Wir, das sind Sabine, Thomas und Jan-Paul (*10/2001 und mehrfachbehindert - Koordinations- und Wahrnehmungsstörungen in Verbindung mit muskulärer Hypotonie, ohne Diagnose).
Die Idee zu diesem Forum entstand aus dem Wunsch heraus, unsere Erfahrungen mit einem besonderen Kind weiterzugeben und ein Netzwerk für Eltern von Eltern mit einem besonderen Kindern aufzubauen.

Hallo!

Mir ist aufgefallen, dass die meisten von euch sich und ihr Kind/ihre Kinder in der Vorstellungsrunde ausführlich vorgestellt haben. Das finde ich super, da man sich dann besser ein Bild von den einzelnen Usern machen kann.
Deshalb möchte ich unsere doch recht knapp ausgefallene Vorstellung noch ergänzen:

Unser Sohn Jan-Paul wurde im Oktober 2001 nach unauffälliger Schwangerschaft und Geburt geboren. Wir hatten die Geburt ein paar Tage vor dem eigentlichen Geburtstermin einleiten lassen, da der Kleine über 4000g wog und im Ultraschall angeblich eine Anomalie am Darm festgestellt worden war. Nach der Geburt löste sich dieser Verdacht allerdings in Wohlgefallen auf.
Leider sprach ich auf das Wehengel nicht an, lief zwei Tage mit leichten Wehen, die immer wieder veschwanden, herum, bis sich Jan-Paul schließlich dank Wehentropf und PDA auf den Weg nach draußen machte. Direkt nach der Geburt war er ganz rosig, hat sofort geschrien und sah schon aus wie ein Zwei-Monats-Baby!
Nach einigen Tagen wurden wir entlassen. Bis auf eine leichte Gelbsucht waren alle Untersuchungen in Ordnung gewesen.
Zu Hause fiel uns dann auf, dass Jan-Paul keinen Blickkontakt aufnahm, stets abwesend wirkte und oft schrie. Hebamme und Kinderärztin nahmen unsere Besorgnis allerdings nicht ernst, lange Zeit galt Jan-Paul nur als Spätzünder.
Als er acht bis neun Monate alt war, war der Unterschied zu gleichaltrigen Kindern allerdings nicht mehr zu übersehen. Er hatte motorisch kaum Fortschritte gemacht, konnte nicht greifen und hatte immer noch eine mangelnde Kopfkontrolle. Er bekam inzwischen Krankengymnastik, aber auch hier sprach man nicht mit mir über Jan-Pauls Entwicklungsstörung.
In einer Buchhandlung fand ich dann das tolle Buch von Monika Aly "Mein Kind im ersten Lebensjahr", aus dem ich dann erfahren habe, dass unser Sohn behindert ist. Zeitgleich (mit neun Monaten) fingen auch die Krämpfe an, die aber komischerweise nach wenigen Monaten verschwanden und erst ein Dreivierteljahr später wieder auftauchten. Ein EEG zeigte keine BNS-Symptomatik und auch keine eindeutige Krampfbereitschaft - deshalb fand auch noch keine Medikation statt.
Nachdem wir erst an eine Sehbeeinträchtigung und ans Kiss-Syndrom dachten, machte uns schließlich ein Orthopäde in Dortmund (wir hatten ihn wegen Jan-Pauls Überstreckungen aufgesucht) darauf aufmerksam, dass Jan-Pauls motorische Probleme neurologisch bedingt seien.
Unser Sohn war über ein Jahr alt, als wir endlich auf eigenen Wunsch ins SPZ überwiesen wurden, wo dann das übliche Untersuchungsprogramm gestartet wurde. Dort (im Virchow-Klinikum Wedding) waren wir erstmals in super guten Händen und fühlten uns bei der behandelnden Ärztin gut aufgehoben.
Die Untersuchungen (ausführliche Blut- und Urintests) blieben alle ohne Befund. Nur das MRT zeigte den Befund eines zu früh geborenen Kindes, das unter Sauerstoffmangel gelitten hat. Jan-Pauls Gehirn ist zwar altersentsprechend entwickelt, aber die Seitenventrikel sind asymmetrisch und die Liquorräume erweitert. Das EEG zeigte diesmal eine klare Anfallsbereitschaft.
Eine eindeutige Diagnose haben wir bis heute nicht. Vielleicht doch Sauerstoffmangel? Wir wissen halt nur nicht, wann er den gehabt haben soll. Entweder während der Schwangerschaft oder eben doch unbemerkt unter der Geburt. Eine Erklärung haben die Mediziner für diesen Befund nicht.
Jan-Paul ist inzwischen 2,5 Jahre alt und hat große Beeinträchtigungen im kognitiven und motorischen Bereich. Das Sozialverhalten hat sich allerdings im Vergleich mit der frühen Babyzeit deutlich verbessert.
Bewegungstechnisch ist er in etwa auf dem Stand eines acht Monate alten Kindes. Er kann einigermaßen frei sitzen, kommt von selbst in den Vierfüßlerstand, dreht sich und kann sich "irgendwie" vorwärts bewegen.
Auffällig ist noch immer das sehr schlechte Greifen - mit Spielzeug kann er nicht viel anfangen, ist mehr an "ganzheitlichen" Bewegungen interessiert: In der Wanne baden, schaukeln, im Knautschsack "krabbeln", im Bällebad herumturnen etc.
Die Epilepsie haben wir inzwischen mit Ospolot eingestellt und sind mit dem Ergebnis ganz zufrieden. Die Krämpfe haben deutlich nachgelassen.
Jan-Paul bekommt zwei Mal pro Woche Krankengymnastik und ein Mal pro Woche Frühförderung. Im Herbst soll er den Sonderkindergarten in Iserlohn besuchen.
Wir haben seit Nov. 2002 die Pflegestufe 1, haben aber inzwischen die 2 beantragt.
Wenn ihr noch weitere Fragen habt, könnt ihr mich gerne kontaktieren.

Lieben Gruß,
Sabine

ich finde es toll das wir uns hier austauschen können , nur zu oft sitzt man allein vor Entscheidungen. ich habe auch mit den ärzten schon viel durch und wir haben jetzt angefangen zu klagen und nachzuforschen um einmal eine Antwort geben zu können .

Hallo Aranka,

was hat denn dein Kind? Vielleicht kannst du euch ja in der Vorstellungsrunde vorstellen? Ansonsten: Herzlich Willkommen!

Lieben Gruß,
Sabine

Hallo Sabine,

ich habe leider erst heute deine Antwort auf unsere Vorstellung gelesen. Danke erstmal.
Unsere Kinder scheinen sich wirklich zu ähneln. Bei Pia war auch erst alles O.K. Zwar war ihre Gelbsucht etwas ausgeprägter und sie mußte unter dieses blaue Licht für ein paar Tage aber ansonsten war auch alles bestens. Super Schwangerschaft und Geburt war auch einwandfrei. Bei Pia fingen die Schreiattacken so knapp mit zwei Monaten an, da konnte mir auch nie einer sagen woran das liegt. Das mit dem Blickkontakt habe ich erst etwas später mitbekommen. Sie hat einen zwar angesehen aber so durch einen durch, als wenn sie uns gar nicht wahrgenommen hat. Auf unsere Stimmen hat sie auch nicht beruhigend reagiert.
Bei der U5 hat dann die Kinderärztin festgestellt, daß sie im Drehen stark retardiert ist und der Pia KG nach Vojta verschrieben. Das mit dem Blickkontakt hat sie nicht ernst genommen. Die KG hat geholfen, wenigstens konnte Pia sich dann von Rücken auf den Bauch drehen und umgekehrt. Das wars dann aber auch schon. Jetzt bekommt sie 2x pro Woche KG nach Bobath, Ergotherapie, Logopädie und Physiotherapie im Wasser. Ausser der Wassertherapie sind alle anderen Th. im Kindergarten. Das ist natürlich super, da muß man nach Arbeit oder so nicht erst noch los mit dem Kind.
Pia kommt leider noch nicht alleine zum Sitzen hoch und krabbeln tut sie ja sowieso nicht. Ich glaube auch nicht, daß sie jemals krabbeln wird. Wenn, dann wird sie gleich das Stehen lernen. Irgendwann einmal. Auf alle Fälle steht sie gerne in ihrem Stehtrainer, da ist sie sogar schon mal eingeschlafen.
Wir hoffen, daß sie auch mal anfängt mit lautieren, damit sie sich wenigstens etwas verständlich machen kann.
Ich hoffe Du antwortest trotz, das du so lange auf meine Antwort warten mußtest.

Lieben Gruß Annett.

Hallo Annett,

ja, ich fand auch, dass sich unsere Kinder nicht unähnlich sind - habe deshalb mit Interesse die Bilder von ihr betrachtet. Schön, dass Pia ihre Flasche selbst halten kann - das kann Jan-Paul zum Glück auch.
Jan-Paul kommt wohl in den Vierfüßlerstand, aber er lässt dabei den Kopf baumeln - die mangelnde Kopfkontrolle ist bei ihm sehr hinderlich in Sachen Fortbewegung.
Bei Jan-Paul habe ich auch manchmal das Gefühl, er guckt durch uns hindurch - es wird aber langsam besser und er reagiert inzwischen schon intensiver auf uns als zu Babyzeiten. Er versucht jetzt, alleine zum Sitzen zu kommen, was aber auch noch nicht so ganz klappt. Er wirkt auf mich immer wie jemand, der einen über den Durst getrunken hat und vor sich hin torkelt...
Das Lautieren war bei ihm eigentlich von Anfang an vorhanden - allerdings hat er seine Babylaute nie richtig zu Silben ausgebaut. Er kann sich aber mit seinen Lauten ganz gut verständlich machen - wir wissen nach Art des Lautierens dann auch meistens, was er möchte.
Jan-Paul bekommt auch all seine Therapien im Kindergarten. Der Besuch dieses Kindergartens tut ihm sehr gut und wir sind super froh, uns gerade für diese Einrichtung entschieden zu haben. Und ja, Jan-Paul steht dort auch oft im Stehtrainer, was ihm sehr gut gefällt.
Tut sich Pia auch so schwer mit dem Greifen? Jan-Paul hat leider nur sehr wenig Interesse an Spielzeug, was die Beschäftigung mit ihm deutlich erschwert. Im Kindergarten sind die Erzieherinnen in dieser Hinsicht aber unermüdlich und hatten auch schon einigen Erfolg: Im Stehtrainer betrachtet JP durchaus bunte Lampen und greift auch schon mal nach dem Spielzeug auf dem Therapietischchen.
Wie ich gelesen habe, bekommt ihr ja auch wieder Nachwuchs. Wie fühlst du dich in der Schwangerschaft? Wäre schön, wenn du deine Erfahrungen unter "Folgekind" (Usercafe) mal schildern könntest. Wir erwarten im Prinzip täglich unser 2. Kind...

Lieben Gruß,
Sabine

Hallo Sabine,

jetzt habe ich schon wieder so spät Deine Antwort gelesen. Tut mir echt leid.

Das mit dem "durch uns durchgucken" hat sich bei Pia auch gegeben. Jetzt schaut sie einen auch schon einmal richtig an. Greifen tut sie eigentlich ganz gut. Bei ihr muß immer alles Krach machen oder sich drehen. Pia liegt am liebsten in Ihrer Erbsenkiste.

Mir gehts ganz gut. Man achtet aber diesmal auf jedes Wehwechen, Ziehen und was weiß ich noch alles. Das mit den Erfahrungen werde ich natürlich gerne mal unter Folgekind schreiben.

Und Du. Bist Du die schwere Last schon losgeworden? Oder mußte Dich noch quälen?
Auf alle Fälle wünsche ich Euch alles, alles Gute.

Bis dann.

lieben Gruß
annett

Hallo Sabine!
Ich weiß nicht, wie ich anfangen soll!
Ich bin jetzt schon mehrfach auf Eurer Plattform gewesen und habe viele Beiträge gelesen! Jedesmal ist es für mich erschreckend und beängstigend, was ich hier lesen! Vor allem meine Angst vor der Zukunft bringt mich jedes mal in den Keller!
Ich finde es toll, wie offen hier gesprochen wird! Da wir noch keine wirkliche Diagnose haben, möchte ich auch ersteinmal absehen von einer genaueren Vorstellung meines Sohnes! Fakt ist, dass wir mehrere Diagnosen bekommen haben (angefangen mit Glutaracidurie uvm.) die sich bisher nicht bestätigten!
Wenn ich meinen Sohn (14Monate) mit Deinem Spatzen vergleiche, dann ist die ganze Geschichte bis auf das Schreien und die Epilepsie identische
Ganz unten schreibst Du, dass Du die Pflegestufe beantragt hast! Das habe ich auch getan! Morgen kommt der Medizinische Dienst und ich weiß eigentlich gar nicht, was das heißt für uns
Ich habe so viele Tipps bekommen, dass mein Kopf schon langsam raucht und ich am liebsten alles abblasen möchte und meinen Sohn schnappen möchte und mich mit ihm auf eine einsame Insel verkriechen möchte... Doch ich habe noch einen zweiten Spatzen der mich auch braucht. Er ist Gott sei Dank normal entwickelt und kann auch laufen und die ersten Worte brabbeln... (ich habe Zwillinge)
Unser Sorgenkind Eric hat nun die Diagnose Verdacht auf Mito... Dies soll in der nächsten Woche unter der Muskelbiopsie festgestellt werden....
Aber um zurück zu kommen auf den Besuch wegen der Pflegestufe... muß ich da was beachte?
Für eine Antwort wäre ich Dir dankbar...
Wenn ich aus dem Krankenhaus zurück bin, hoffe ich, dass ich unsere kleine Familie vorstellen kann... Zwillinge nehmen viel Zeit in anspruch...
Liebe Grüße Claudia

Liebe Claudia,

vielen Dank für deine Nachricht - ich habe dir eine PN geschrieben.
Herzlich Willkommen bei REHAkids - wir freuen uns alle darauf, mehr von euch zu erfahren.

Lieben Gruß
Sabine

Hallo!
Wow! Ich bin begeistert über die rasante Antwort
Ich habe mir viele Infos aus Euren Seiten geholt und bin mal gespannt, wie der Tag morgen abläuft!!
Drückt mir die Daumen ... bin schon ganz aufgeregt...
Liebe Grüße und Danke Claudia und Sohn Eric