Sabine, Thomas, Jan-Paul (mehrfachbehindert) + Tim-Henrik

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Beitragvon Thomas » 11.12.2005, 23:36

Hallo zusammen,

hier mal wieder ein aktuelles Foto...


Schönen Gruß
Thomas
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Jan-Paul (10/01), schwer mehrfachbehindert ohne Diagnose, Tim-Henrik (03/05), Lea-Kristin (01/11)
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Heidi
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Beitragvon Heidi » 11.12.2005, 23:50

Hallo Familie Mosch,
ganz liebe Grüße hier aus Velbert, wo unser Haus so langsam wächst...
Das Foto ist echt schön (ist Tim schon groß!!!), aber gibt es auch ein aktuelles von dir, Thomas?
LG und ein schöne Vorweihnachtszeit - Heidi mit Janika
Heidi mit Peter, Jo Anna (21) und Janika (19)

wer mehr von uns wissen will: http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic264.html

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Beitragvon Thomas » 12.12.2005, 00:03

Hallo Heidi,

du hast es so gewollt... ;)
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Beitragvon ks.kathrin » 12.12.2005, 05:56

Hallo Sabine und Thomas,

ganz süüüüüss Eure 3 ääh 2 Jungs :wink: . Schön, mal wieder ein aktuelles Foto von Euch zu sehen. Tim-Hendrik ist ja auch schon super gewachsen.

Lieber Gruß
Kathrin
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Beitragvon Sabine » 12.12.2005, 21:18

Hallo Kathrin,

der Timmi wiegt jetzt knapp 11 kg! :shock: Ist euer Robin auch schon so ein Brecher?
Jan-Paul sieht auf den Bildern etwas "leidend" aus - die Fotos entstanden gestern und er schlägt sich im Moment noch mit einer Mittelohrentzündung herum.

Lieben Gruß
Sabine
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Beitragvon claudia17034 » 12.12.2005, 21:24

Hallo Sabine!
Da bin ich wieder!
Puuhh die Tante vom MD haben wir überlebt! War gar nicht so schlimm, wie ich dachte!!! Nun heißt es Daumen drücken und abwarten!!! Obwohl... ein wenig enttäuscht war ich schon!! Sie hat sich unser Murmelchen gar nicht richtig angeschaut!! Ich dachte, sie nimmt unseren Spatz wenigstens mal auf den Arm um zu merken, wie schwach er eigentlich ist... :roll:
Nichts! Statt dessen hat sie gefragt, ob wir ein Klo und eine Badewanne haben... :P Bäääähhh wär die doooooof!!! Aber doch irgendwie nett :roll: Na, von nett wird der Antrag auch nicht genehmigt... mal sehen abwarten und hoffen....

Übrigens ein wunderschönes Foto von Euch!!

So, nun müssen wir am Mittwoch zur Muskelbiopsie.... Und dann warten wir auf ein Ergebnis, wie so oft!! :cry:

Und dann wird es endlich Weihnachten für uns....

Bis dahin erst einmal liebe Grüße...
Claudia und Murmelchen Eric
Claudia mit Zwillingen Marc und Sorgenkind Eric mit Mito ohne weitere schwerwiegende Symtome

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Beitragvon oxana » 12.12.2005, 22:49

Hallo Sabine und Thomas,

Es sind wunderschöne Bilder,Sabine, ich wette, wenn du noch ein Kind bekommst, wird es wieder ein Junge, mir ist so ergangen,es ist aber echt was " besonderes" nur Männer im Haus zu haben!! :roll:
Wir haben auch einen Mister Propper, Elias, er ist 12 M. und wiegt 13,5kg.Unser KA. war etwas :roll: .Ich stille immer noch,auch Nachts, der Herr schläft immer noch nicht durch :x .
Etwas möchte ich loss werden:es war eine tolle Entscheidung, :idea: REHAkids ins Leben zu rufen!! Danke :!: :!:

Grüße aus Lippe
Oxana und die5 Männer
Peter(70),Oxana(73),Felix`96,Micha´98,Marc Noah´02,Elias´04. Micha hat seit August 2004, SSPE, eine Spätfolge der Masern im Babyalter, am 10.06.13 gestorben. Die Liebe ist stärker als der Tod..(Bibel)
Ich bete nicht darum, dass meine Last leichter, sondern, dass mein Rücken stärker wird. (P.Brooks)

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Beitragvon ks.kathrin » 13.12.2005, 14:33

Hallo Sabine,

nein 11 kg haben wir noch nicht erreicht, aber mein KA ist auch immer wieder :shock: wie gut er sich macht. Im Gegensatz zu Melina ist er halt einfach ein "Genussesser". Er würde alles und immer essen!! Ganz der Papa.... :wink: .

Freue mich ganz arg auch für Euch, dass sich alles so schön entwickelt und ihr (und natürlich alle anderen Familien mit Nachwuchs'!!) glücklich seid!!

Gruß Kathrin
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Beitragvon Sabine » 02.03.2006, 10:00

Hallo, liebe User,

es wird mal wieder Zeit, ein bisschen von uns zu erzählen. In den letzten Wochen/Monaten haben wir so viele neue Mitglieder dazu gewonnen und zwischendurch werde ich immer mal wieder von Neu-Usern gefragt, wie ich denn zum REHAkids-Forum gefunden habe... :wink: :) Insofern möchte ich an dieser Stelle, wieder "ein bisschen" von uns erzählen.
Thomas und ich haben das REHAkids-Forum vor bald zwei Jahren gegründet; im ersten Beitrag unseres Vorstellungs-Thread könnt ihr nachlesen, wie die Idee zu diesem Forum entstand und welche Behinderung unser großer Sohn Jan-Paul hat.
In den letzten Wochen haben sich hier sehr viele User angemeldet, deren Kind noch kein Jahr alt oder wenig darüber ist und die (noch) keine Ahnung haben, warum ihr Baby sich nicht so entwickelt wie seine Altersgenossen. In vielen Berichten habe ich mich und meine/unsere Situation wiedererkannt und fühlte mich oft um drei bis vier Jahre in die Vergangenheit zurück "gebeamt". Uns ist es damals - als Jan-Paul noch ein Baby war - genau so gegangen wie vielen von euch. Wir wussten auch überhaupt nicht, warum Jan-Paul sich nicht so entwickelte wie andere Kinder, hatten dieselben Sorgen, Fragen und traurigen Momente wie viele von euch und wissen eigentlich bis heute nicht so recht, wie Jan-Pauls Behinderung "zustande" gekommen ist.
Inzwischen - nach über vier Jahren - haben wir uns so gut es geht mit der Behinderung arrangiert. Vieles, was ich vor zwei, drei Jahren noch für möglich gehalten hatte, hat sich als Illusion erwiesen: Jan-Paul kann bis heute nicht gescheit sitzen, krabbeln, laufen oder alleine essen. Er ist Windelträger und eigentlich rund umd die Uhr auf Betreuung angewiesen. Zu erkennen, dass Jan-Paul eben nicht nur eine Entwicklungsverzögerung hat, sondern ein schwer mehrfach behindertes Kind ist und bleiben wird, hat mich vor ca. einem Jahr noch einmal in ein tiefes Loch fallen lassen. Mittlerweile habe ich mich wieder "gefangen" und komme besser damit zurecht - nicht zuletzt durch die vielen tollen Kontakte, Tipps und Aufmunterungen hier im Forum. An dieser Stelle noch einmal ein ganz dickes DANKE an euch alle :D.
Momentan erleben wir mit Jan-Paul eine ausgesprochen gute Phase: Wir haben das Gefühl, dass er mehr von seiner Umwelt mitbekommt. Er lacht laut und fröhlich, wenn man ihn durchkitzelt, zeigt deutlich sein Missbehagen, wenn ihm etwa nicht passt und wirkt insgesamt sehr zufrieden und guter Dinge. Nach einem Winter voller Mittelohrentzündungen ist er gesundheitlich derzeit stabil, was ihm auch deutlich anzumerken ist. Eine Umstellung von Ergenyl auf Ergenyl Chrono mit leicher Dosis-Erhöhung hat seine Krampfbereitschaft deutlich gemindert. Motorisch geht er sehr oft in den Vierfüßlerstand und versucht dann nach vorne zu rutschen, was ihm manchmal auch für einige Zentimeter gelingt. Ihm scheint das viel Spaß zu machen, denn er jauchzt oft dabei. :D Wir hoffen, dass diese gute Phase noch gaaaaanz lange (vielleicht für immer?) anhält und er weiterhin so zufrieden bleibt.
Vor einem Jahr haben viele hier mit uns mitgezittert, denn die Geburt unseres Timmis stand unmittelbar bevor. Termin war der 6.3 und der Kerl wollte und wollte einfach nicht raus! :roll: Ich mochte nach dem ET-Termin gar nicht mehr hier schreiben, denn jedes Mal nach einem Posting meinerseits bekam ich postwendend Antwort: "Sabine, bist du immer noch hier und nicht im KH?" :o In letzter Zeit denke ich oft an diese Zeit vor einem Jahr zurück und an die tolle Unterstützung, die wir hier von allen bekamen. :)
Inzwischen ist der kleine Racker schon fast ein Jahr alt und hat sich prächtig entwickelt. Die Freude und Zufriedenheit, die ich beim Anblick seiner umkomplizierten Entwicklung empfinde, kennt keine Grenzen. Schon in den ersten Minuten als ich ihn im Arm hielt, wusste ich, dass dieses Baby völlig anders sein würde als Jan-Paul. Er sah uns an wie ein alter weiser Mann und fühlte sich rund und kompakt an.
Inzwischen wiegt er 12 (!) Kilo und trägt Gr. 86/92! :shock: Seine Lieblingsbeschäftigung sind Essen und trinken... :roll: Damit er nicht noch speckiger wird, muss er oft mit Haferkeksen und Dinkelstangen vorlieb nehmen. :wink:
Vom Schlafen hält er leider überhaupt nichts - morgens ist die Nacht oft schon um 5.00 Uhr zuende, weil Timmi dann unbedingt aufstehen und spielen möchte... :roll:
Nach einer schwierigen Anpassungsphase hat sich Jan-Paul inzwischen an seinen kleinen Bruder gewöhnt. Uns scheint es so, als ob er durch die Action, die Tim-Henrik verbreitet, sehr viel belastbarer geworden ist, besser Lärm verträgt und auch auf Feiern nicht immer gleich abschaltet und schläft, sondern munterer am Geschehen teilnimmt.
Jan-Paul besucht seit kanpp 1,5 Jahren eine Sondergruppe für schwer mehrfach behinderte Kinder im Heilpäd. Zentrum hier in Iserlohn. Wir sind mit seiner Förderung dort sehr zufrieden. Er bekommt dort alle seine Therapien - privat gehen wir mit ihm nur noch ein Mal in der Woche zum Reiten (Hippotherapie). An zwei Nachmittagen haben wir unseren J. vom FED, der mit Jan-Paul spazieren fährt oder ihn auch mal mit in den Snoezelen-Raum des Wohnheims für behinderte Menschen in Iserlohn nimmt.
Jan-Paul ist derzeit noch in der Pflegestufe 2, in zwei Jahren hoffen wir auf die 3, nachdem wir kürzlich die zweite Ablehnung bekommen haben. :(
An Hilfsmitteln haben wir für ihn das Pflegebett OLAF (Kaiserbetten), den Reha-Buggy Kimba Spring, eine Sitzschale mit Zimmeruntergestell sowie eine Badeliege.
Fragen zu uns (Jan-Pauls Behinderung, Folgekind Tim-Henrik etc.) beantworte ich gerne per PN.

Lieben Gruß und euch allen hier viel Spaß im REHAkids-Forum! :D
Sabine
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Monika Wiese
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Beitragvon Monika Wiese » 02.03.2006, 12:57

Dankeschön Sabine &Thomas,

dafür, das ihr uns diese so wunderbare Plattform geschaffen habt
dafür, das ihr trotz großer eigener Belastung Zeit findet für alle da zu sein
dafür, das ihr soviel eigene Erfahrungen weitergebt
dafür, das ihr und an eurem Leben teilhaben lasst
dafür, das es euch gibt
DANKESCHÖN!!!!!!

Eure Monika
SYRINX Syringomyelie/ACM Informations-&Beratungsstelle

Tel.: 040-50 79 10 02
Fax: 040-529 85 009 (10-22Uhr über PC)
eMail: SYRINX_HH-SH@t-online.de
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