Landau-Kleffner-Syndrom: Wer hat Erfahrung?

Hier geht es um genetische Syndrome und Stoffwechselerkrankungen.

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Renate63
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Landau-Kleffner-Syndrom: Wer hat Erfahrung?

Beitragvon Renate63 » 13.11.2006, 14:12

Hallo,

wie viele sicher schon mitbekommen haben, haben wir 3 Buben mit Epilepsie, wobei der Große eine unkomplizierte Grand-mal-Epi hat, die beiden jüngeren aber sehr schwer einstellbar sind.

Niklas ist derjenige, der sich immer wieder - ca. alle paar Jahre- durch Entwicklungsrückschritte "bemerkbar" macht. Mit 14 Monaten hatte er den ersten Entwicklungseinbruch mit V.a. Landau-KLeffner, er hatte das Sprechen aktiv und passiv komplett verlernt. Es dauerte ewig, bis er wieder aufgeholt hat. Es folgten dann Einbrüche mit 2,5 und 4 dann war wieder Ruhe, jetzt geht es also (na ja mehr als 2 Jahre) wieder los... Zum Ende des vergangenen Schuljahres waren alle von seine schulischen Erfolgen (auch Lesen und Schreiben) so begeistert, jetzt merken wir den Rückgang seiner kognitiven Fähigkeiten. Wieder sehr schleichend, aber in den sprachlichen Fähigkeiten geht es wieder los, er hat wohl auch wieder Anfälle. (Termin zum EEG steht schon fest...)

Gibt es eine Familie, die ähnliche Beobachtungen gemacht hat- welche Medis gebt Ihr? Niklas hatte erst mit Ospolot sprechen wieder erlernt, bekommt es zur Zeit aber nicht mehr.

Ich mußte das hier mal wieder so ausbreiten, weil mich das so ängstigt. Immer wenn man glaubt, die Epi kommt zur Ruhe, dann wartet sie nur darauf, einen aus dem Hinterhalt zu überfallen... :cry:

Ich würde mich über Antworten freuen !
Anette

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Beitragvon feeli » 13.11.2006, 14:26

hallo anette,
wir haben ja auch noch keine erfahrung damit. aber das landau kleffner ist auch einer der verdachtsdiagnosen die auf dem einweisungsschein für vogtareuth stehen.

da steht: verdacht auf pseudolennox/ESES oder Landau-Kleffner, Verdacht auf Mitochondriopathie, verdacht auf stoffwechselstörung...

ich habe jetzt das buch gelesen von herrn helmut volkers. (kam jetzt als buch gerade ganz neu raus im oktober.) DAS ANFALLSKIND. finde es super zum schnell mal nachschlagen. kann es dir nur empfehlen.

wünsch euch auch alles alles gute!
bin so froh mit dir hier ne "gleichgesinnte" zu haben. auch wenns kein gerade schönes thema ist. aber so fühle ich mich nicht ganz so allein. hoffe du weisst wie ich das meine!
DICKEN KNUDDLER mal rüberschick ;-)

LG feeli

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Beitragvon Renate63 » 15.11.2006, 15:06

Hallo,
heute waren wir also zum EEG, die Veränderungen bei Sohni sind wohl eher nicht auf die Epilepsie sondern auf die Medis zurückzuführen. Die Behaarung an den Armen kommt doch vom Phenhydan und vielleicht wird es bald wieder ausgeschlichen. Nach einem Langzeit-EEG Ende November.
So, also gut !!

Anette


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