Arnold Chiari Malformation I

Hier geht es um genetische Syndrome und Stoffwechselerkrankungen.

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PetraAnett
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Arnold Chiari Malformation I

Beitragvon PetraAnett » 14.11.2006, 22:19

Hallo
wir haben heute erfahren, dass unser Sohn die Arnold Chiari Malformation I hat - wer kann uns dazu etwas mehr schreiben, welche Problem haben Kinder damit - unser sohn hat mit so manchemzu kämpfen, aber das scheint nicht an der ACM zu liegen -das kommt also nochdazu ...
LG
Petra Anett

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Beitragvon MichaelK » 14.11.2006, 22:25

Hallo Petra,

was willst du denn wissen? Siehe auch hier: http://www.REHAkids.de/phpBB2/viewtopic ... ght=arnold oder hier: http://wiki.REHAkids.de/wiki/Arnold-Chiari-Malformation

Du bist doch im SPZ Chemnitz, hab ich gelesen. Wer hat denn die Diagnose ACM gestellt. Und welcher Typ? Kann auch sein, dass die ACM keine Beschwerden macht, wenn sie nicht so ausgeprägt ist. Eine ACM ohne Sb kommt ja eher selten vor. Erzähl doch mal n bischen mehr.

LG Michael
Michael für den Liebling der Familie: Lars, geb 04/03 Lumbale Spina bifida mit HC (v-p-Ableitung), Arnold-Chiari-Malformation Typ 2
"Wir neigen dazu, Erfolg eher nach der Höhe unserer Gehälter oder nach der Größe unserer Autos zu bestimmen als nach dem Grad unserer Hilfsbereitschaft und dem Maß unserer Menschlichkeit."
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Beitragvon Verena » 15.11.2006, 08:09

Hallo Petra!

Unsere Tochter hat auch ACM, allerdings Typ II.

Wie ich das verstehe, tritt das ACM bei Deinem Sohn ohne Spina bifida auf?

Vielleicht magst Du ja auch mal im Sternchenforum vorbeischauen. Das ist ein Selbsthilfeforum für Spina bifida und/oder Hydrocephalus mit sehr vielen Leuten, die auch ACM haben.

GLG
Verena
Liebe Grüße von
Verena (30), Benni (28), Leni (02/02, Spina bifida, Hydrocephalus, gut eingestellte Epilepsie), Hannah (02/10, kerngesund) und Jakob (03/12, ebenfalls kerngesund nach schlechtem Start ins Leben)

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...ein bißchen mehr...

Beitragvon PetraAnett » 15.11.2006, 23:40

Hallo,
ja, dann schreib ich mal ein bißchen mehr,
obwohl das momantan nicht so einfach ist, weil wir manchmal selbst nicht so recht wissen woran wir sind.
Unse Sohn ist jetzt reichlich 4 Jahre, als er 3 Monate war wurde eine leichte Form eines Hydrocephalus festgestellt, aber es mußte nie eine OP sein, wir waren nur immer mal zur Kontrolle, schon zur Geburt war die Fontanelle etwas zu groß aber laut den KH Ärzten kein Grund zur Beunruhigung. In den ersten beiden Lebensjahren hatten wir neben "normalen" Infekten noch 5 Lungendzündungen, außerdem hat er nicht gesprochen, oder nur wenig - aber es hieß naja ein Junge viel krank ... konnten wir auch nachvollziehn, seit März diesen Jahres hat er nun Hörgeräte und hat seitdem viel aufgeholt, im August konnte er einseitig plötzlich nicht mehrl aufen,die Reflexe fehlten, die Hand hatte nicht so viel Kraft als "Nebenbefund" beim MRT kam dieACM Typ 1 raus, die Hörkurve hat sich auf dieser Seite jetzt noch einmal um 30dB im Tieftonbereich verschelchtert und nun läuft gerade die Ursachenforschung - das alles macht uns schon Sorge - immer hin steht ja die Frage was wird als nächstes kommen und wo kommt das alles her - deshalb ist es eigentlich auch schwierig "ein bißchen mehr" zu erzählen, weil wir manchmal selbt nicht so richtig wissen woran wir sind ... Wir haben aber momentan den Eindruck zumindest einen sehr guten Kinderneurologen gefunden zu haben der unsere Sorgen ernst nimmt.
Ja, das war "ein bißchen mehr"
Lg
PetraANett

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Beitragvon MichaelK » 16.11.2006, 19:42

Hallo PetraAnett,

naja, bedenklich ist das meiner Meinung nach schon, wenn jetzt nach 4 Jahren Höhrverluste und motorische Ausfälle auftreten. Das hört sich nicht nach einer typischen ACM - Symptomatik an, eher nach den Folgen eines nicht sachgerecht behandelten HC. Ich verstehe nicht, wieso der HC nicht behandelt wurde.

An deiner Stelle würde ich das mal wirklich von den Experten checken lassen. Wir sind von Anfang an in Leipzig in der Uniklinik (Kinderchirurgie) Da gibts auch ausgezeichnete Diagnostik - Möglichkeiten. Wäre jedenfalls meine Empfehlung.

LG Michael
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Beitragvon PetraAnett » 22.11.2006, 23:00

Hallo Michael,
wir sind gerade dabei, dass alles abklären zu lassen. Am Dienstag sind wir erstmal in Jena in der Pädaudiologie und in der Kinderklinik. Dann wissen wir (hofentlich) ein bißchen mehr was wir als nächstes tun. (Ich hoffe ja, mein Orientierungssinn verläßt mich nicht ganz und ich finde von A nach B :wink: - aber es werden ja genug Leute unterwegs sein die man mal fragen kann :?: )
LG PetraAnett


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