben sich die Anfälle wieder gemehrt und wir haben für den akuten Anfall Frisium.
Für euren Termin zur Befundbesprechung am 12.Februar drücke ich euch die Daumen und vielleicht kann man euch dann viel mehr Wege aufzeigen.. Ich verstehe, dass ihr diese Warterei schrecklich findet und es ist für euch mit Sicherheit unendlich lang bis dahin - ich weiß noch, als wir auf verschiedene Ergebnisse warten mussten..alles ist besser als diese unendlich erscheinende Ungewissheit..hier werdet ihr viele Menschen treffen, die bei euch sind - in Worten und in Gedanken..Mir tut dieses Wissen in schweren Momenten immer sehr gut..

Alles ,alles Gute euch dreien :!:
Tina40 :icon_sunny:
H(02 96)spastische ,armbetonte Hemiparese rechts;Strabismus konvergenz rechts;Epilepsie,mentale Retardierung und Legasthenie und Colitis Ulcerosa und S(01 99)gesund

Mama_von_Hannah
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 402
Registriert: 20.01.2007, 13:50
Wohnort: Salzburg
Kontaktdaten:

Beitrag von Mama_von_Hannah »

Danke für eure lieben Beiträge... wir freuen uns über jeden einzelnen...

andrea und christian, gut zu wissen, dass wir nicht die einzigen ÖSIS sind hihihi! :wink: :lol:

alles liebe

heidi :)
Heidi (82), Christoph (81) mit Hannah (03.06), sympt. fokale Epi nach BNS.PEG-Sonde,Essstörung,Hemiparese rechts.Entwicklungsverzögerung.Dez.07 hemisphärotomiert,seit Feb. 08 anfallsfrei :-D
Unsere Vorstellung: http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic21305-0-asc-0.html homepage: http://hannahs-geschichte.jimdo.com

Mama_von_Hannah
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 402
Registriert: 20.01.2007, 13:50
Wohnort: Salzburg
Kontaktdaten:

Beitrag von Mama_von_Hannah »

tina40 hat geschrieben: .. Ich verstehe, dass ihr diese Warterei schrecklich findet und es ist für euch mit Sicherheit unendlich lang bis dahin - ich weiß noch, als wir auf verschiedene Ergebnisse warten mussten..alles ist besser als diese unendlich erscheinende Ungewissheit..

Tina40 :icon_sunny:
ja genau!!! du hast es auf den Punkt gebracht... genau so ist es...
wie schön wäre es, wenn im MRT was sichtbar würde, was man gut operieren könnte!!! wir wünschen es uns so sehr! aber wir haben auch große Angst, dass wieder nichts raus kommt, wie schon beim 1. MR vor 7 Monaten...

... dann stehen wir wieder ganz am Anfang :(


danke für deinen "Mutmacher" und "Daumendrücker", es freut uns so schnelle Antworten zu bekommen!! :lol: :icon_flower:
Heidi (82), Christoph (81) mit Hannah (03.06), sympt. fokale Epi nach BNS.PEG-Sonde,Essstörung,Hemiparese rechts.Entwicklungsverzögerung.Dez.07 hemisphärotomiert,seit Feb. 08 anfallsfrei :-D
Unsere Vorstellung: http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic21305-0-asc-0.html homepage: http://hannahs-geschichte.jimdo.com

Benutzeravatar
Moritz Inge
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein
Beiträge: 14674
Registriert: 15.01.2006, 15:25
Wohnort: Rees/Haldern

Beitrag von Moritz Inge »

Hallo Heidi!

Herzlich willkommen in diesem schönen Forum!

LG
Inge u. Sven :wink:
Asphyxie d. Mekonium Aspiration;appalischen Syndr,
geb.am;07.03.01 ,ein Engel und bei seinem Papa seit ,*22.1.2010
Ich werde Dich immer lieben!
http://www.REHAkids.de/phpBB2/album_per ... er_id=4256

Benutzeravatar
-marika-
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein
Beiträge: 5153
Registriert: 08.11.2004, 21:04
Wohnort: Nürnberg

Beitrag von -marika- »

Hallo Heidi,

ein herzliches Willkommen hier.

Lg
Marika
Marika 05/72,Markus 02/71,Moritz 09/95 gesund und Martin03/98 shuntversorgter Hydrocephalus,Amaurose bds.blind,Epilepsie und Spastik links.

birgit211006
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein
Beiträge: 1355
Registriert: 21.10.2006, 21:39
Wohnort: schwülper

Beitrag von birgit211006 »

Hallo Heidi, Christoph und Hannah,

herzlich Willkommen und viel Spaß hier im Forum

lg. Birgit

Bibi79
Mitglied
Mitglied
Beiträge: 49
Registriert: 02.01.2007, 22:26

Beitrag von Bibi79 »

Hallo ihr Drei! :hand:

unser Sohn hatte auch im Alter von vier Monaten BNS Krämpfe, wie sich im Nachhinein herrausstellte...die Entwicklung ist bis heute zurück, er ist jetzt 16 Monate.......wünsche dir viel Spaß beim Gedanken Austausch!

LG Bibi

Antworten

Zurück zu „Vorstellungsrunde“