Sabine, Thomas, Jan-Paul (mehrfachbehindert) + Tim-Henrik

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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svent

Beitragvon svent » 24.11.2006, 21:22

:D Hallo Sabine und Thomas,
ich finde euer Forum einfach super, super toll. Ich bin erst seit 2 Tagen bei euch, aber es ist einfach toll, über was man alles lesen kann. Man bekommt einfach viel mehr infos als bei manchen Ärzten. Die Seiten sind sehr Menschlich und nicht wie bei den Ärzten die nur nach ihren Tests gehen, so haben wir es erlebt. Ich würde mich gerne vorstellen, weiß aber nicht wie :oops: . Ihr habt beide einen langen und schweren Weg hinter und vor euch wofür ich euch beiden viel Kraft und alles gute wünsche. Ihr seit einfach super, das ihr dieses Forum geschaffen habt und vielen Menschen damit helfen könnt. Klasse macht weiter so und ich werde in Zukunft jeden Tag eure Seiten besuchen, denn auch ich fühle mich manchmal alleine gelassen. Denn man merkt immer wieder das sich andere, die gesunde Kinder haben, einen blöd anmachen, weil unsere Kinder nicht so sind, wie andere. Aber dafür liebe ich meine Kinder immer mehr. Würde mich über eine Nachricht freuen, wie ich mich bei euch vorstellen kann. :wink: Macht weiter so und alles, alles gute für euch

Liebe Grüße eure Siggi :lol:

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Sabine
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Beitragvon Sabine » 24.11.2006, 22:01

Hallo Siggi,

danke für deine Zeilen. :)
Hier kannst du einiges darüber erfahren, wie das Forum funktioniert:
http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic94.html

LG
Sabine
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Jan-Paul (10/01), schwer mehrfachbehindert ohne Diagnose, Tim-Henrik (03/05), Lea-Kristin (01/11)
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Sabine Z
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Beitragvon Sabine Z » 24.11.2006, 23:41

Hallo Sabine ,

ich wollte Dir /Euch auch schon lange einmal schreiben .
Euer Forum ist wirklich eine fabelhafte Sache und noch dazu so übersichtlich und hilfreich gestaltet . Einfach super !
Wahrscheinlich wächst die Forum-Gemeinde darum auch täglich .
Für Euren Großen tut es mir sehr Leid , er ist ein außergewöhnlich hübsches Kerlchen , und auf dem Foto mit dem Pferd schaut er so munter und interessiert drein - da sieht er eigentlich völlig normal aus . Sehr schade , dass es nicht so ist .
Ich wünsche Euch , dass Ihr noch viele Fortschritte bei JP miterleben dürft .

LG , Sabine

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Beitragvon Sabine » 25.11.2006, 10:08

Hallo Sabine,

ja, das sagen viele - dass JP ein so hübsches Kerlchen wäre. :) Er sieht auf Fotos tatsächlich ganz unauffällig aus, allerdings ist er tatsächlich ein schwer behindertes Kind.
Auf dem Pferd gefällt es ihm aber tatsächlich sehr gut und er lacht dann auch oft und freut sich. :D Alleine schon deshalb ist die Therapie gold wert! :)

Lieben Gruß und danke auch noch mal für dein Lob. :)
Sabine
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Beitragvon Sabine » 23.03.2007, 22:20

Hallo, liebe User,

gerade habe ich gesehen, dass ich zuletzt vor einem Jahr über uns geschrieben habe. Also wird es mal wieder Zeit, von uns zu berichten.
Wie viele von euch wissen, sind wir im vergangenen Jahr kurz vor Weihnachten umgezogen. Wir hatten bis dato in einem gemieteten Reihenendhaus gewohnt und uns dort auch sehr wohl gefühlt. Allerdings war klar, dass wir Jan-Paul bald nicht mehr die Treppen würden hinauftragen können. Die Schlafräume waren alle im 1. Stock, ebenso das Bad. Zudem war das Haus im typischen 70er-Jahre-Stil erbaut worden: Alle Räume recht klein, dunkel und eng... Insofern war klar, dass wir mit einem körperbehinderten Kind dort nicht mehr lange würden wohnen können.
Nach langem Suchen sind wir dann vor einem Jahr endlich fündig geworden und haben in Menden (ca. 20 km von unserem alten Wohnort entfernt) ein für uns bezahlbares Haus gefunden, das alle Schlafräume auf einer Ebene hat. Für uns war das ein absoluter Glückstreffer, denn so eine Raumaufteilung findet man nur äußerst selten. Also haben wir zugegriffen, renoviert, das Bad behindertengerecht umgebaut und konnten vor Weihnachten noch umziehen. Der Vorteil: Jan-Paul kann jetzt endlich seinen Duschstuhl nutzen, den wir von einem REHAkids-User über den Flohmarkt schon vor Monaten erworben hatten. Ich brauche ihn nun nicht mehr in die Wanne heben und wieder herausheben, was mir in der alten Wohnung nur noch unter Aufbietung aller Kräfte gelungen war. :roll:
Wir empfinden es als große Erleichterung, Jan-Paul nun keine Treppen mehr herauf- und heruntertragen zu müssen und statt Wanne nun die Dusche nutzen zu können.
Ansonsten haben wir nach wie vor Rehabuggy und Sitzschale als wichtigste Hilfsmittel, vor kurzem ist auch noch ein Stehtrainer von Thomashilfen dazugekommen. Ein Auslaufmodell, das wir super günstig erwerben konnten. :D
Da wir privat versichert sind, müssen wir viele Hilfsmittel selbst bezahlen. Rehabuggy und Sitzschale hat unsere KV seinerzeit nur aus Kulanzgründen übernommen.
Für die Schule wird Jan-Paul wohl einen Rolli brauchen - bezgl. Modell usw. sind wir gerade mit unserem Rehaberater im Gespräch. Mal sehen, was er uns vorschlagen wird - nächste Woche haben wir einen Termin mit ihm.
Endlich kann ich auch mal von ein paar Fortschritten berichten: Wir haben das Gefühl, dass sich bei Jan-Paul Richtungssehen und -hören verbessert haben. Er reagiert besser auf Ansprache und dreht sich in die Richtung des Sprechenden, wenn man ihn anspricht. Beim Essen hat er einen hervorragenden Mundschluss entwickelt - allerdings ist er sehr wählerisch und isst nur das, was ihm schmeckt - alles andere lässt er einfach aus dem Mund laufen und meckert herum, wenn man ihn trotzdem überreden will, etwas davon zu essen. :roll: Ich versuche trotzdem, ihn abwechslungsreich zu ernähren, was zwar angesichts seiner Essvorlieben schwierig ist, aber bei der letzten Blutuntersuchung wurde zum Glück kein Mangel in irgendeiner Form festgestellt.
Jan-Paul besucht nach wie vor den Kindergarten, wo er alle seine Therapien bekommt. Wir gehen mit ihm seit bald zwei Jahren zum Reiten und das macht ihm wirklich großen Spaß. Auf dem Pferd ist er sehr aufmerksam und lacht auch oft. :)
Unser nächstes großes Thema wird es nun sein, die "passende" Schule für JP zu finden. Eigentlich kommen nur zwei in Frage: Entweder die Felsenmeerschule in Hemer oder das Internat in Paderborn. Letzteres bereitet mir doch arge Bauchschmerzen, weil Jan-Paul dann nur noch an den Wochenenden daheim wäre - und wir merken schon, dass er sich freut, nach dem Kiga nach Hause zu kommen und abzuschalten. Ob wir ihm das nehmen können und wollen? Diese Frage werden wir uns jetzt immer öfter stellen und dann eine Entscheidung treffen müssen.
Wir werden nun auch das Thema "Unterstützte Kommunikation" angehen, weil wir das Gefühl haben, dass JP mehr mitbekommt und sich auch mitteilen möchte. Da er nicht vernünftig greifen kann, wird es sicher auch nicht einfach werden, hier ein geeignetes Hilfsmittel zu finden. Vorschläge sind uns da sehr willkommen!
Ansonsten ist Jan-Paul nach wie vor ein fittes, gesundes Kind ohne nennenswerte gesundheitliche Probleme. Für ein schwer mehrfachbehindertes Kind wie ihn ist das schon sehr ungewöhnlich. Wir freuen uns, dass es so ist und wir trotz aller Unbequemlichkeiten und Schwierigkeiten, die nun einmal da sind, wenn ein Fünfjähriger nicht laufen, krabbeln, gescheit sitzen oder sprechen kann, ein Familienleben führen können, das von Dauerbesuchen bei Ärzten oder stationären KH-Aufenthalten weitgehend verschont bleibt. Die Epilepsie wird ein Mal jährlich in der Kinderklinik Datteln per EEG kontrolliert. Jan-Paul ist nach wie vor nicht krampffrei. Wir haben inzwischen aufgehört, darüber nachzudenken, warum JP manchmal wochenlang nicht krampft und dann plötzlich wieder jeden Tag. Wir genießen einfach die krampffreie Zeit und denken bei krampfintensiveren Zeiten, dass es bald auch wieder ruhiger werden wird. Insgesamt sind die Krämpfe aber recht moderat, zwar nicht schön, aber nicht derart, dass wir gleich mit dem Notarzt ins KH fahren müssten.
Jan-Pauls kleiner Bruder Tim-Henrik hat gerade seinen zweiten Geburtstag gefeiert und entwickelt sich nach wie vor schnell und mühelos. Durch ihn erlebe ich, dass auch ein gesundes, normal entwickeltes Kind sehr anstrengend sein kann - obwohl es laufen und schon recht gut sprechen kann. :)
Nach den Sommerferien wird er in den Vorkindergarten kommen und in einem Jahr dann den Kindergarten hier um die Ecke besuchen. Auch die Grundschule ist nur einen Steinwurf entfernt. Ich merke immer wieder, dass es sehr viel einfacher ist, für ein normal entwickeltes Kind all diese Dinge zu organisieren als für ein behindertes - einfach weil es mehr Angebote gibt. Ein gesundes Kind ist halt der Normalfall und ein behindertes eben nicht... :(
Insgesamt ist unser Leben hier im neuen Haus einfacher geworden - trotzdem merken wir, dass Jan-Paul mit zunehmendem Alter trotz kleiner Fortschritte bedingt durch Größe und Gewicht immer pflegeintensiver wird und ihn ohnehin kaum noch jemand tragen kann. Die Betreuung durch Dritte wird dadurch schwierig. Zum Glück kann er hier von Raum zu Raum geschoben und von der Sitzschale gleich ins Bett gehievt werden. Die Bewegungsfreiheit auf dem Boden braucht er jedoch enorm und irgendjemand wird ihn also auch in den nächsten Jahren vom Boden aufheben müssen. Und bei so einem großen und schweren Kind wie JP ist das nun mal kein Pappenstiel. Auch hier werden wir also nach Lösungen suchen müssen.
Das war das Neueste von uns. Anbei auch ein paar Fotos! :)

Lieben Gruß, Rückfragen an mich gerne hier oder per PN!
Sabine
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Beitragvon Heike M » 23.03.2007, 22:39

Hallo Sabine,

meine Güte, wie schnell die Zeit vergeht - jetzt müßt Ihr Euch auch schon um die Schule kümmern!

Soll Jan-Paul denn schon diesen Sommer in die Schule?

Schöne Fotos sind das von Eurem Großen.

LG
Heike (12/68) und Vincent (09/04), operierte intermediäre Analatresie

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Beitragvon Sabine » 23.03.2007, 22:44

Hallo Heike,

Jan-Paul wird im Herbst 2008 in die Schule kommen.

LG
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Beitragvon ehemalige Userin » 23.03.2007, 22:46

Hallo Sabine,
schön mal wieder so ausführlich über euch zu lesen!
Die Bilder sind toll und Jan-Paul macht sich gut im Stehtrainer! :wink:
Du hast recht, es ist sozusagen ein Geschenk, dass er so stabil ist und wenig Ärzte und KHs benötigt. Ich denke, daraus kann man eine Menge Kraft schöpfen und sich auf wichtige Dinge konzentieren wie eben die Entscheidungen für die nächsten Jahre - Internat - ja oder nein!!?? Mir persönlich würde diese Entscheidung auch sehr schwer fallen. Hier bei uns wäre es so gelaufen, dass Maya hier auf die "Grundschule" (behindertenschule) gegangen wäre und dann weiterführend ins Internat...
Ich wünsche euch eine Entscheidung, die für euch alle die Beste ist und in eurem neuen Haus weiterhin so viel Spass und vorallem Barrierefreiheit.

Lieben Gruss
Myri

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Beitragvon Chris-Regenbogen » 23.03.2007, 22:57

Toll von Euch :) :) :) und Jan-Paul :D zu lesen!
Schön das ihr so ein Super schönes neues Zuhause habt!

Nochmal vielen Dank für euren unaufhörlichen Einsatz und die viele Arbeit hier im Forum! Toll ist auch das euer Jan-Paul sich so gut entwickelt! Viele Grüße auch von meinem Jan, ders grade nicht so lustig findet! Vielen DANK für all die Möglichkeiten, die ihr uns eröffnet habt!
Viele Liebe Grüße aus Freiburg von Chris- Regenbogen :icon_flower: :icon_flower:
Jan 20.9.84-13.7.2009 war durch Toxoplasmos in der Schwangerschaft schwerst mehrfach behindert, blind, Epilepsie, Allergie, Schlafabnoe und dies und das an Zipperlein was grade so vorbeikommt wird mitgenommen...
ein fröhliche in sich ruhender Pol und seine Zwillingsschwester Lena studiert in Wien

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Mama Ursula
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Beitragvon Mama Ursula » 24.03.2007, 00:08

Hallo Sabine!

Auch ich möchte mich nochmal für Eure tolle Idee, die Initiative dieses Forum zu gründen und bis heute so hervorragend zu gestalten und verwalten - eine Menge Arbeit.

Wir sind ja schon im August 2005 in ein barrierearmes Haus gezogen, kennen aber viele Eurer Probleme.

Jessy ist zwar im November 2006 erst 4 geworden, wiegt aber jetzt bei 107cm 17kg und ist somit bereits reichlich unhandlich.

Dazu kommt, daß sie kaum Kopf- oder Rumpfstabilität hat, also gar nicht frei sitz...(zudem eine subluxierte Hüfte li.), dennoch oder gerade deshalb aber häufige Lagewechsel einfordert. Wir sind also ständig am Umlagern (Sitzschale, Sitzsack, Sofa, Boden, Wickeltisch, Bett, Badeliege und natürlich ARM - zum Kuscheln, Spielen (Hoppe,hoppe Reiter...) und Füttern...)

Büro (mein Mann ist selbstädig und arbeitet viel von zu Hause aus - zum Glück :wink: ) und das Zimmer der Buben ist im OG, und so lange es geht, kommt Jessy halt doch noch häufige mit hoch, denn sie muß ja ständig beobachtet/ beaufsichtigt werden (Epi, Erbrechen...)

Und obwohl ich als Kinderkrankenschwester schon lange vor Jessy viel über Bobath, Kinesthetik... gelernt habe, komme auch ich immer wieder (noch meist nur Tage weise) an meine körperlichen Belastungsgrenzen.

Wie schwer und Groß ist denn Jan-Paul inzwischen. In seinem Stehständer sieht er wirklich schon wie ein ganz Großer aus - irre, was diese Aufrichtung unsere Kinder verändert.

Nochmal - vielen Dank, daß Ihr so viel Kraft und Zeit ins Forum steckt und daß trotz der sicher reichlichen Arbeit (und Freude) zuhause :wink:

Grüßle
Ursula
Kinderkrankenschwester mit Fachweiterbildung Palliativ Care und Außerklinische Beatmung.
Pflegemutter von Jessy (16 J., schwerster Hirnschädigung wegen Sauerstoffmangel), kl.Bub (1 Jahr mit schwerster Hirnschädigung, Reflux, Spastisch-steife Knie), 2 gr. Jungs - ausgezogen.


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