Hallo Sabine!
Ich weiß nicht, wie ich anfangen soll!
Ich bin jetzt schon mehrfach auf Eurer Plattform gewesen und habe viele Beiträge gelesen! Jedesmal ist es für mich erschreckend und beängstigend, was ich hier lesen! Vor allem meine Angst vor der Zukunft bringt mich jedes mal in den Keller!
Ich finde es toll, wie offen hier gesprochen wird! Da wir noch keine wirkliche Diagnose haben, möchte ich auch ersteinmal absehen von einer genaueren Vorstellung meines Sohnes! Fakt ist, dass wir mehrere Diagnosen bekommen haben (angefangen mit Glutaracidurie uvm.) die sich bisher nicht bestätigten!
Wenn ich meinen Sohn (14Monate) mit Deinem Spatzen vergleiche, dann ist die ganze Geschichte bis auf das Schreien und die Epilepsie identische
Ganz unten schreibst Du, dass Du die Pflegestufe beantragt hast! Das habe ich auch getan! Morgen kommt der Medizinische Dienst und ich weiß eigentlich gar nicht, was das heißt für uns
Ich habe so viele Tipps bekommen, dass mein Kopf schon langsam raucht und ich am liebsten alles abblasen möchte und meinen Sohn schnappen möchte und mich mit ihm auf eine einsame Insel verkriechen möchte... Doch ich habe noch einen zweiten Spatzen der mich auch braucht. Er ist Gott sei Dank normal entwickelt und kann auch laufen und die ersten Worte brabbeln... (ich habe Zwillinge)
Unser Sorgenkind Eric hat nun die Diagnose Verdacht auf Mito... Dies soll in der nächsten Woche unter der Muskelbiopsie festgestellt werden....
Aber um zurück zu kommen auf den Besuch wegen der Pflegestufe... muß ich da was beachte?
Für eine Antwort wäre ich Dir dankbar...
Wenn ich aus dem Krankenhaus zurück bin, hoffe ich, dass ich unsere kleine Familie vorstellen kann... Zwillinge nehmen viel Zeit in anspruch...
Liebe Grüße Claudia
Claudia mit Zwillingen Marc und Sorgenkind Eric mit Mito ohne weitere schwerwiegende Symtome