PEG-Sonde undicht - Reparatur möglich? (Eilt!)

Hier könnt ihr Fragen rund ums Thema Ernährung stellen. Usern, deren Kinder über eine Sonde ernährt werden, möchten wir hier ebenfalls eine kleine Austauschplattform bieten.

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Heidi
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Beitragvon Heidi » 15.02.2005, 09:33

Hallo Beate,
ich werde euch berichten :wink:
LG - Heidi
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Nellie
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Beitragvon Nellie » 15.02.2005, 11:39

Hallo Heidi!

Ein Button kann ohne Narkose gelegt und gewechselt werden. Falls es zu schmerzhaft sein sollte, geht es auch mit leichter Sedierung. Aber um die PEG herauszubekommen, braucht man die Vollnarkose :-( bei Erwachsenen schneidet man wohl schon mal einfach ab und lässt die Halteplatte einfach den natürlichen Weg gehen.. aber nicht bei Kindern, weil alles zuklein ist, nicht dass noch ein Darmverschluss kommt.
Wir überlegen gerade, was so möglich wäre für Linn, sie hat nur ne Ch 9 und wir möchten was größeres. Und da wir bei Fällen wie bei Euch um ne OP herumkommen wollen, wollen wir nun auch was austauschbares ohne Vollnarkose.
Schau mal hier: http://www.stiftung-noah.de/magensonden ... ndenarten/ Da sind ganz unten Gastrotubes und Buttons erklärt, mit Bildern.

LG
Nellie
Zuletzt geändert von Nellie am 17.04.2005, 10:58, insgesamt 1-mal geändert.
Linn *2004, schwerste Mehrfachbehinderung durch pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet
A. *2009
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Beitragvon Heidi » 15.02.2005, 13:04

Hallo Nellie,
Antwort nur in Kurzform ( Mittagessen!):
Der Arzt meinte schon, das es möglich sein könnte, auch die ganz normale PEG unter Sedierung zu entfernen (evtl. sogar die neue zu legen!). Aber wie gesagt, dazu müsste ich erstmal Kontakt mit dem Kinder-Anäthesisten aufnehmen.
LG - Heidi
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Karin K.
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Beitragvon Karin K. » 15.02.2005, 13:52

Hallo Heidi!

Wir haben einen Freka Button CH 15 von der Firma Fresenius und sind damit super zufrieden. Stefan ist jetzt schon fast sechs Jahre alt, und kann das "Ding" großteils selbst bedienen. Er wird dadurch weder beim Schwimmen noch sonst irgendwo behindert. Beim Sondieren muss man dann nur den Verbindungs-Schlauch anstecken und dann funktioniert es gleich wie bei der PEG.
Auf der Homepage von der Firma Fresenius kannst du dir diese Dinger genauer anschauen.
Auch Stefan wurde beim Wechsel von PEG auf Button nur "Schlafen geschickt" und wurde dabei nicht intubiert. Das ist für das Kind natürlich weit weniger belastend wie eine echte Vollnarkose.
Liebe Grüße und alles Gute weiterhin
Karin
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Bild-82a.jpg (18.35 KiB) 8835 mal betrachtet
mit Stefan geb. 02/99 (div. Fehlbildungen am Verdauungstrakt, intestinale Resorptionsstörung, Gedeihstörung, langzeitparenterale Ernährung, PEG-Sonde, ..., Hochbegabung), sowie Simon geb. 05/96 und Sebastian geb. 03/03

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Heidi
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Beitragvon Heidi » 18.02.2005, 22:33

Hallo Karin,
vielen Dank für dein Posting! Erstens ist es super, so ein "Ding" (den Button) mal "am Kind" zu sehen und zum anderen macht mir deine Antwort Hoffnung, dass sie Entfernung der inneren Andruckplatte unter Sedierung und ohne Beatmung möglich ist!!!
Der Button sieht klasse aus und wird sicher unsere Lösung sein, wenn der Austausch nicht mehr zu umgehen ist. Wie einfach ist das "Anstecken" des Sondierungsschlauchs? Jani trägt normalerweise Bodies, müsste man die dafür öffnen?
Mir wurde von PEGs erzählt, die 15 Jahre gehalten haben, aber das wäre mir "fies", der Schlauch sieht jetzt schon so aus, dass ich nicht wissen möchte, was da drin ist... :? Also, 15 Jahre wird Jani die PEG nicht behalten, das weiß ich jetzt schon!
LG - Heidi
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Beitragvon Nellie » 18.02.2005, 23:32

Hi Heidi, das hab ich ganz überlesen, sorry! Wenn die Anästhesisten das ok finden, geht das schon ambulant. Bei Linn glaub ich das nicht..
Linns PEG-Schlauch sieht auch nach nem halben Jahr schon aus...

Was sondiert Ihr Stefan? Schließt man noch ein System an, wieviel CH hat das dann? Wir sind grade auf der Suche nach ner neuen Idee... größere CH, aber keine PEG mehr.. Button, Gastrotube?

LG
nellie
Zuletzt geändert von Nellie am 17.04.2005, 11:04, insgesamt 1-mal geändert.
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Beitragvon Ursula » 19.02.2005, 10:15

Liebe Heidi!
auch wir in der WG haben Kinder, die mit einer sog. PEG-Sonde versorgt sind bzw mittlerweile alle einen austauschbaren Button haben.
Länger als max 2 Jahre hat noch bei keinem "unserer Kinder" die erste PEG. gehalten.
L.G. Ursula

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Beitragvon Karin K. » 19.02.2005, 20:25

Hallo Heidi!

Den Verbindungsschlauch zum Button kann man ganz leicht und schmerzfrei "anstecken". Den Body muss man dafür aber schon öffnen. Es ist aber auch möglich, den Schlauch dran zu lassen. Dann sieht das ganze System etwa so wie die PEG aus, und hat genau so einen Verschluss. Zudem ist das ganze schon wesentlich hygienischer, da man den Schlauch regelmäßig ausstauschen und auch viel besser reinigen kann.

Liebe Grüße und alles Gute
Karin
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Beitragvon Heidi » 19.02.2005, 21:00

Hallo Karin,
das stimmt mit dem "hygienischer", denn Janis Sonde sieht wirklich nicht so klasse mehr aus!
@Ursula: Wie sind denn die Sonden kaputtgegangen?
LG - Heidi
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Beitragvon Ursula » 20.02.2005, 17:34

Liebe Heidi!
So will ich deine gestrige Frage beantworten:
Bei uns war es wohl auch wie bei euch, sie Sonden sind einfach undicht geworden -meist knapp oberhalb der Austrittsstelle. Der Button wurde dann ohne Narkose gelegt und sowohl Button wie natürlich auch das Ansatzstück können wir selbst wechseln.
L.G. Ursula


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