ULZIBAT bei Spastik (Diparese, Hemiparese, ICP)

In dieser Rubrik könnt ihr euch über diverse Krankheitsbilder austauschen - z. B. Skoliose, Kyphose, Cerebralparese usw.

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Sade
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Beitragvon Sade » 08.01.2018, 11:12

Wir waren im August 2017 in Barcelona bei dr. Nazarov...würden es jederzeit wieder machen! Jetzt kann unsere Tochter endlich richtige Schritte machen und der Körper ist viel mehr im Gleichgewicht! Wir empfehlen es allen Eltern wärmstens, diese Methode in Erwägung zu ziehen. Dr. Nazarov ist top! Bester Arzt und zwar menschlich wie fachlich :D
Sandra mit Noelia (2005) Spastische Diparese, ICP, Sprachprobleme und unser Sonnenschein ☀️

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Ulzibat

Beitragvon meli » 08.01.2018, 11:38

Mich würde es interessieren, wie das dann abgerechnet wird und wie die Unterbringung und die Verständigung funktioniert.

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Sade
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Beitragvon Sade » 08.01.2018, 12:01

Hallo Meli,
Wir mussten es selber bezahlen(Schweiz)da gab es keine Chance dass die es bezahlen hier. Es waren 5000 Euro für OP und 1 Nacht in Klinik. Ich weiss aber nicht wie es in Deutschland oder Österreich ist aber Schweiz ist da schwierig mit bezahlen :roll: . Diese 5000 Euro sind jedoch gut investiert denn es hat vieles verändert.
Wir hatten für die Erstvorstellung am Montag eine deutsche Übersetzerin gebucht (diese wurde uns von Cinamed empfohlen) Es klappte alles wunderbar! Der Dr. Nazarov ist ein sehr guter und aufmerksamer Mensch! Er schaute nicht auf die Uhr und nahm sich viel Zeit um alle Fragen zu beantworten. Am nächstenTag war die OP gegen Mittag. Die Klinik ist einfach und nicht mit unseren zu vergeichen aber alles gut organisiert und sauber. Nach der OP ging es ihr wegen Vollnarkose und Schmerzen ein paar Stunden schlecht aber dann ging es stets aufwärts. Nach 1 Nacht mussten wir die Klinik verlassen, Dr. Nazarov kam vorher noch vorbei. Sie wollte ihre Beine nicht bewegen, sie bekam Schmerzmittel und wir verbrachten noch 1 Nacht im Hotel dann war der Heimflug angesagt. Sie durfte dann 2 Wochen auf keinen Fall abstehen...danach ganz langsam wieder kurz stehen und nach 2 Monaten darf man wieder normale Physio machen, nach 3 Monaten Reha und jetzt, nach 5 Monaten darf sie alles wieder und läuft sehr gut am Rollator (wie noch nie) Schmerzen gingen schnell vorbei, anfangs war sie blau an den Stellen wo die Verkürzungen stark waren aber nicht überall. Es waren bei ihr insgesamt 23 Stellen am ganzen Körper. Es musste anfangs ständig gekühlt werden und sie bekam noch etwa 1 Woche nach OP einen Saft gegen die Schmerzen. Es sind Einstichstellen zu sehen, verheilt aber zügig! Hast du noch Fragen? Bin gerne für Antworten da wenn es die Zeit hergibt! :D
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Beitragvon Susilein81 » 23.09.2018, 14:23

Hallo ich bin gerade auf diesen Beitrag gestoßen und bin erst mal überrascht we früh ihr eure Diagnose hattet. Denke bei meinem Marius hat der Kinderarzt ganz schön geschlafen und erst nach mehrmaligen aussuchen wurde ich weiter überwiesen. Da war er schon 20 Monate. Bei der neurologischen frühentwicklung wurde dann seine zu hohe körperspannung gesehen. Er trägt seit 1 1/2 jahre orthesen und jetzt wurde kürzlich eine hüftdysplasie diagnostiziert. Deswegen soll im November mit botox angefangen werden. Wäre diese Methode auch was für Marius?

Sinale
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Beitragvon Sinale » 23.09.2018, 16:13

Hallo Susilein81,

ich halte es für gut möglich, dass diese Methode für Dein Kind geeignet sein könnte.

Aus der eigenen Erfahrung mit der ICP heraus, rate ich jedoch an, mit einer OP noch etwas zu warten.

Grundsätzlich ist es gut möglich, dass sich die Hüftsituation mit dem Älterwerden des Kindes noch zum Positiven entwickelt. Dies wird meiner Erfahrung nach von Ärzten selten thematisiert.
Viele Grüße
Sinale

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Beitragvon jonasb » 23.09.2018, 16:55

Hallo,
verstehe ich das richtig, dass man diese OP mehrfach durchführen muss, weil es auch wieder schlimmer werden kann mit der Spastik?
Kann man das auch in D machen lassen?
VG, Jonas mit Söhnchen:Periventr'ikuläre Leukomalazie, ICP, Z.n. West-Syndrom mit BNS, Button, Resektion links Parietal, Entwicklungsstörung, Epilepsie... ein heller Stern am Himmel sei 30. Dezember 2018
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Beitragvon Sinale » 23.09.2018, 17:16

Hallo jonasb,

die Spastik kann im Laufe der Zeit schlimmer werden, muss es jedoch nicht zwangsläufig. im Falle des Schlimmerwerdens kann diese OP auch an anderen Muskeln durchgeführt werden.

Diese OP gibt es in D. nicht. Ein anderes Verfahren, welches von Manchen als ähnlich bezeichnet wird, wird z. B. in München durchgeführt.

Für Fragen zu München bitte dort weiter schreiben, denn in diesem Thema hier geht es um Barcelona :

phpBB2/ftopic112297-0.html

phpBB2/ftopic115955-0.html
Viele Grüße
Sinale

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Beitragvon Christine Sp. » 23.09.2018, 18:37

Hallo Jonas,

mein Sohn wurde mehrmals "nach Ulzibat" operiert, es wurde bei seinen Hüft-OP's in der Schön-Klinik mitgemacht.
Die Myofasziothomie kann auch wiederholt werden, da sich die Muskulatur im Wachstum verändert.

Grüße Christine
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Beitragvon Christine Sp. » 23.09.2018, 18:43

Hallo Susilein,

wir hatten mehrere Jahre Botox-Behandlungen. Seit den Ulzibat-OP's brauchen wir das nicht mehr, darüber bin ich so froh !

Allerdings ist mein Sohn schon älter als Dein Sohn. Ich wünsche Dir alles gute.

Viele Grüße
Christine
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Beitragvon Susilein81 » 23.09.2018, 20:09

Danke Christine sp.


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