Cogan Syndrom II

Hier geht es um genetische Syndrome und Stoffwechselerkrankungen.

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Maren und Thomas
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Okulomotorische Apraxie (Cogan Syndrom II)

Beitragvon Maren und Thomas » 10.06.2006, 15:11

Hallo,
unsere Tocher leidet unter Cogan II. Bisher verlief Ihre Entwicklung unter den Gegebenheiten normal, sie brauchte halt ein wenig länger für gewisse Sachen (Fahrradfahren, Schwimmen, Fangen u.s.w.)
Nun stellt sich heraus, daß sie in der Schule Schwierigkeiten mit dem Lesen hat. Sie kann es zwar, aber recht langsam. Daher bekommt Sie zunehmend Probleme, da Sie in der Regel mit der vorgegebenen Zeit nicht hinkommt (bei Nacherzählungen in Deutsch oder bei Textaufgaben in Mathe).
Folgende Fragen: welche Ärzte (Spezialisten) gibt es in Schleswig-Holstein / Hamburg auf dem Gebiet der okulom. Apraxie ?
Hat jemand eigene Erfahrungen zum Thema Schule und okulom. Apraxie mit seinen Kindern gemacht?
Gibt es einen Zusammenhang zwischen Leseschwäche und okulom. Apraxie und akzeptiert die Schule dieses Krankheitsbild als Behinderung?
Vielleicht kann uns jemand unsere Fragen beantworten!

Gruß
Maren und Thomas

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Kaesmann
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Beitragvon Kaesmann » 10.06.2006, 15:37

Hallo,

ziemlicher Zufall dass ich gerade online bin und das Thema gesehen habe....

Es wird schwer sein, Spezialisten zur OMA okulomotorischen Apraxie zu finden, da es so extrem selten ist.

Hier im Forum sind noch ein paar wenige Kinder damit - vielleicht mal bei der Suchfunktion eingeben, dann kommt Ihr zu den Postings.

Ich selber betreue vier Kinder mit OMA.
2 davon sind im Schulalter und zeigen keine Probleme beim Lesen, da die OMA ja ein Problem des *Fixationswechsels* über größere Distanzen ist. Wenn zB (erjklär ich jetzt nur für andere Mitlesende....) ein Objekt seitlich auftaucht, können die Augen den Blicksprung (Sakkade) nicht i die Richtung machen, sondern es wird der ganze Kopf in / über die Richtung hinaus gedreht, das Objekt bei dieser Schleuderbewegung mit den Augen erfasst und mit einer langsamen Augenfolgebewegung dann zum Answchauen im geradeausblick gebracht.

Das sind nicht die Anforderungen, die es beim Lesen gibt.

Natürlich kann man - entschuldigt den Ausdruck - auch Läuse und Flöhe haben. Sie kann zusätzlich an einer Lese-Rechtschreibstörung leiden.

Wichtige Fragen sind zunächst:
wie alt ist sie eigentlich? noch in der ersten Klasse oder schon weiter?
ist sie augenärztlich gut ausgemessen hinsichtlich eventuell notwendiger Brille?
Hat sie eventuell eine Schielstellung / Störung des räumlichen Sehens? gehört alles nicht zur OMA, kann aber unabhängig davon das Lesen und Schreiben erschweren!
Wurde eine Lese-Rechtschreibstörung (im Sinne einer Legasthenie) mal speziell ausgetestet?

Viele Grüße,

Barbara
Wir freuen uns über Unterstützung, siehe hier:
www.augenkinder.de

Prof. Dr. Barbara Käsmann
Kinderophthalmologie,
sehbehinderte / blinde mehrfachbeh. Kinder
Univ.-Augenklinik, 66421 Homburg (Saar)
Landesärztin f. Blinde und Sehbeh. des Saarlandes
www.albinismus.info
www.aniridie-wagr.de

*Beate*
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Beitragvon *Beate* » 10.06.2006, 16:15

Hallo Maren & Thomas,

euch ein herzliches Willkommen hier im REHAkids - Forum zum regen Erfahrungs -und Gedankenaustausch !

sonnigen Gruß,

Beate
..es gibt nichts,was uns die Abwesenheit eines geliebten Menschen ersetzen kann;und man soll das auch gar nicht versuchen,man muss es einfach aushalten und durchhalten;das klingt zunächst sehr hart,aber es ist doch zugleich ein großer Trost,denn indem eine Lücke wirklich unausgefüllt bleibt,bleibt man durch sie miteinander verbunden.D. Bonhoefffer

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Beitragvon Brigitte 1953 » 10.06.2006, 16:30

Hallo nach Itzehoe,

auch von uns ein herzliches Willkommen im Forum.

Ich vertrete ja die Meinung, bevor ein Kindchen anfängt, durch die Beschulung zu leiden, warum auch immer, ist Rudolf Steiner ( Kiel,HH, Rendsburg, sicher auch noch mehr) die bessere Lösung, da dort immer der Mensch und die Seele vordergründig gesehen werden und nicht so sehr ein Leistungsdruck entsteht.

Lieben Gruss und alles Gute

Brigitte :D

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Beitragvon ConnyT » 10.06.2006, 16:46

Hallo Maren und Thomas,

herzlich Willkommen :hand:

Grüssle conny
Wenn Reden Silber und Schweigen Gold ist,
dann ist Zuhören Platin...
Andrzej Majewski

www.REHAtalk.de - Das Forum für Menschen mit Handicap.

Unsere Vorstellung http://www.REHAkids.de/phpBB2/viewtopic ... highlight=

Maren und Thomas
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Beitragvon Maren und Thomas » 11.06.2006, 12:10

Hallo Barbara,

Hanna ist 8 Jahre alt und in der 2. Klasse. Sie ist eine gute Schülerin, nur taucht nun das Problem mit dem "langsamen" Lesen auf. Diktate schreibt Sie fast fehlerfrei und beherrscht alle Buchstaben sicher.

Augenärtzlich soll alles i.O. sein, sie ist in regelmäßigen Abständen beim Augenarzt. Auch eigene "Tests" haben keine "Behinderung" beim Gucken ergeben. Bisher haben wir sie nicht auf Lese- oder Rechtschreibschwäche getestet, werden es aber demnächst machen, da wir ihr natürlich bestmöglichst helfen wollen. Wo macht man solch einen Test am Besten?
Unsere Sorge war nur, daß mit der okulom. Apraxie auch eine Leseschwäche zusammengehören könnte. Leider haben wir auch noch keinen Arzt gefunden, der uns diesbezüglich helfen kann und so detailierte Auskunft gegeben hat, wie Du es gemacht hast. Für "Expertenquellen" sind wir natürlich sehr dankbar!

MarionM
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Cogan Syndrom II

Beitragvon MarionM » 04.01.2007, 19:19

:) Hallo, Hat jemand von Euch schon etwas von Botox im Zusammenhang mit dem Cogan Syndrom gehört. Da bei meinem Sohn durch mangelde Selbstdisziplin b.z.w. nicht einhalten der Bewegungs- und Haltungsübungen, sein Schiefhals (folgen des Cogan Syndrom) weiter fortschreitet rat mein Augenarzt evtl eine Botoxtherapie zu machen. Mein ständiges :Komm Marcel, lass uns deine Übungen machen, nerft ihn und ich bin das schipfen auch schon leid. Ein wenig kann ich ihn ja verstehen, seit 13 Jahren muß er nun schon KG machen und stellt selbst keine Fortschritte mehr fest. Mit dem Argument, das es vielen Menschen schlimmer geht brauch ich ihm nicht zu kommen.Bei der Botoxtherapie wird dieses Gift in den Halsmuskel auf der linken Seite gespritzt und dieser Muskel wäre für einige Wochen inaktiv sein, und der andere Halsmuskel würde dann durch den Reiz den Kopf zur anderen Seite ziehen. So dass Marcel "seine Mitte" finden würde. Bisher ist es so, das Marcel, nur durch einen Blick in den Spiegel feststellen kann ob sein Kopf gerade ist oder nicht. Diese Therapie soll sehr schmerzhaft sein und daher eigentlich der letzte Ausweg sein. Nun ist wie schon erwähnt Marcel in der Pupertät und sein Selbstbewustsein sehr klein. Er Igelt sich in letzer Zeit immer mehr ein, wenn seine Freunde raus gehen, will er nicht mit. Denn es werden oft hier und dort Abfällige Bemerkungen über ihn gesagt. :x Marcel weiß von dieser Therapie-Möglichkeit ist sich aber nicht den Umfang der Schmerzen bewußt, die diese Therapie mit sich bringt. Wie kann man so einen Menschen motivieren seine Übungen mit mehr Fleis und Ehrgeiz zu machen, um diese Therapie nicht zu machen, :? wenn es noch nicht einmal erwiesen ist das es doch hilft. :?:


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