Judith + Gabriel (Rolando-Epi) & Keke (autist. Z.)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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judith71
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Judith + Gabriel (Rolando-Epi) & Keke (autist. Z.)

Beitragvon judith71 » 15.01.2007, 16:07

naja, das sollte noch Hypotonie heissen,a ber der Platz war zu wenig :wink: .

Aber zuerst mal: Guten Tag,
ich bin Judith, noch *seufz* 35 und Mama von 3 wunderbaren Kindern. Gabriel (10) hat Rolandoepilepsie, und nach einigem ausprobieren und zig Notarzteinsätzen später hat er mit Topamax die Arznei gefunden, die richtig für ihn ist. Zwar kann man im Schlaf-EEG Anfälle nachweisen, aber tagsüber geht es ihm gut. Er hat zusätzlich eine visuelle Wahrnehmungsstörung und hemiplegische Migräne. Er hat einen GdB von 50%. Sein grosses Ansinnen ist es, "normal" zu sein, und so wissen die meisten seiner Freunde gar nichts von seiner Behinderung. Er besucht die Regelschule und hat eine tolle Lehrerin, sodaß er sogar mit ins Schullandheim darf. Leider schränkt ihn die Krankheit ein, und er wird es nicht---wie er es sich wünscht--auf die Realschule wechseln können :cry: .
Gabriel geht regelmäßig zur Ergotherapie.

Dann gibt´s noch Valentina, unsere kleine 8jährige Ballettmaus, die EIGENTLICH ganz gesund ist, aber große Probleme damit hat, dass beide Brüder nicht gesund sind, und die leider oftmals zu kurz kommt :cry:

Und dann unser Sonnenschein Keke. Er wird am 20.1. 2Jahre alt. Seine Kinderärztin meinte mit 1 1/2 Jahren noch, das sei alles normal. Kein krabbeln, keine Worte, nichts. GsD haben wir über unseren Hausarzt bereits mit 3 Monaten mit KG und Cranio begonnen und haben nun auch die KIA gewechselt---der neue KIA ist Kinderneurologe und musste sich Keke nicht lange anschauen. Nächste Woche gehts für 3 Tage in die Kinderklinik Schömberg, zur genauen Diagnosestellung. Aber alle Therapeuten sind sich sehr einig---frühkindlicher Autismus oder autistische Züge, zentrale Wahrnehmungs-und Verarbeitungsstörung, Muskelhypotonie. Keke kann nicht krabbeln, nicht laufen, nicht reden---er ist etwa auf dem Stand eines 9-12 Monate alten Babys. Da ich bereits 2 Bandscheibenvorfälle hatte, hatte ich bei der AOK angefragt wegen Buggy oder Rolli, denn ich kann den Bub nicht immer tragen ( er wiegt 13 Kilo). Antwort: "So ein Baby kann man doch noch tragen".....
Nun ja, wir haben einen großen Glauben. Und ich glaube, dass meine Söhne ihren Weg gehen werden :) .
Keke hat vermutlich eine Cromosomenstörung ( 4Fingerfurche etc), aber das wird alles erst noch abgeklärt, irgendwie malen die Mühlen hier seeeeeeehr langsam).
Keke hat 1x die Woche
-KG
-Cranio
-Frühförderung
-und seit dieser Woche Hippotherapie--solange wir uns diese leisten können :cry:
Er kommt ab September in einen Kindergarten für behinderte Kinder.

Wer weitere Fragen hat---nur zu! Ich bin froh, auf dieses Forumg estossen zu sein!

LG

Judith
LG

Judith
Judith(´71, Asperger),,Keke(05)Autist ,GdB100,PS III,Muskelhypotonie,fröhliches Rollikind
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C.J.
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Beitragvon C.J. » 15.01.2007, 16:13

Herzlich Wilkommen,
ich wuensche dir einen schoenen Austausch hier!
Gruss, CJ
P/s: ist Keke eine Abkuerzung? Es ist ein sehr huebscher Name!
C.J., humangenetische Beraterin in Great Ormond Street Hospital for Children, London.

“Today you are You, that is truer than true. There is no one alive who is Youer than You.”
(Dr. Seuss)

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Beitragvon sonja_maria » 15.01.2007, 16:15

Herzlich willkommen Judith !

Wieso kann Dein Großer nicht auf die Realschule wechseln ?
Auf welche Schule wird er denn dann gehen ?

Liebe Grüße, Sonja
Sonja, 36 mit Lara und Nicolas (Zwillinge,
9 Jahre, spastische Diparese)

Melanie und Lea Marie
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Beitragvon Melanie und Lea Marie » 15.01.2007, 16:24

Hallo Judith

Herzlich Willkommen hier im Forum und einen regen Gedankenaustausch
Melanie und der Sonnenschein Lea

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judith71
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Beitragvon judith71 » 15.01.2007, 16:37

C.J. hat geschrieben:Herzlich Wilkommen,
ich wuensche dir einen schoenen Austausch hier!
Gruss, CJ
P/s: ist Keke eine Abkuerzung? Es ist ein sehr huebscher Name!


Danke:)
Keke ist ein friesischer, sehr alter deutscher Vorname. Und da ich am allerliebsten an der Nordsee wohnen würde hat zumindest mein Sohn einen friesischenNamen ;)
LG

Judith
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Judith

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Beitragvon judith71 » 15.01.2007, 16:40

sonja_maria hat geschrieben:Herzlich willkommen Judith !

Wieso kann Dein Großer nicht auf die Realschule wechseln ?
Auf welche Schule wird er denn dann gehen ?

Liebe Grüße, Sonja


Hallo Sonja,
er wird wohl auf die Hauptschule wechseln. Er kann sich keine Mengen vorstellen, und deshalb kann er in Mathe nur sehr schwer mithalten. Dabei wollte er selbst soooooooo gerne auf Real....naja, wir werden sehen, was das Leben so bringt :P
LG

Judith
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Beitragvon *Beate* » 15.01.2007, 16:45

Hallo Judith,

ich möchte dich hier herzlich begrüßen und wünsche dir einen regen Erfahrungs -und Gedankenaustausch.

Gruß,

Beate
..es gibt nichts,was uns die Abwesenheit eines geliebten Menschen ersetzen kann;und man soll das auch gar nicht versuchen,man muss es einfach aushalten und durchhalten;das klingt zunächst sehr hart,aber es ist doch zugleich ein großer Trost,denn indem eine Lücke wirklich unausgefüllt bleibt,bleibt man durch sie miteinander verbunden.D. Bonhoefffer

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Beitragvon MandyN » 15.01.2007, 16:46

Hallo Judith,

herzlich Willkommen hier bei uns im Forum :hand:

LG, Mandy
Ben *21.09.2005, part. Monosomie 3p25-p26 und part. Trisomie 8q24.3
Amy *06.09.2009, Träger, aber kerngesund
Lea *16.02.2011, genetisch unauffällig

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Beitragvon MargretGasper » 15.01.2007, 17:52

Hallo Judith,

auch von mir ein herzliches Willkommen im Forum
und viele gute Tips.

Liebe Grüße
Margret
"Wir sind alle Engel mit einem Flügel. Wenn wir fliegen wollen, müssen wir uns umarmen"

Daniel geb. 06.02.99, schwerstmehrfachbehindert, Tetraspastik, Hirnathropie, sieht hell und dunkel, Epilespsie, seit drei Jahren PEG und vor vier Jahren Sehnenverlängerung. Oft Lungenentzündung und Bronchitis.

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Cennet

Beitragvon Cennet » 15.01.2007, 17:55

Hallo Judith,

Herzlich Willkommen hier bei uns im Forum :hand:

LG Cennet beziehungsweise Christine :wink:


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