Besondere Kinder ohne Diagnose - Erfahrungen

In dieser Rubrik könnt ihr euch über diverse Krankheitsbilder austauschen - z. B. Skoliose, Kyphose, Cerebralparese usw.

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Martin T.
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Besondere Kinder ohne Diagnose - Erfahrungen

Beitragvon Martin T. » 18.10.2006, 14:48

Liebe Eltern,
soweit ich das mitbekommen habe, gibt es hier im Forum einige Kinder, die trotz vieler Untersuchungen keine Diagnose haben. Unserem Leon ging es genauso und von daher möchte ich gerne einmal anregen, dass Ihr hier Eure Erfahrungen zu diesem speziellen Aspekt einbringt.

Wir haben es oftmals als Belastung empfunden, nicht zu wissen, was unser Leon hat und wohin die Reise geht. Es kam zwar oft von anderen der Hinweis, dass wir ja noch hoffen könnten, dass alles besser würde, aber leider war diese Hoffnung immer nur sehr klein.
Umgekehrt haben wir so ganz gut gelernt, Leons Krankheit und unsere Situation anzunehmen und von Tag zu Tag zu leben. Der zeitliche Horizont, über den wir uns Gedanken gemacht haben, ging selten über ein, zwei Monate hinaus.

Ich würde mich über einen regen Austausch zu diesem Thema freuen
Liebe Grüße
Martin
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NicoleD.
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Beitragvon NicoleD. » 18.10.2006, 15:59

Hallo Martin! Als erstes mal möchte ich dir sagen das es mir sehr leid tut ,dass euer kleiner Mann nur 3 Jahre alt wurde.
Leider haben wir auch keine Diagnose.Dennis wurde auf Fragiles x-syndrom getestet.Gestern kam das Gutachten KEIN FRAX!Weitere Diagnostik wird empfohlen.Tja,was tun?! Nochmal Blut abgeben,nochmal 6Wochen ungwissheit!
Natürlich wäre es einfacher man hätte was in der Hand und wüsste vor allem wie man ihn gezielter fördern kann.dennis hat eine schwere Intelligenzminderung,
umfassende Sprachbehinderung und und ...vor allem unser Sonnenschein!!
Stefan(72) und Nicole(74) mit Dennis 6/99 ,Frühkindl.Autismus und Benni 12/2002-gesund
DAS GRAS WÄCHST NICHT SCHNELLER
WENN MAN DARAN ZIEHT!

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Martin T.
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endlose Untersuchungen?

Beitragvon Martin T. » 18.10.2006, 16:12

Hallo Nicole,
das ist eines der Probleme, wenn man keine Diagnose hat: dass einem immer wieder empfohlen wird, doch noch das eine oder andere abchecken zu lassen - mit allem was das so mit sich bringt (Reise, ggf. Krankenhausaufenthalt, Untersuchungen, die man seinem Kind eigentlich nicht mehr zumuten möchte und dann warten ...).
Wir hatten das ganz große Glück, dass unser Arzt hier im Krankenhaus auf der Bult immer sehr zurückhaltend war, wenn wieder ein neuer Verdacht aufkam und wir Dank seiner Ratschläge Leon einige unnütze Untersuchungen erspart haben.

Martin
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Beitragvon marianne » 18.10.2006, 17:00

Hallo Martin, unser 6jähriger Sohn Janosch hat eine leichte geistige Behinderung und hatte besonders in den ersten Lebensjahren viele Verhaltensauffälligkeiten, die uns vor viele Rätsel stellte. Erst war von Entwicklungsverzögerungen aufgrund seiner Kinderheimvorerfahrungen (er ist unser Adoptivkind) die Rede, dann zeigte die gründliche Entwicklungsdiagnostik, dass da noch mehr vorliegen muss. Aber eine Ursache bzw. ursächliche Diagnose für die geistige Behinderung und für die teilweise an Autismus erinnernden Verhaltensstörungen gibt es auch bei uns nicht. Weil sich die heilpädagogische und sonderpädagogische und therapeutische Förderung für ihn auch durch eine Diagnose nicht ändern würde, muten wir Janosch auch keine weitergehenden Untersuchungen zu, die nicht sein müssen. Irgendwann wird mal beim nächsten Besuch im SPZ in ein oder zwei Jahren ein Test auf FRAX routinemäßig gemacht werden, aber das soll´s dann auch sein, es sei denn, es würde doch einmal wichtig, genauer auf Autismus zu testen.

Wie ich gelesen habe, gibt es bei etwa 50% der Behinderungen nie eine Diagnose, die darüber hinausgeht, die Symptome zu benennen.

Lieber Gruß!

Marianne

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Beitragvon Anke B. » 18.10.2006, 19:47

Hallo Martin,
auch wir Leben bei Nicole ohne Diagnose. Am Anfang war ich diejenige die rasend hinterher war einen Grund zu finden und alles in die Wege geleitet um eine Antwort zu finden. Mittlerweile habe ich micht damit abgefunden das es nicht auf alles eine Antwort gibt. Nicole bekommt soviel an Förderung und mehr kann man nicht tun. Warum also soll ich sie weiterhin ins KH schleppen und quälende Untersuchungen über sie ergehen lassen. Mehr tun als das was ich tue geht nicht.


LG Anke
Nicole *01.06.01,Myelinisierungsstörung, fortschreitende Kleinhirnatrophie, geistig- und körperbehindert, Rumpfataxie, Skoliose unsere Vorstellung
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http://www.mobil-mit-behinderung.de/con ... s/home.htm

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Beitragvon Nicole T. » 18.10.2006, 19:53

Hallo Martin,

auch wir waren mit unserer Tochter Betty ohne Diagnose. Im Gegensatz zu vielen anderen haben wir aber nicht alle Möglichkeiten ausgeschöpft. Gemeinsam mit unseren Ärzten haben wir immer überlegt, was würde eine Untersuchung für konkrete Konsequenzen haben. Meist war das Ergebnis, dass wir nur einen Namen hätten, aber keine Auswirkungen auf die Therapieansätze. Also haben wir uns gegen die Endlosodysee entschieden und damit für das tägliche Hineinwachsen in Bettys Behinderung und Krankheit. Daraus folgend hatten wir auch keine Diagnose bez. der Lebenserwartung wofür ich besonders dankbar bin, denn ich denke, dass so die Zeit die wir hatten am besten zu geniessen war.

LG

Nicole
Nicole(32) & Sven(37) mit Yul (*8.10.2006) und mit *Betty* Ösophagusatresie und andere Probleme (7.9.2004 - 15.6.2005)

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Beitragvon mely2305 » 18.10.2006, 20:29

Hallo Martin!

Auch wir haben keine Diagnose und für uns stellt das eigentlich kein Problem dar. Denn wir wissen inzwischen, dass sich an den Therapien etc. nichts ändern würde, das Kind hätte einfach nur einen Namen. Deshalb suchen wir eigentlich auch nicht mehr. Wir haben mit Ärzten und Therapeuten genau abgewogen, welche Untersuchungen sinnvoll wären und welche nicht.

Unser Doc im SPZ sagte uns, dass man ohnehin nur bei 20% der entwicklungsverzögerten Kinder eine Diagnose stellen kann, die restlichen 80 % bleiben ohne.

GLG


Mely
Mely (6/77) mit Marvin (5/00) mit Asperger Austismus, Sternchen Levin (*† 22.8.06) und Anna-Keira (06/07)

Unsere Vorstellung: http://www.REHAkids.de/phpBB2/viewtopic ... ght=#59560

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Beitragvon benni » 18.10.2006, 23:53

Hallo Martin ,

auch wir haben für Benjamin keine genaue Diagnose , nur eine ganz starke Vermutung , die aber nicht zu 100 % zutreffen muss .
In den ersten Jahren wollten wir unbedingt eine Diagnose finden , haben in mehreren Kliniken stationär und auch ambulant über die Kinderärztin und ein Stoffwechsellabor sowie in der genet. Beratungsstelle mehrfach suchen lassen , es wurden 5 genetische Syndrome sowie zahlreiche Stoffwechselkrankheiten ausgeschlossen und nichts gefunden . Wir haben alles was angeboten wurde angenommen und über uns ergehen lassen .
Irgendwann kam für uns der Punkt , wo wir einfach nicht mehr weiter suchen wollten , wir wollten unserem Sohn weitere Untersuchungen ersparen die meist nur stat. angeboten wurden , da es bisher keine starken Anhaltspunkte zum Suchen gibt , sondern nur vage Vermutungen die man noch untersuchen könnte und dagegen wehren wir uns . Außerdem denken wir mittlerweile , es gibt so viele Syndrome die man zwar inzwischen benennen kann , aber für die es trotzdem keinerlei Prognosen oder Vorhersagen für die Zukunft und weitere Entwicklung gibt und damit wäre uns nicht geholfen und es würde uns und Benjamin nicht weiter bringen .
Natürlich wird in jeder Klinik bei stat. Aufnahme oder bei jedem Arzttermin , vor allem bei einer Erstvorstellung , nach einer Diagnose gefragt , wir teilen dann mit was alles schon ausgeschlossen wurde und belassen es dabei .
Einerseits wäre es schon gut zu wissen wo der Weg lang geht und wie er ungefähr weiter verlaufen könnte , aber wichtig ist für uns , dass immer wieder Fortschritte kommen angepaßt an Benjamins Entwicklungstempo und keine Rückschritte , das empfinde ich viel schlimmer als wenn es ganz langsam vorwärts geht und das organisch alles gesund ist .
Sicher wäre es hilfreich eine Diagnose zu haben falls wir selbst noch ein Kind bekommen wollen bzw. hilfreich zu wissen ob unser gr. Sohn die Behinderung von Benjamin evtl. weiter geben kann , aber nur deshalb würden wir Benjamin keinem Untersuchungsmarathon mehr aussetzen , das ersparen wir ihm lieber und lassen nur Untersuchungen machen die notwendig sind und worin wir einen Sinn sehen wie z.B . das EEG wegen seinen Anfällen .
Uns wurde ebenfalls schon vor Jahren im SPZ gesagt , dass bei sehr vielen beh. Kids keine Diagnose gefunden wird , trotz Diagnostik .

L.G.

Anja
Anja mit Benjamin 03/97- schwere Mehrfachbehinderung wahrscheinlich durch 6- fach-Impfung, Muskelhypotonie,Wahrnehmungsstörungen/aut. Züge, Grand-mal-Epilepsie, Skoliose, Gastrotube, Tracheostoma, Sondennahrung
Benjamin hat 1 grossen und 3 kleine Brüder

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Beitragvon Sabine » 19.10.2006, 09:08

Hallo Martin,

eine "richtige" Diagnose haben wir eigentlich auch nicht. Als Jan-Paul ein Jahr alt war, haben wir ein MRT machen lassen - mit dem Ergebnis, dass er asymmetrische Seitenventrikel und erweiterte Liquorräume hat. Bei ihm besteht also der starke Verdacht einer Hirnschädigung, etwas genaueres wissen wir aber auch nicht. Auch nicht, warum er diese Hirnschädigung hat - möglicherweise ein Anlagefehler, möglicherweise auch ein Sauerstoffmangel in der Schwangerschaft. Ich tippe allerdings eher auf einen Anlagefehler, weil sich Jan-Paul schon als Ungeborenes sehr, sehr wenig bewegt hat. ich habe ihn quasi kaum bis gar nicht gespürt. Es waren nur ganz leichte Bewegungen, die auch zum Ende der Schwangerschaft nicht kräftiger wurden. Ganz zum Schluss wurde es dann ein bisschen mehr, aber auch nicht wesentlich.
Bei Tim-Henrik war die Schwangerschaft komplett anders. Ich braucht nur die Hand auf den Bauch zu legen und schon kam er "angeschwommen" und kickte dagegen. :)
Die Bewegungen waren auch viel, viel kräftiger und wesentlich öfter. Ein Mal, ich war wohl so in der 23. SSW., machte er anscheinend einen Purzelbaum im Bauch. Das war so ein heftiges Rumpelgefühl, dass ich nachts davon erwachte und senkrecht im Bett saß! :shock: Auch Thomas konnte Timmi viel, viel intensiver spüren, wenn er die Hand auf meinen Bauch legte. All diese Erfahrungen konnten wir mit Jan-Paul nicht machen. Es war somit schon vor der Geburt schwierig, eine intensive Beziehung zu ihm aufzubauen, da er nicht wie ein normal entwickeltes Baby auf uns reagieren konnte. Das war dann auch in der gesamten Babyzeit so und wurde erst besser, als er mehr auf uns reagieren konnte - also so ab dem 2. Lebenjahr. Bis heute hat er Schwierigkeiten, Blickkontakt zu halten und Menschen anzulächeln. Er scheint autistische Züge zu haben, das wurde auch in einem Diagnosebericht so beschrieben.
Wir waren nur zwei Mal im KH zur Diagnostik - beim ersten Mal für drei Tage, beim zweiten Mal für fünf Tage. Als dann der Verdacht der Hirnschädigung aufkam und sich dann auch im MRT bestätigte, waren wir nur froh, dass Jan-Paul keine aggressive Stoffwechselerkrankung oder ein bekanntes Syndrom hatte.
Ein Jahr später haben wir uns dann auch für ein zweites Kind entschieden, weil wir recht zuversichtlich waren, dass dieses Kind wohl nicht die gleiche Behinderung haben würde. Als dann schon nach der 16. SSW. die kräftigen Kindsbewegungen anfingen, war ich dann auch schon ganz ruhig, weil ich wusste: Dieses Kind wird anders sein!
Mehr an Diagnostik als Blut- und Urinuntersuchungen sowie das MRT haben wir bei JP auch nicht gemacht. Das MRT zeigte so etwas wie eine Diagnose - das reichte uns.
Wir fanden es dann wichtiger, uns um einen Kindergarten zu kümmern und JP die nötigen Therapien zukommen zu lassen. Das ist bis heute so geblieben.
Ein SPZ haben wir zuletzt vor vier Jahren gesehen, JP ist heute fünf...
Wir haben allerdings das große Glück, dass JP ein ausgesprochen vitales Kind ist. Er ist recht fit und gesund, kann überall mitgenommen werden. Das ist für so ein schwer behindertes Kind sehr ungewöhnlich. Wir sind einfach dankbar dafür, dass wir mit ihm bislang kaum ein KH von innen gesehen haben und machen uns eigentlich kaum noch Gedanken um eine mögliche Dignose. Es wäre sicher interssant zu wissen, wie diese Hirnschädigung entstanden ist, aber wir können auch damit leben, es nicht zu wissen.

LG
Sabine
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Jan-Paul (10/01), schwer mehrfachbehindert ohne Diagnose, Tim-Henrik (03/05), Lea-Kristin (01/11)
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*Martina*
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Beitragvon *Martina* » 19.10.2006, 09:22

Hallo martin,
auch wir sind ohne Diagnose.
Erstmal waren wir glücklich, dass wir die BEL auf normalem Weg gesund hinter uns gebracht hatten. Er wurde gesund entlassen.
Wir haben ihn dann 8 Wochen später bewußtlos im Bett gefunden - Multiorganversagen und wussten 5 Tage nicht, ob er das überlebt. Verdacht auf Hirnhautentzündung, Vireninfektion Stoffwechselerkrankung - was weiß ich noch alles. Röntgen, Ultraschall, Lumbalpunktionen nix gefunden.
Im Arztbrief konnte ich dann lesen, dass er schwer hirngeschädigt ist (der Chefarzt hat uns entlassen mit der Bemerkung: Ein bisschen KG und er ist ganz der Alte).
Bin dann mit ihm nach Heidelberg. Dort praktizieren anerkannte Stoffwechselexperten. Untersuchungen folgten nach selten Stoffwechselerkrankungen - Leberpunktion. Nichts.
Das zweite Multiorganversagen war in diesem Jahr im Januar. Bamberg. Wieder alles untersucht - nichts gefunden.

Ich brauche eigentlich keinen Namen für das, was er hat - würde nur gerne wissen, wie ich es verhindern könnte, dass ihn das dritte Multiorganversagen ereilt.......

LG,
Martina
Martina mit Jakob (schwerst mehrfachbehindert, 16 Jahre), Pauline (22 J.), Sophie (21 J.)


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