ULZIBAT bei Spastik (Diparese, Hemiparese, ICP)

In dieser Rubrik könnt ihr euch über diverse Krankheitsbilder austauschen - z. B. Skoliose, Kyphose, Cerebralparese usw.

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Jon
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ULZIBAT bei Spastik (Diparese, Hemiparese, ICP)

Beitragvon Jon » 28.09.2006, 14:13

Hallo,
ich bin Kirsten und habe einen Sohn, der gerade 6 Jahre alt geworden ist. Mein Sohn hat spastische Diparese und wir haben ihn nach der ULZIBAT-Methode operieren lassen.
Da wir so begeistert sind von den Erfolgen und auch viele Fragen aufkommen zu diesem Thema, möchte ich es hier kurz vorstellen:
Die ULZIBAT-Methode ist in dem Sinne keine Therapie sondern eine Operations-Methode. Sie kann sowohl bei Kindern als auch bei Erwachsenen durchgeführt werden. Wir haben diese OP in Barcelona von dem Russen NAZAROV machen lassen. Dieser Arzt war in dem Team von ULZIBAT (ein russischer Arzt, der aber vor 2 Jahren gestorben ist) und hat demzufolge eine Menge Erfahrung, er operiert seit 1992 und soweit ich weiss nur Spastiker.
Es gibt auch noch andere Ärzte, die ebenfalls diese OP durchführen und die in Südspanien in Murcia operieren. In Deutschland gibt es leider noch niemanden, der diese Methode sicher beherrscht.
Die ULZIBAT-Methode geht davon aus, dass sich bei den vielen Muskelfasern, die der Mensch hat, immer eine früher verkürzt als die anderen. Da man bei Spastik die Muskeln eigentlich ständig verkürzt hat, verhärtet sich langsam diese Faser, während die anderen Muskelfasern eigentlich noch richtig arbeiten könnten. Der Arzt hat uns das bildlich gezeigt mit einem Gummiband und einem Zwirnfaden. Das Gummiband waren die "guten" und noch funktionstüchtigen Muskelfasern und der Zwirnfaden der "Bösewicht". Wenn man nun das Gummiband und den Faden nebeneinander legte und daran zog, tat sich nichts, da der Faden verhinderte, dass das Gummiband sich in die Länge zog. In der OP wird nun diese Faser zerschnitten, sodass die restlichen Muskelfasern wieder normal funktionieren können. Es ist also wie ein Muskelfaserriss, und die Schmerzen sind wie ein Muskelkater.
Während einer Operation kann der Arzt 20 Muskeln operieren. Die OP dauert 20 Minuten bei einer Vollnarkose von 30 Minuten. Das grösste Risiko ist dabei die Vollnarkose. Je nach Behinderungsgrad werden z.B. 1, 2 oder mehrere Operationen benötigt. Ich habe mit Eltern kontaktiert, die ihr Kind schon 4x haben operieren lassen: immer an anderen Muskeln, da in einer OP "nur" 20 Muskeln operiert werden können.
Wir waren und sind so begeistert von dieser Methode, weil man anschliessend weder einen Ruhegips noch irgendwelche Orthesen bekommt. Jon hatte einen Spitzfussgang und knickte immer häufiger um. Wenn wir ihn nicht jetzt operiert hätten, hätte er wohl in absehbarer Zeit Orthesen bekommen. Wir haben ihn auch bei den Ärzten in Deutschland vorgestellt (vor und nach der Operation). Man war begeistert ...
Wir haben die OP am 11. Juli gemacht; heute läuft Jon freihändig und setzt den Fuss bei gerader Beinstellung komplett auf. Das wäre mit einer traditionellen OP-Methode erst in einem Jahr möglich gewesen - und dann mit Orthesen... und Narben und traumatischer Reha.
Man hat uns bestätigt, dass der Verbesserungsprozess noch bis zu 7 Monaten nach der OP anhält. Mittlerweile kann Jon kurzfristig auf einem Bein stehen und sogar Fussball spielen!
Der Krankenhausaufenthalt beschränkt sich auf 1 Nacht. Man ist dann anschliessend noch 2 Nächte in einem Hotel, wobei der Arzt am Tag nach der OP persönlich seine Patienten im Hotel besucht. Man wird sehr gut betreut; wir würden jederzeit wieder operieren...
Wenn Ihr noch Fragen habt, könnt Ihr mich gerne jederzeit kontaktieren.
Eure Kirsten mit Jon

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Tobias
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Beitragvon Tobias » 28.09.2006, 18:01

Hallo Kirsten,

Wo hast Du das gemacht...in Barcelona?

Gruß, Tobias
Tobias Bergerhoff / Kinderphysiotherapeut

Physiotherapie bei Hüftreifungsstörungen
http://www.kinderhueftdysplasie.info
Physiotherapie in Indien - ein persönlicher Erfahrungsbericht
http://www.patengemeinschaft.de/seiten/projekte/COC/images/a_pt_09_08_magazin01.pdf
Die Patengemeinschaft
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Beitragvon Jon » 28.09.2006, 21:59

Hallo Tobias,

ja, wir haben die OP in Barcelona durchführen lassen. Wir haben Jon nach 1 Monat in Siegen vorgestellt, wo alle begeistert von der Verbesserung waren. Die VOJTA-Therapie lässt sich jetzt auch einfacher turnen, da die Spastik nicht mehr vorhanden ist.
Orthesen oder Gipsschalen sind nicht notwendig ... Es gibt daher auch keine Probleme mit zu lang ruhiggestellten Muskeln. Am dritten Tag ist er bereits gekrabbelt. Ich bin überzeugt, dass diese OP-Methode eine tolle Ergänzung zur Physiotherapie ist, wenn man dort an seine Grenzen gelangt.

Gruss, Kirsten mit Jon
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Beitragvon Britta1974 » 29.09.2006, 09:21

Hallo Kirsten, hallo Tobias

Habe im google leider nicht viel über diese Methode erfahren. Was genau ist das? Wie gehen die Ärzte vor?? was für Voruntersuchungen sind nötig??

Ich möchte gerne nächste Woche bei der KG dieses Thema ansprechen und will vorher so viel wie möglich darüber wissen

Danke
Britta
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Beitragvon H.Maria » 29.09.2006, 10:47

Hallo Kirsten,

Du schreibst, dass der Verbesserungsprozess bis zu 7 Monaten anhält, heisst das, dass man diese OP auch immer wieder wiederholen muss?

Liebe Grüsse aus Brüssel
Heidi

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Beitragvon Andrea P. » 29.09.2006, 11:00

Hallo Heidi,

ich wollte dir den Beitrag gerade verschicken, nun hat sich das erledigt.

Gruss

Andrea
Andrea mit Lena (12.09.01) aus Ungarn. muskul. Hypotonie, Entwicklungs- und Sprachverzögerung, Wahrnehmungsstörung

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Beitragvon Jon » 01.10.2006, 12:08

Hallo,
je nach Behinderungsgrad werden 1,2 oder mehrere Operationen benötigt. Es kann sein, dass unser Jon in der Pubertät wieder einen erhöhten Muskeltonus hat und eventuell wieder operiert werden muss. Derzeit aber ist er O.K. mit einer einzigen Operation. Der Verbesserungsprozess hält wohl erfahrungsgemäss ca. 7 Monate an, das heisst, dass das Kind sich 7 Monate lang immer besser bewegen kann. Man kann es fast täglich sehen, wie sicher er wird. Das Niveau, das er dann nach 7 Monaten erreicht hat, behält er natürlich bei. So ist es auch wichtig, z. B. VOJTA ziemlich schnell wieder zu turnen, damit dem Kind eine Hilfe gegeben wird, sich mit seinem neuen Körpergefühl wieder zurechtzufinden.
Ich habe auch von Eltern gehört, bei denen eine Adduktoren-OP anstand. Mit dieser OP-Methode haben sie diese OP verhindern können und die Hüfte hat sich normal entwickeln können.
Gruss
Kirsten
Kirsten ('67) mit Jon ('00) spast. Diparese, operiert nach ULZIBAT

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Beitragvon Heiner » 17.05.2007, 02:21

Hallo,
auch wir fliegen jetzt nach Spanien um unseren Sohn dort operieren zu lassen.
Ich werde eine Bilddokumentation dort durchführen und allen die es möchten gerne unsere Erfahrungen mitteilen.
Danke noch an Kirsten und Familie für Eure Hilfe.
Heiner
mit Kai 26.S.S.W., massivste Hirnblutung, Mediainfarkt li., Ductus Botolli Verschluss, BPD, Hemiparese re.,Spitz und Sichelfuss re. operiert nach ULZIBAT

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Beitragvon Ludmila » 23.05.2007, 00:27

Hallo Heiner,

wir waren vor kurzem auch in Barcelona zur Vorstelung. Befor wir hier aber eine Entscheidung treffen würden wir gerne uns mit den Eltern austauschen die das bereits gemacht haben. Können wir Euch telefonisch erreichen ? Das wäre wirklich super wenn wir Eure Tel Nr erfahren dürfen. Denn im Gespräch ist das nun doch effektiver.

Vielen Dank und liebe Grüße

Ludmila

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Heiner
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Beitragvon Heiner » 26.05.2007, 18:48

Bin gerade aus Spanien wiedergekommen,
Super gelaufen Prädikat sehr empfehlenswert, Man sieht es Kai an das er entspannter wirkt, der extreme Spitzfuss ( er lief nurnoch auf Zehenspitzen)ist jetzt auf fast 90°!!! Verbeserungen sind in den nächsten Monaten vorrauszusehen. Bei Fragen bin ich jederzeit bereit allen weiterzuhelfen,
Heiner
:D
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