Morbus Hodgin

Hier geht es um genetische Syndrome und Stoffwechselerkrankungen.

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Mireille
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Beitragvon Mireille » 13.10.2006, 21:25

Nun ja, da es seit einer Woche schon 3 Knoten sind, war ich mit Millane am Do bei der HNO, um da alles abzuklären. Sie schickte mich in die Kinderklinik zum Ultraschall. Dort gab es Kompetenzgerangel, nach dem Motto..machen wir hier nicht, kann ein niedergelassener KiA machen blabla. Sie kenn eishc auch nicht mit Lymphknoten hinterm Ohr aus, könne aber auch was knöchernes sein...mmh. Ich soll mir einen KIA suchen, der das mal schallt. Dann durften wir gehen.
Ich rief geleich eine bekannte Kinderärztin an und fragte wegen Schall, die war ganz entsetzt, dass man mich einfach so leer gehen ließ. Wenn Verdacht auf "was knöchernes" besteht, hätte man ja mal ein MRT oder CT machen müssen oder mich wenigstens in die HNO Klinik schicken können...

Also rief ich heute in der HNO Klinik an und machte es ziemlich dringend. Die Schwester war sehr verständnisvoll und wollte sich bemühen. Das tat sie auch. Die Ärztin, die auch einen kompetenten US machen würde, hätte nächste Woche Urlaub, aber wir können trotzdem Mittwoch 15 Uhr kommen. Man bin ich froh. Drückt jetzt nur mal die Daumen, dass es nur das ist, was auf der Überweisung der niedergelassenen HNO Ärztin steht...Lympadenitis colli....

Liebe Grüße
Mireille
Millane 07/01 Balkenaplasie, Hydrocephalus, Hydranenzephalie und noch vieles mehr
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Brigitte 1953
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Beitragvon Brigitte 1953 » 14.10.2006, 08:10

Guten Morgen Mireille,

ich bin ja mal wieder fassungslos. So werden Menschen behandelt, die Angst um ihr Leben haben? Schrecklich.

Wenn Ihr finanziell die Möglichkeiten habt, könnt Ihr ein Blutbild machen lassen mit Tumormarker, daran ist schon vieles zu erkennen oder aus zu schließen möglich.

Wenn Jemand krebsartige Geschwüre hatte, zahlt dieses Blutbild dann auch die KK.

Aber um selber sicherer sein zu können, kann man, wenn es finanzierbar ist, so etwas mehr erfahren.

Ich hoffe ganz fest, dass Deine Vermutung nicht zutrifft, hätte diese Bedenken allerdings auch und mir würde auch die Zeit im Nacken sitzen, weil sie hier sehr kostbar sein kann.

Lieben Gruß und viele Glück

Brigitte :D

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Beitragvon Mireille » 18.10.2006, 22:16

Hallo,

Entwarnung !!!

Es sind Lymphknoten, aber nichts bedenkliches. Einer mißt 6,8 mm..ein anderer 9,8 mm. Wir sollen weiterhin beobachten, eine Biopsie hält sie für verfrüht, da der Befund nicht so schlimm ist.

Es ist auf alle Fälle nichts knöchernes, also keine Nachwirkungen unseres Unfalls :) :) :)

Wir sollen nun regelmäßig zur Kontrolle kommen und bei Vergrößerung wird wieder geschallt und gemessen und dann können auch Themen wie Biopsie usw. angesprochen werden. Bisher wäre es nur eine Quälerei für Millane, die aber in keinem Verhältnis steht.

Die Ärztin war für mich sehr vertrauenswürdig und erklärte mir auch alles ganz genau, was auf dem US zu sehen ist usw. Sie nahm mich ernst und ich fühlte mich nicht hyper..... :roll:

So, nun hoffen wir mal, die Dinger gehen genauso schnell wiederw eg, wie sie kamen und wachsen nicht weiter!!!!!!!

Liebe Grüße
Mireille

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