Nessaja mit Tami (2) (Ösophagusatresie)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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nessaja
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Nessaja mit Tami (2) (Ösophagusatresie)

Beitrag von nessaja »

Hallo

dann möchte ich mich auch mal kurz vorstellen.

Meine Tochter (2) kam mit einer langstreckigen Ösophagusatresie mit tracheophageler Fistel zur Welt.
Wir wußten nichts von unserem Glück und entsprechend aufregend unt ratlos waren die ersten Stunden nach ihrer Geburt.

Viel Glück und sehr geschickte Chirurgenhänden haben es geschafft, dass die OP am 2. Lebenstag mit einer erfolgreichen End-zu-End-Anastamose beendet werden konnte.

Die Nahtstelle und die Speiseröhre machen ihr keine übermäßig großen Probleme. Sie musst bisher nur einmal - 3 Wochen nach der OP bougiert werden. Tami kann eigentlich alles essen. Echte Steckenbleiber gibt es auch nicht aber es kommt schonmal vor dass sie den Bissen der grad geschluckt werden sollte wieder ausgespuckt wird.

Die heftigsten Sorgen bereiten uns die ständigen Bronchitiden mit hang zur Pneumonie.
Die Ursachen liegen wohl in diesem Knäul aus "Diagnosen":

gastroösophagealer Reflux - nicht hochgradig aber deutlich pathologisch
Tracheo- / Bronchomalazie
"Verletzung" der Trachea durch die ehemalige Fistel
gestörte Mortalität der unteren Speisröhre
Verschlucken beim Trinken
hypersensibles Bronchialsystem
Zwischendurch auch mal Gedeihstörung

Und weil Tami es abwechslungreich mag - kommt seit diesem Frühjahr (nach einer Narkose für eine endoskopie) noch eine chronische Heiserkeit hinzu, deren Ursache unbekannt ist.

Die Vermutungen gehen vom Reflux als Ursache über die Kortisoninhalation bis hin zu einer einseitigen Stimmbandlähmung.

Und die letzte U-Untersuchung war auch nicht grad langweilig.
raus kam ich mit einer Überweisung zum HNO Diagnose "Sprachentwicklungsverzögerung"- weil 7-10 "Wörter" doch zuwenig sind für eine 2jährige
und für die NeuroPäd - da die Reflexe von Armen und Beinen nicht seitengleich waren.
Außerdem noch die Empfehlung der Frühförderung ...

ABER eigentlich hat sich Töchterchen prächtig entwickelt und im Großen und Ganzen geht es uns doch gut!

Viele Grüße
nessaja

ehemalige Userin

Beitrag von ehemalige Userin »

Hallo Nessaja,

herzlich Willkommen hier bei REHAkids.

:hand:

Liebe Grüße
Alex mit Sarah

MarieM
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Beitrag von MarieM »

Hallo Nessaja,
herzlich Willkommen hier. Meine Tochter mußte anfang diesen Jahres auch Kortison inhalieren über längere Zeit, Sie war dadurch auch eine Zeit lang heißer.
Was jetzt wieder vorbei ist.

Weiterhin alles Gute für Euch

LG Marie

Angie
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Beitrag von Angie »

Hallo Nessaja,

schön,dass du mit Tami hierher gefunden hast.Herzlich Willkommen!

Meine Tochter hat ähnliches mitgemacht.Sie wurde in den ersten 10. Stunden nach der Geburt erfolgreich operiert.Ihr macht auch immer wieder die Trachea probleme.
Ist Tami auf Antra(Säureblocker)eingestellt?Bekommt sie KG?
Fragen über Fragen :wink:

Lg,
Annette
LG,
Angie

*Beate*
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Beitrag von *Beate* »

Hallo Nessaja,

dir ein herzliches Willkommen hier im REHAkids - Forum zum regen Erfahrungs -und Gedankenaustausch.

VG,

Beate
..es gibt nichts,was uns die Abwesenheit eines geliebten Menschen ersetzen kann;und man soll das auch gar nicht versuchen,man muss es einfach aushalten und durchhalten;das klingt zunächst sehr hart,aber es ist doch zugleich ein großer Trost,denn indem eine Lücke wirklich unausgefüllt bleibt,bleibt man durch sie miteinander verbunden.D. Bonhoefffer

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Philipp H
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Beitrag von Philipp H »

Hallo Nessaja,

herzlich Willkommen in diesem wunderbaren forum.

Wünsche Dir viel Spass beim Austausch.

Gruss Marion :D
Philipp Mps,Typ 2,*23.12.98, †18.2.2014, Benjamin 24.1.83 gesund

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anner
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Beitrag von anner »

Hallo,

habt ihr eure Tochter mal bei Dr. Puder in Köln vorgestellt?

Anne
Benedict 06/99, Osteopathia striata, Z. n. Analatresie,neurogene Blasenentleerungsstörung, tracheotomiert, re. blind., Syndakt. beider Hände, Fibulaapplasie beidseits, Makrocephalie, Gaumenspalt, Skoliose, Kleinwuchs, Epilepsie u. e. mehr
Tochter A. 01/96, in der Grundschulzeit Absencen

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Nicole T.
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Beitrag von Nicole T. »

Hallo Nessaja,

auch von mir ein herzliches Willkommen. Kennt Ihr bereits KEKS e.V. ???

LG

Nicole
Nicole(32) & Sven(37) mit Yul (*8.10.2006) und mit *Betty* Ösophagusatresie und andere Probleme (7.9.2004 - 15.6.2005)

Mein Album: klick hier!

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ConnyT
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Beitrag von ConnyT »

Hallo Nessaja,

herzlich Willkommen im Forum.

LG conny
Wenn Reden Silber und Schweigen Gold ist,
dann ist Zuhören Platin...
Andrzej Majewski

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Unsere Vorstellung http://www.REHAkids.de/phpBB2/viewtopic ... highlight=

nessaja
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Beitrag von nessaja »

Danke für das herzliche Willkommen.

Und nun mal eben alle Fragen beantworten:

@MarieM:
Tami hat ja schon über 1 Jahr bis dahin mit Cortison inhaliert, deswegen fällt es halt etwas schwer, die heiserkeit darauf zu schieben und oft geht die Heiserkeit nach einiger zeit auch wieder weg, trotz inhalation - aber wie war das es gibt nix in der Medizin was es nicht gibt ;)

@Angie:
Ja sie ist auf Omeprazol eingestellt, schon seit gut 1 1/4 Jahr, was auch gut funktioniert. Der Versuch es wegzulassen ist diesen Sommer nach ca. 8 Wochen wegen sehr eindeutiger Refluxbeschwerden gescheitert.
KG (Atemtherapie) gibt es nur wenn sie über längeren Zeitraum sehr verschleimt ist.
Aber vielleicht ergibt sich da ja irgendwas über die Frühförderung

@anner:
nein haben wir noch nicht gemacht. Ich bin mit unseren Ärzten recht zufrieden.
Im Moment ist alles auf abwarten und die Hoffnung auf auswachsen programmiert. Was zwar einerseits recht belastend sein kann, aber anderseit mit meiner eigenen Auffassung übereinstimmt.
Diese Entscheidung wird in kurz- bis mittelfristigen Zeitspannen jedesmal neu überprüft.

@nicoleT:
Danke für den Tipp - ja ich kenne Keks.

ich hoffe ich hab jetzt nix über sehen :)

lg nessaja
Junior: 11/01 gesund
Tami 10/04: langstreckige Ösophagusatresie IIIb; GÖR - Z.n. Re-Fundoplikatio 2010; rezid. obstruktive Bronchitiden u. Pneumonien; Restriktion der Lunge d. chron. Aspriration, Z.n. Verschluss Larynxspalte Typ1 2011; SEV
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