Steffi mit Tobi & Niki, 27. SSW BPD, ADHS, geistig beh.

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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stefffi
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Steffi mit Tobi & Niki, 27. SSW BPD, ADHS, geistig beh.

Beitragvon stefffi » 29.12.2006, 10:45

Hallo,
wollten uns auch eben mal vorstellen!
Wir sind Stefan(34) ,Steffi(34) mit unseren Zwillingen Tobias und Niklas (8) .
Unsere Jungs kamen in der 27 SSW per Notkaiserschnitt auf die Welt.
Nach 8 1/2 Monaten durften wir dann nach einigen OP s und sämtlichen Infekten da wo man hier " schreien " konnte nach Hause.
Mit Monitor, Sauerstoff und Sonden: Sonden sind wir nach 4 1/2 Jahren losgeworden, Sauerstoff benötigen wir leider noch bei schweren Infekten!
Tobias hat eine BPD 4° , Asthma Bronchiale, Dystrophie, Kleinwuchs, kombinierte umschriebene Entwicklungsstörung,kombinierte obstruktive und restriktive Ventilationsstörung
Niklas hat eine geistige Behinderung, ADHS, Bpd (die soweit sich nicht bemerkbar macht) Kleinwuchs, Dystrophie
Niklas bekommt nun nach den Ferien eine Integrationshilfe in der Schule, da es zu heftigen Agressionen in der Schule kam (nicht zu Hause)!
Sind super zufrieden wie sich unsere Jungs trotz allem gemacht haben und stolz das sie so tolle Kämpfer sind!!So das war es erst mal in grober Kurzform!
Finde dieses Forum große Klasse und freue mich hier gelandet zu sein !!
Lg Steffi :hand:

*Beate*
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Beitragvon *Beate* » 29.12.2006, 11:33

Hallo Steffi,

dir ein herzliches Willkommen hier im REHAkids - Forum zum regen Erfahrungs - und Gedankenaustausch !


VG,



Beate
..es gibt nichts,was uns die Abwesenheit eines geliebten Menschen ersetzen kann;und man soll das auch gar nicht versuchen,man muss es einfach aushalten und durchhalten;das klingt zunächst sehr hart,aber es ist doch zugleich ein großer Trost,denn indem eine Lücke wirklich unausgefüllt bleibt,bleibt man durch sie miteinander verbunden.D. Bonhoefffer

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-marika-
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Beitragvon -marika- » 29.12.2006, 11:36

Hallo steffi,

ein herzliches willkommen hier.

lg
marika
Marika 05/72,Markus 02/71,Moritz 09/95 gesund und Martin03/98 shuntversorgter Hydrocephalus,Amaurose bds.blind,Epilepsie und Spastik links.

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Cara
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Beitragvon Cara » 29.12.2006, 12:12

Hallo Steffi,

herzlich Willkommen hier im Forum.

Viele Grüße

Petra
A. (12/04) ICP, spastische rechts- und armbetonte Tetraparese, Hypotonie, Epilepsie, Colitis ulcerosa, komb. Entwicklungsgstörung, ASD II; T. (12/07)

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Beitragvon inkapust » 29.12.2006, 13:45

Hallo,
herzlich Willkommen im Forum.
Eine Frage hätte ich was ist BPD, wegen der Gradzahl vielleicht Hirnblutungen, die Abkürzung kenne ich noch nicht.
LG
Inka
Andre (14.01.1998) leichte geistige Behinderung, muskuläre Hypotonie, schlechtes Schlaf EEG mit Ospolot eingestellt, V.a. Unspezifisches
Dysmorhiesyndrom, seit 2006 AD(H)S Diagnose
Malina (24.08.2001) bisher normale Entwicklung

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Philipp H
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Beitragvon Philipp H » 29.12.2006, 13:56

Hallo Steffi,

herzlich Willkommen in diesem wunderbaren Forum.

Wünsche Dir einen guten Ausstausch.

Guten Rutsch Marion :D
Philipp Mps,Typ 2,*23.12.98, †18.2.2014, Benjamin 24.1.83 gesund

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sonja_maria
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Beitragvon sonja_maria » 29.12.2006, 14:45

Herzlich willkommen Steffi !

BPD...sagt mir auch nichts...?
Gehen Deine Jungs zusammen in eine Klasse, bzw welche Schule besuchen sie ?

Gruß, Sonja
Sonja, 36 mit Lara und Nicolas (Zwillinge,
9 Jahre, spastische Diparese)

ehemalige Userin

Beitragvon ehemalige Userin » 29.12.2006, 15:35

Hallo Steffi,

herzlich Willkommen hier im Forum.

:hand:

Liebe Grüße
Alex mit Sarah

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Sandra B.
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Beitragvon Sandra B. » 29.12.2006, 16:07

Hallo Steffi,

herzlich Willkommen hier im Forum! Wir haben auch ein ehemaliges Frühchen 25.SSW, 530g. Nina wird im Januar 6 Jahre alt und kommt im Sommer in die Schule. Auch Nina haben wir mit Sauerstoff, Monitor und Sonde nach 8,5 Monaten mit schwerer BPD nach Hause geholt - und auch unsere Maus hat sich den Umständen entsprechend ganz gut entwickelt. Leider ist sie aber trotzdem recht schwer körperlich und geistig beeinträchtigt...

@all: BPD ist die Abkürzung für bronchopulmonale Dysplasie (schwere Lungenschädigung / Verhärtung durch lange Beatmung)

wünsche dir viel Spaß hier im Forum

alles Liebe
Sandra
Sandra (47) und Max (48) mit Nina, 17, geistig und körperlich schwer behindert nach Frühgeburt. 25.SSW, 530g, sehr starke Sehbehinderung, keine Sprache, autistische Züge, infektabhängige Anfälle und vieles mehr
& Lukas, geb. 19.06.2008 (ADHS)

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Beitragvon stefffi » 29.12.2006, 16:09

hallo,
erstmal Danke für die Willkommensgrüße!
BPD heißt Bronchopulmonale Dysplasie auch Beatmungslunge genannt.

Tobias geht auf eine Körperbehindertenschule und Niklas auf eine Geistig Behindertenschule, leider konnten sie nicht zusammen auf eine Schule ! :cry:
LG Steffi
Lg Steffi
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