Traurige Diagnose: Mowat-Wilson-Syndrom

Hier geht es um genetische Syndrome und Stoffwechselerkrankungen.

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Birgit73
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Traurige Diagnose: Mowat-Wilson-Syndrom

Beitragvon Birgit73 » 19.11.2006, 23:38

Hallo,

nach über 2 jähriger Suche haben wir nun endlich eine Diagnose für unsere Tochter bekommen: sie hat das Mowat-Wilson-Syndrom.
Nach allem, was wir darüber gelesen haben, verläuft die Enwicklung beängstigend schlecht. Eine Selbständigkeit, die immer unser großer Wunsch für sie war (und ist), wird wohl nie erreicht werden können. Fast alle Kinder haben Epilepsie....

Über die Suchfunktion haben wir schon von einigen, wenn auch sehr wenigen, Kindern hier im Forum gelesen. Wir würden gern in Erfahrungsaustausch mit anderen betroffenen Eltern treten, vor allem gern wissen, wie die Entwicklung verläuft usw..

Elena hat zum Glück keinen Hirschsprung, (bisher) keine Epilepsie, ist in der Entwicklung sehr weit zurück, aber ein ganz fröhliches Kind!

LG
Birgit
Elena (05/04), nach korr. Herzfehler u. Trachealstenose umfassende Entwicklungsstörung, Microcephalus, Epilepsie, Mowat-Wilson-Syndrom; Robert (11/08)

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*Beate*
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Beitragvon *Beate* » 20.11.2006, 07:06

Guten Morgen Birgit,

dir ein herzliches Willkommen hier im Forum zum positiven Erfahrungs -und Gedankenausatsuch !

VG,


Beate
..es gibt nichts,was uns die Abwesenheit eines geliebten Menschen ersetzen kann;und man soll das auch gar nicht versuchen,man muss es einfach aushalten und durchhalten;das klingt zunächst sehr hart,aber es ist doch zugleich ein großer Trost,denn indem eine Lücke wirklich unausgefüllt bleibt,bleibt man durch sie miteinander verbunden.D. Bonhoefffer

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Beitragvon Natalie Krebs » 20.11.2006, 07:42

Hallo birgit,

schau mal hier http://www.nickjustin.de/ hier wirst du viele betroffene finden und viele infos zum thema Mowat-Wilson.

Auch von mir ein herzliches willkommen.

LG Natalie
Natalie (08.79), Oskar(08.66)Lena(01.00)unsere wilde ADHS und hochbegabt , Kilian(07.02)defekt auf 16p13.2 , Mehrfachbehinderung ,Epilepsie, muskel degenerative erkrankung ,Sauerstoff Pflichtig, aber ein echter sonnenschein http://www.REHAkids.de/phpBB2/album_personal.php?user_id=1470

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Doreen mit Friederike
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Beitragvon Doreen mit Friederike » 20.11.2006, 10:19

Hallo Birgit, was muss ich hier lesen. Hat eure Diagnostik bei der Humangenetik also doch etwas gebracht. Es ist zwar keine beruhigende Diagnose, aber endlich hat die Krankheit einen Namen und ihr müsst nun lernen, damit umzugehen. Dafür sende ich euch viel Kraft rüber. Die oben angegebene Homepage habe ich auch mal durchstöbert und ich finde, dass sich die Kinder mit dieser Krankheit doch entwickeln können. Vielleicht nicht so, wie du dir das wünschst, aber doch nach vorn!!! Auch mit kleinen Schritten kann man geradeaus gehen!!!!

Wie kommt denn Elena im KiGA zurecht?

Wir sind zurück von unserer Kur und ich hoffe, dass wir uns demnächst wieder mal treffen können.

Alles Liebe für Euch!!!

Doreen
Charlotte, 16.08.2000, ehem. Frühchen 31.SSW und Friederike, 15.07.2004. extrem. Frühgeb. in der 24.SSW (720g., 33 cm), nach Hirnmittellinienzyste HC, shuntversorgt , entwicklungsverz., sehbehindert, Minderwuchs, Balkenagenesie
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Birgit73
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Beitragvon Birgit73 » 20.11.2006, 22:29

Vielen Dank für den Link, Natalie. Auf der Seite sind wir schon gewesen; sie springt fast als erstes mit heraus, wenn man auf Suche geht. Die ausführlichste Beschreibung haben wir über einen Jungen in den USA bekommen, und diese macht uns große Angst. Je weniger betroffene Kinder, umso weniger beschriebene Fälle und um so mehr Unsicherheit....

Doreen, ich hatte Dir am 29.10. eine PN geschickt, sie steckt immer noch im Postausgang!!? Ich freue mich, dass es am Ende doch glatt ging mit der Kur! Ist Friederikes Zustand immer noch stabil? Ich hoffe es sehr!
Elena bekommt der KIGA prächtig! Vor allem ist es ganz rührend, wie die größeren Kinder mit ihr umgehen (einer der Jungen schmust richtig mit ihr :P )!

Wäre schön, wenn es bald mit einem Treffen klappt!

LG,
Birgit
Elena (05/04), nach korr. Herzfehler u. Trachealstenose umfassende Entwicklungsstörung, Microcephalus, Epilepsie, Mowat-Wilson-Syndrom; Robert (11/08)


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