Mitochondriopathie - Infos gsucht!

Hier geht es um genetische Syndrome und Stoffwechselerkrankungen.

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bibianca
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Mitochondriopathie - Infos gsucht!

Beitragvon bibianca » 04.10.2006, 15:27

Hallo,

vonmeiner Freundin die Tochter leidet unter dieser Krankheit, kennt sie bzw. hat von euren Kindern auch jemand diese krankheit?

Wie ernährt ihr eure Kinder? Gibt es irgendwelche Besonderheiten?

Danke, Bianca
Bianca(43), Helmut(45), Moritz (15) - kerngesund, ein richtiges Modellfliegerass - und Fabian (12) - beidseitiger Schlaganfall, entwicklungsretardiert, Cerebralparese, therapiefraktäre Epilepsie - und trotzdem ein unglaublicher Frechdachs mit einem unschlagbaren Lachen und Charme!!!

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karin_b
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Beitragvon karin_b » 10.10.2006, 08:04

Hallo Bianca,

es gibt hier schon mehrere Threads zu dem Thema und ungefähr ein Dutzend Fälle.
Du findest die Threads, wenn Du in der Suchfunktion "Mitochondriopathie" eingibst.

Meine Tochter ist auch davon betroffen, aber da das Krankheitsbild äußerst vielgestaltig ist und auf hunderten von verschiedenen Gendefekten beruhen kann, kann man eigentlich keine allgemeinen Aussagen treffen. Auch bei der Ernährung kommt es auf die Art der Erkrankung an. Bei Pyruvatdehydrogenase-Mangel wird allgemein eine ketogene Diät empfohlen. Dies kann auch bei einem Komplex-1-Mangel sinnvoll sein. Bei allen anderen Formen gibt es keine speziellen Ernährungsvorschriften. Behandelt wird meistens mit verschiedenen Vitamincocktails und wechselndem Erfolg.

Ansprechpartner für Deine Freundin bzw. weitere Informationen findest Du entweder hier im Forum oder über:

http://141.84.43.121/mitonet/

Dem Netzwerk für Mitochondriopathien, das vor allem die wissenschaftliche Tätigkeit koordiniert, aber auch besonders spezialisierte Ärzte und Stoffwechselzentren in ganz Deutschland auflistet.

Das Mitonet unterstützt auch die Bemühungen der DGM (Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke) eine Selbsthilfegruppe für Mitochondriopathien aufzubauen. Daran bin ich selber beteiligt und bin dort auch als Kontaktperson angegeben. Link zur DGM mit weiteren Informationen über Mitochondriopathien:

http://www.dgm.org/

Weitere Informationen zu der Krankheit findest Du vor allem auf den Internetseiten der amerikanischen Vereinigung UMDF (United mitochondrial disease foundation):

http://www.umdf.org/

Die Vorstellung meiner Tochter findest Du hier:

http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic10311-0-asc-0.html

Weitere Threads zu dem Thema:

http://www.REHAkids.de/phpBB2/viewtopic ... driopathie

http://www.REHAkids.de/phpBB2/viewtopic ... driopathie
Liebe Grüße
Karin

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Beitragvon Sabine » 10.10.2006, 11:11

Hallo,

danke erst mal an Karin für die detaillierte Auflistung der Links! :D
Wir haben schon sehr viele Info-Threads zu diesem Thema, wie man sehen kann.
Deshalb schließe ich diesen Thread.

LG
Sabine
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